8-miesięczna Hania Poczobut z Ełku choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jest to rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym, które cechuje się stopniowym zanikiem mięśni oraz silnym osłabieniem pacjentów. Wraz z rozwojem choroby pojawiają się kolejne objawy, które z upływem czasu się nasilają. Ich konsekwencją jest śmierć.
Życie malutkiej Hani może uratować terapia, która kosztuje 9 milionów złotych. Ponad 6 milionów złotych udało się już zebrać.
- Dotychczas taką terapię można było przeprowadzać tylko w Stanach Zjednoczonych, ale ostatnio jest ona dostępna w Europie – mówi Justyna Lach, administrator grupy licytacyjnej, która prowadzi zbiórkę pieniędzy na leczenie Hani, współorganizatorka Kiermaszu charytatywnego. Jeśli uda się zebrać 9 milionów, to terapia prawdopodobnie będzie w Polsce.
Hania od trzech tygodni przebywa w suwalskim szpitalu i choroba postępuje. Dziewczynka ma założoną sondę do żołądka i system wspomagający oddychanie.
- Czasu jest coraz mniej, a pieniędzy do zebrania jeszcze sporo. Potrzebni są ludzie o dobrych sercach, którzy zechcą się dołożyć do zbiórki, każda złotówka jest cenna żeby pomóc wyzdrowieć malutkiej Hani - mówi Anna Konopko-Grabowska, współorganizatorka kiermaszu słodkości.
Podczas charytatywnego kiermaszu na Rynku Kościuszki można było wybierać w przeróżnych wyrobach ciastkarskich przygotowanych przez koła gospodyń wiejskich (Koło Gospodyń Wiejskich Szeroka Struga z Łap Pluśniaków, Koło Gospodyń Wiejskich Zdolne Babki z Turośni Dolnej) oraz wolontariuszy z Białegostoku i Grajewa. Ludzie hojnie płacili za wybrane produkty, wrzucając pieniądze do skarbonek.
W akcję przygotowania wypieków było zaangażowanych kilkadziesiąt osób.
- Wiele osób chętnie odpowiedziało na apel dotyczący pomocy Hani – mówi Tomasz Domanowski, sołtys wsi Łapy Pluśniaki. - Od nas 16 gospodyń przygotowywało ekologiczne, słodkie wyroby.
Jak powiedziała Katarzyna Motoszko z Turośni Dolnej, panie bardzo chętnie przystąpiły do tej akcji niesienia pomocy Hani.
Każdy może wspomóc leczenie chorej 8-miesięcznej Hani – można to jeszcze zrobić - zobacz na stronie www.siepomaga.pl
Maleńka Hania cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebna po...
