Filipek Nowacki cierpi na SMA
Filipek Nowacki mieszka w Łomży. Ma brata bliźniaka, obaj urodzili się 20 miesięcy temu – jako wcześniaki. Filip urodził się w średniej zamartwicy, dostał zaledwie 5 na 10 możliwych punktów w skali Apgar. Obaj chłopcy byli od urodzenia rehabilitowani, ale rodziców zaniepokoiło, że Filipek rozwija się nieco wolniej od brata. Próbowali wraz z lekarzami dociec, co dolega ich synkowi. Proces diagnozy wydłużał się z powodu epidemii.
Przeczytaj też:
Po konsultacjach z neurologiem i badaniach genetycznych nie ma jednak złudzeń. Chłopiec cierpi na SMA typu drugiego, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba wiąże się z wielkim osłabieniem i stopniowym zanikaniem mięśni, również tych najważniejszych, odpowiedzialnych za życiowe funkcje: chodzenie, przełykanie, oddychanie... Nieleczona prowadzi do śmierci.
Robią wszystko, aby ich syn wyzdrowiał
Rodzice i lekarze robią więc wszystko, by Filipek wyzdrowiał lub by chociaż zahamować rozwój choroby. Ciążka, mozolna rehabilitacja to codzienność w tej rodzinie. Filip zakwalifikował się do refundowanego leczenia specjalnym lekiem. Terapia pomaga, ale chłopiec i tak nadal rozwija się dużo wolniej niż jego brat.
Przeczytaj też:
Nie może biegać, chodzić, ma trudności z chwytaniem przedmiotów. A rodzice tak marzą, by w końcu stanął na własnych nogach, mógł pobawić się z rodzeństwem. Poza tym – lek nie daje gwarancji na całkowite zahamowanie rozwoju choroby. A jego podawanie jest bardzo bolesne i trwa całe życie. Filip po każdym podaniu leku bardzo cierpi, nie śpi w nocy, płacze...
Ratunkiem terapia genowa
Dlatego rodzice chłopca tak bardzo marzą, by zastosować u niego terapię genową. To szansa na całkowite wyleczenie dziecka.
Niestety kuracja jest bardzo kosztowna – potrzeba na to aż 9 mln zł. Rodziny nie stać na taki wydatek. Założyli więc zbiórkę na portalu siepomaga.pl. Piszą tam:
„To najdroższy lek świata! Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka. Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki na Siepomaga. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie – jest na wagę życia naszego dziecka!”.
Niestety, mimo że zbiórka trwa już kilka miesięcy, zebrano dopiero nieco ponad milion złotych. Zegar tyka, bo kurację można zastosować u dzieci, których waga nie przekracza 13 kilogramów. Filip waży już 11...
Przeczytaj też:
Będą piec ciasta, aby pomóc Filipkowi
Jednak na szczęście do pomocy wciąż włączają się ludzie o dobrych sercach. Organizują licytacje w internecie, dodatkowe zbiórki, akcje charytatywne. Na najbliższą, już w niedzielę, zaprasza białostoczanka Katarzyna Szewko.
– Usłyszałam o Filipku i musiałam zacząć działać – mówi. – Ten chłopiec powinien dostać szansę na normalne życie.
Dlatego skrzyknęła znajome i koleżanki. Wszystkie już mają przyszykowane najlepsze przepisy. Będą piec ciasta. W niedzielę zaś każdy – po wrzuceniu datku do puszki – będzie mógł się tymi przysmakami poczęstować.
– Zapraszamy na kiermasz na placu przed Teatrem Dramatycznym w niedzielę w godz. 10-16. Oprócz ciast będzie grill, stragany z rękodziełem, pchli targ, licytacje voucherów, atrakcje i zabawy dla dzieci oraz pokaz białostockiej drużyny footballu amerykańskiego Lowlanders – zaprasza Katarzyna Szewko.
Przeczytaj też:
