Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Dramatyczna walka Mikołajka z SMA. Potrzebny najdroższy lek świata (ZDJĘCIA)

OPRAC.:
Olga Goździewska-Marszałek
Olga Goździewska-Marszałek
Na terapię genową Mikołajek potrzebuje aż 9 milionów złotych.
Na terapię genową Mikołajek potrzebuje aż 9 milionów złotych. Mat. prasowe
Jedyną szansą na życie dla małego Mikołaja jest terapia genowa. Jej koszt to 2 miliony dolarów. Takiego leczenia nie refunfuje NFZ. Podczas gdy SMA to okrutna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, wyłączająca stopniowo zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż po bicie serca.

Ostatnie miesiące to dla niejednego malucha czas zbiórki na nowoczesną terapię genową. Nierefundowany, najdroższy na świecie lek umożliwia im walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni. Na SMA choruje 1,5-roczny Mikołaj Karelus z Białegostoku.

Pewnie każdy chłopak w dzieciństwie chciał być rycerzem i walczyć z potworami. Jedne były wielkie, inne mieściły się pod łóżkiem. Miały jedną wspólną cechę - żaden dorosły nie mógł ich zobaczyć. Choroby naszego synka też nie widać na zdjęciach, ale stanowi śmiertelnie niebezpieczne zagrożenie i nikt za niego tej trudnej walki nie wygra. Jedyne, co możemy zapewnić Mikusiowi, to najlepszą dostępną zbroję w postaci terapii genowej - piszą rodzice w internetowej zbiórce.

Zbiórkę na leczenie chłopca możesz wesprzeć tutaj: Dla Mikołajka z SMA

Mają nadzieję, że ich syn wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem, który obecnie jest w Polsce refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed utratą zdrowia. Lek nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie.

Szansą jest terapia genowa, zatwierdzona raptem roku temu w USA. Od kilku miesięcy dostępna też w Polsce. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad dwa miliony dolarów.

- Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego opowiadamy Wam naszą historię, pokazujemy zdjęcia naszego synka i prosimy o pomoc - zwracają się do darczyńców rodzice Mikołajka.

Formą wsparcia Mikołaja może być również udział w licytacjach. Na Facebooku znajdziemy grupę, gdzie ludzie o wielkich sercach wystawiają przedmioty. Każda złotówka z ich sprzedaży trafi na konto chłopca.

Grupę znajdziesz tutaj: Licytacje Rycerza Mikołaja

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Nordic walking, ulubiony sport seniorów

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na wspolczesna.pl Gazeta Współczesna