Ostatnie miesiące to dla niejednego malucha czas zbiórki na nowoczesną terapię genową. Nierefundowany, najdroższy na świecie lek umożliwia im walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni. Na SMA choruje 1,5-roczny Mikołaj Karelus z Białegostoku.
Pewnie każdy chłopak w dzieciństwie chciał być rycerzem i walczyć z potworami. Jedne były wielkie, inne mieściły się pod łóżkiem. Miały jedną wspólną cechę - żaden dorosły nie mógł ich zobaczyć. Choroby naszego synka też nie widać na zdjęciach, ale stanowi śmiertelnie niebezpieczne zagrożenie i nikt za niego tej trudnej walki nie wygra. Jedyne, co możemy zapewnić Mikusiowi, to najlepszą dostępną zbroję w postaci terapii genowej - piszą rodzice w internetowej zbiórce.
Zbiórkę na leczenie chłopca możesz wesprzeć tutaj: Dla Mikołajka z SMA
Mają nadzieję, że ich syn wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem, który obecnie jest w Polsce refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed utratą zdrowia. Lek nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie.
Szansą jest terapia genowa, zatwierdzona raptem roku temu w USA. Od kilku miesięcy dostępna też w Polsce. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad dwa miliony dolarów.
- Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego opowiadamy Wam naszą historię, pokazujemy zdjęcia naszego synka i prosimy o pomoc - zwracają się do darczyńców rodzice Mikołajka.
Formą wsparcia Mikołaja może być również udział w licytacjach. Na Facebooku znajdziemy grupę, gdzie ludzie o wielkich sercach wystawiają przedmioty. Każda złotówka z ich sprzedaży trafi na konto chłopca.
Grupę znajdziesz tutaj: Licytacje Rycerza Mikołaja
Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
