Dziewczynka z rybią łuską

Urszula Ludwiczak uludwiczak@wspolczesna.plZaktualizowano 
Codzienna kąpiel Weroniki w wodzie z dodatkiem proszku do pieczenia pomaga łagodzić objawy choroby
Codzienna kąpiel Weroniki w wodzie z dodatkiem proszku do pieczenia pomaga łagodzić objawy choroby A.Zgiet
Weronika urodziła się miesiąc przed terminem. Całe jej ciało było pokryte białą błoną, miała wywinięte powieki i usta. Dla lekarzy z ełckiego szpitala, a przede wszystkim dla mamy małej dziewczynki, był to szok. Nikt nie wiedział, co maluchowi dolega, a rodzinie kazano przygotować się na najgorsze.

Dopiero po kilku dniach lekarzom udało się postawić właściwą diagnozę. Ale te kilka dni, w których nie było wiadomo, czy Weronika będzie żyła, były najgorszymi w życiu Marzeny Gulan.
- Początkowo zabroniono mi w ogóle podchodzić do dziecka, Weronika była w inkubatorze, mogłam oglądać ją tylko przez szybę sali, na której leżała - wspomina mama dziewczynki. - Lekarze nie dawali dziecku szans na przeżycie. Modliłam się wtedy, jak nigdy wcześniej.
Diagnoza: rybia łuska
- Bardzo chciałam mieć córkę, miałam już dwuletniego syna. Weronika była bardzo oczekiwana. Ciąża przebiegała prawidłowo. Nic nie zapowiadało, jak to się skończy... - wspomina pani Marzena.
W sierpniu 1997 roku, na miesiąc przed terminem porodu, Weronika postanowiła powitać świat. Poród przebiegał prawidłowo, siłami natury.
- Ale gdy dziecko już się urodziło, nie chcieli mi go od razu pokazać - opowiada kobieta. - Dopiero gdy zawinęli ją w kocyk... Od razu zobaczyłam, że coś jest nie tak. Ale lekarze twierdzili, że wszystko jest w porządku, chociaż nigdy wcześniej nie mieli do czynienia z takim przypadkiem.
Małą Weronikę mama w całości zobaczyła dopiero po dwóch dniach, gdy dziewczynka leżała już w sterylnych warunkach w inkubatorze. Nigdy nie zapomni tamtego widoku. Córka wszędzie pokryta była białą błoną, miała ją nawet między paluszkami.
- Wyglądała tak, jakby była cała w plastikowej rękawicy. Do tego miała wywinięte powieki i usta, zniekształcone uszy, przykurczone dłonie i stopy - opowiada. - Lekarze dopiero po kilku dniach doszli, co jest mojemu dziecku.
Diagnoza brzmiała: erytrodermia ichtiotyczna, jedna z najcięższych odmian choroby skóry, zwanej rybią łuską. Osoby nią obarczone mają skórę w całości pokrytą nawarstwieniami rogowymi, które pękają, a spomiędzy nich sączy się wydzielina surowiczo-krwista. Taki chory wygląda, jakby zamiast skóry miał pancerz.
- Rybia łuska jest bardzo rzadkim schorzeniem - mówi Grażyna Kamińska, dermatolog. - Cierpi na nią nie więcej niż pół procenta ludzi na świecie. Dotyczy tylko rasy białej. To schorzenie o podłożu genetycznym, na które nie ma lekarstwa. Można jednak łagodzić objawy choroby.
Tony maści, kremów i balsamów
Na szczęście, wbrew zapowiedziom, stan Weroniki systematycznie się poprawiał. Po trzech tygodniach spędzonych w inkubatorze dziewczynkę wypisano do domu. W dalszym ciągu jednak mała musiała być pod systematyczną opieka dermatologa i trzeba jej było zapewnić sterylne warunki w mieszkaniu.
- Przez te 10 lat wyuczyłam się, jak dbać o Weronikę, choć na początku bałam się ją dotknąć, żeby nie skaleczyć - uśmiecha się pani Marzena. - To codzienne, najczęściej kilkakrotne kąpiele z dodatkiem różnych środków nawilżających. Przynajmniej kilka razy dziennie smarowanie maściami, głównie robionymi na zamówienie.
Tych nawilżających i kojących kosmetyków idą tony. Nie można na nich oszczędzać, bo nienawilżona skóra od razu pęka. Weronika musi też zażywać leki antyświądowe. Nie może się opalać, ale i bez specjalnego opalania słońce latem dodatkowo podrażnia jej skórę. Dlatego potrzebuje wtedy kremów ochronnym z najwyższym filtrem. Bywało, że miesięcznie na te wszystkie preparaty trzeba było wydać kilkaset złotych. Tymczasem pani Marzena sama wychowuje trójkę dzieci, a utrzymuje się tyko z zasiłków. Trzy lata temu przeniosła się do Białegostoku, gdzie odziedziczyła mieszkanie.
- I niestety, bywało, że zamiast opłacić rachunki za mieszkanie, kupowałam maści Weronice, bo to było ważniejsze - przyznaje. - Dług w spółdzielni narósł do kilku tysięcy zł, spłacam go w ratach.
Kąpiel w proszku do pieczenia
Miesiąc temu pracownicy białostockiej poradni rodzinnej przy ul. Bema znaleźli informacje o Jagodzie - dziewczynce z Czempinia w Wielkopolsce, która jest dotknięta tą samą chorobą, co Weronika. Jagoda dzięki życzliwości wielu ludzi dobrej woli pojechała do lekarzy w Niemczech, którzy ustalili dla niej kurację. Zalecili m.in. kąpiele w wodzie z dodatkiem... proszku do pieczenia.
- Zastosujemy każdą metodę, która może pomóc Weronice - mówi pani Marzena. - Czemu nie miałyśmy więc spróbować kąpieli w proszku?
Białostoccy lekarze rozpoczęli zbiórkę proszku w przychodni, a Weronika - kąpiele z jego dodatkiem. Na jedną kąpiel potrzeba około 20 opakowań proszku, a dziewczynka kąpie się... trzy razy dziennie.
- Efekt tej kuracji jest bardzo dobry - ocenia pani Marzena, a wtórują jej lekarze. - Widać to zwłaszcza na skórze brzucha i pleców. Skóra jest bielsza, mniej sucha.
- Nie słyszałam o kuracji z dodatkiem proszku do pieczenia w tym schorzeniu - przyznaje dr Grażyna Kamińska. - Ale w dermatologii są stosowane okłady z sody oczyszczonej, czyli węglanu sodu, który jest też składnikiem proszku do pieczenia. Wydaje się więc, że nie ma przeciwwskazań do stosowania tej metody, tym bardziej, jeśli pomaga.
Pani Marzena marzy o wyjeździe z Weroniką do Niemiec. - Gdyby udało się dostać do tych lekarzy, gdzie była Jagoda... - wzdycha. - Ale wiem, że na wyjazd trzeba przynajmniej 80 tys. zł. Nie mam takich pieniędzy.
Weronika mimo choroby jest żywą, pogodną dziewczynką. Bardzo lubi skakać na skakance, śpiewać, tańczyć i grać na komputerze w klubie osiedlowym. - Jak dorosnę, zostanę piosenkarką albo tancerką - jest o tym absolutnie przekonana.

Osoby, które mogą pomóc w kuracji Weroniki, prosimy o kontakt z redakcją: tel. 085 748-74-61. Zbieramy też proszek do pieczenia. Można go przynosić do redakcji (ul. św. Mikołaja 1 w Białymstoku) lub przychodni rodzinnej przy ul. Bema 2 w Białymstoku.

polecane: Flesz - e-papieros zagraża zdrowiu

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 29

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość 96

Żeby nie pewna historia to pewnie nie wszedł bym na tą stronę nie wiedziałem że tyle osób na nią choruje ale nie bedę tego opowiadał. Pewnie nie bedę mógł wszystkim pomóc ale może ktoś z tego sposobu bedzie chciał skorzystać i będzie choć trochę bardziej szczęśliwym. Na pewno to zależy od choroby i wszystkim może nie pomóc ale ja miałem bardzo straszną skórę lecz nie bedę też tego opowiadał w szczegółach. Jestem dotknięty tą chorobą leczę się sam bo żaden lekarz mi nie pomógł. A co bardziej niektórzy wydają dużo pieniędzy a w moim przypadku nie obciąża to mojego budżetu. Chociaż choroba nie ustąpiła ale jej przebieg przy stosowaniu mojej metody jest łagodny i prawie nie widać tej choroby na co sam jestem przykładem. Osoby co nie wiedzą nawet by nie pomyśleli że jestem na nią chory. Stosuję pewną miksturę, którą sam sporządzam i która mi pomaga przejść tą chorobę fizycznie i psychicznie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to podam składniki, gdzie można zakupić i w jakich proporcjach stosować pod warunkiem że nie będzie tego wykorzystywał w celu zarobku. Napisz na e-maila matturjm@o2.pl tytuł "skóra-rł" nie bedę żądał żadnych korzyści. Opisz w skrucie swój problem żebym wiedział w jaki sposób opisać sposób leczenia.

G
Gość 96

Żeby nie pewna historia to pewnie nie wszedł bym na tą stronę nie wiedziałem że tyle osób na nią choruje ale nie bedę tego opowiadał. Pewnie nie bedę mógł wszystkim pomóc ale może ktoś z tego sposobu bedzie chciał skorzystać i będzie choć trochę bardziej szczęśliwym. Na pewno to zależy od choroby i wszystkim może nie pomóc ale ja miałem bardzo straszną skórę lecz nie bedę też tego opowiadał w szczegółach. Jestem dotknięty tą chorobą leczę się sam bo żaden lekarz mi nie pomógł. A co bardziej niektórzy wydają dużo pieniędzy a w moim przypadku nie obciąża to mojego budżetu. Chociaż choroba nie ustąpiła ale jej przebieg przy stosowaniu mojej metody jest łagodny i prawie nie widać tej choroby na co sam jestem przykładem. Osoby co nie wiedzą nawet by nie pomyśleli że jestem na nią chory. Stosuję pewną miksturę, którą sam sporządzam i która mi pomaga przejść tą chorobę fizycznie i psychicznie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to podam składniki, gdzie można zakupić i w jakich proporcjach stosować pod warunkiem że nie będzie tego wykorzystywał w celu zarobku. Napisz na e-maila matturjm@o2.pl tytuł "skóra-rł" nie bedę żądał żadnych korzyści. Opisz w skrucie swój problem żebym wiedział w jaki sposób opisać sposób leczenia.

G
Gość 96

Żeby nie pewna historia to pewnie nie wszedł bym na tą stronę nie wiedziałem że tyle osób na nią choruje ale nie bedę tego opowiadał. Pewnie nie bedę mógł wszystkim pomóc ale może ktoś z tego sposobu bedzie chciał skorzystać i będzie choć trochę bardziej szczęśliwym. Na pewno to zależy od choroby i wszystkim może nie pomóc ale ja miałem bardzo straszną skórę lecz nie bedę też tego opowiadał w szczegółach. Jestem dotknięty tą chorobą leczę się sam bo żaden lekarz mi nie pomógł. A co bardziej niektórzy wydają dużo pieniędzy a w moim przypadku nie obciąża to mojego budżetu. Chociaż choroba nie ustąpiła ale jej przebieg przy stosowaniu mojej metody jest łagodny i prawie nie widać tej choroby na co sam jestem przykładem. Osoby co nie wiedzą nawet by nie pomyśleli że jestem na nią chory. Stosuję pewną miksturę, którą sam sporządzam i która mi pomaga przejść tą chorobę fizycznie i psychicznie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to podam składniki, gdzie można zakupić i w jakich proporcjach stosować pod warunkiem że nie będzie tego wykorzystywał w celu zarobku. Napisz na e-maila matturjm@o2.pl tytuł "skóra-rł" nie bedę żądał żadnych korzyści. Opisz w skrucie swój problem żebym wiedział w jaki sposób opisać sposób leczenia.

G
Gość 96

Żeby nie pewna historia to pewnie nie wszedł bym na tą stronę nie wiedziałem że tyle osób na nią choruje ale nie bedę tego opowiadał. Pewnie nie bedę mógł wszystkim pomóc ale może ktoś z tego sposobu bedzie chciał skorzystać i będzie choć trochę bardziej szczęśliwym. Na pewno to zależy od choroby i wszystkim może nie pomóc ale ja miałem bardzo straszną skórę lecz nie bedę też tego opowiadał w szczegółach. Jestem dotknięty tą chorobą leczę się sam bo żaden lekarz mi nie pomógł. A co bardziej niektórzy wydają dużo pieniędzy a w moim przypadku nie obciąża to mojego budżetu. Chociaż choroba nie ustąpiła ale jej przebieg przy stosowaniu mojej metody jest łagodny i prawie nie widać tej choroby na co sam jestem przykładem. Osoby co nie wiedzą nawet by nie pomyśleli że jestem na nią chory. Stosuję pewną miksturę, którą sam sporządzam i która mi pomaga przejść tą chorobę fizycznie i psychicznie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to podam składniki, gdzie można zakupić i w jakich proporcjach stosować pod warunkiem że nie będzie tego wykorzystywał w celu zarobku. Napisz na e-maila matturjm@o2.pl tytuł "skóra-rł" nie bedę żądał żadnych korzyści. Opisz w skrucie swój problem żebym wiedział w jaki sposób opisać sposób leczenia.

G
Gość 96

Żeby nie pewna historia to pewnie nie wszedł bym na tą stronę nie wiedziałem że tyle osób na nią choruje ale nie bedę tego opowiadał. Pewnie nie bedę mógł wszystkim pomóc ale może ktoś z tego sposobu bedzie chciał skorzystać i będzie choć trochę bardziej szczęśliwym. Na pewno to zależy od choroby i wszystkim może nie pomóc ale ja miałem bardzo straszną skórę lecz nie bedę też tego opowiadał w szczegółach. Jestem dotknięty tą chorobą leczę się sam bo żaden lekarz mi nie pomógł. A co bardziej niektórzy wydają dużo pieniędzy a w moim przypadku nie obciąża to mojego budżetu. Chociaż choroba nie ustąpiła ale jej przebieg przy stosowaniu mojej metody jest łagodny i prawie nie widać tej choroby na co sam jestem przykładem. Osoby co nie wiedzą nawet by nie pomyśleli że jestem na nią chory. Stosuję pewną miksturę, którą sam sporządzam i która mi pomaga przejść tą chorobę fizycznie i psychicznie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to podam składniki, gdzie można zakupić i w jakich proporcjach stosować pod warunkiem że nie będzie tego wykorzystywał w celu zarobku. Napisz na e-maila matturjm@o2.pl tytuł "skóra-rł" nie bedę żądał żadnych korzyści. Opisz w skrucie swój problem żebym wiedział w jaki sposób opisać sposób leczenia.

G
Gość 96

Żeby nie pewna historia to pewnie nie wszedł bym na tą stronę nie wiedziałem że tyle osób na nią choruje ale nie bedę tego opowiadał. Pewnie nie bedę mógł wszystkim pomóc ale może ktoś z tego sposobu bedzie chciał skorzystać i będzie choć trochę bardziej szczęśliwym. Na pewno to zależy od choroby i wszystkim może nie pomóc ale ja miałem bardzo straszną skórę lecz nie bedę też tego opowiadał w szczegółach. Jestem dotknięty tą chorobą leczę się sam bo żaden lekarz mi nie pomógł. A co bardziej niektórzy wydają dużo pieniędzy a w moim przypadku nie obciąża to mojego budżetu. Chociaż choroba nie ustąpiła ale jej przebieg przy stosowaniu mojej metody jest łagodny i prawie nie widać tej choroby na co sam jestem przykładem. Osoby co nie wiedzą nawet by nie pomyśleli że jestem na nią chory. Stosuję pewną miksturę, którą sam sporządzam i która mi pomaga przejść tą chorobę fizycznie i psychicznie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to podam składniki, gdzie można zakupić i w jakich proporcjach stosować pod warunkiem że nie będzie tego wykorzystywał w celu zarobku. Napisz na e-maila matturjm@o2.pl tytuł "skóra-rł" nie bedę żądał żadnych korzyści. Opisz w skrucie swój problem żebym wiedział w jaki sposób opisać sposób leczenia.

G
Gość 96

Żeby nie pewna historia to pewnie nie wszedł bym na tą stronę nie wiedziałem że tyle osób na nią choruje ale nie bedę tego opowiadał. Pewnie nie bedę mógł wszystkim pomóc ale może ktoś z tego bedzie chciał skorzystać i będzie choć trochę bardziej szczęśliwym. Na pewno to zależy od choroby i wszystkim może nie pomóc ale ja miałem bardzo straszną skórę lecz nie bedę też tego opowiadał w szczegółach. Jestem dotknięty tą chorobą, leczę się sam od ponad 20 lat tym sposobem bo żaden lekarz mi nie pomógł. A co bardziej niektórzy wydają dużo pieniędzy na jej leczenie a w moim przypadku nie obciąża to mojego budżetu. Chociaż choroba nie ustąpiła ale jej przebieg przy stosowaniu mojej metody jest łagodny i prawie nie widać tej choroby na co sam jestem przykładem. Osoby co nie wiedzą nawet by nie pomyśleli że jestem na nią chory. Stosuję pewną miksturę, którą sam sporządzam i która mi pomaga przejść tą chorobę fizycznie i psychicznie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to podam składniki, gdzie można zakupić i w jakich proporcjach stosować pod warunkiem że nie będzie tego wykorzystywał w celu zarobku. Napisz na e-maila matturjm@o2.pl tytuł "skóra-rł" nie żądam żadnych korzyści. Opisz w skrucie swój problem żebym wiedział w jaki sposób opisać sposób leczenia.

G
Gość 96

Żeby nie pewna historia to pewnie nie wszedł bym na tą stronę nie wiedziałem że tyle osób na nią choruje ale nie bedę tego opowiadał. Pewnie nie bedę mógł wszystkim pomóc ale może ktoś z tego bedzie chciał skorzystać i będzie choć trochę bardziej szczęśliwym. Na pewno to zależy od choroby i wszystkim może nie pomóc ale ja miałem bardzo straszną skórę lecz nie bedę też tego opowiadał w szczegółach. Jestem dotknięty tą chorobą, leczę się sam od ponad 20 lat tym sposobem bo żaden lekarz mi nie pomógł. A co bardziej niektórzy wydają dużo pieniędzy na jej leczenie a w moim przypadku nie obciąża to mojego budżetu. Chociaż choroba nie ustąpiła ale jej przebieg przy stosowaniu mojej metody jest łagodny i prawie nie widać tej choroby na co sam jestem przykładem. Osoby co nie wiedzą nawet by nie pomyśleli że jestem na nią chory. Stosuję pewną miksturę, którą sam sporządzam i która mi pomaga przejść tą chorobę fizycznie i psychicznie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to podam składniki, gdzie można zakupić i w jakich proporcjach stosować pod warunkiem że nie będzie tego wykorzystywał w celu zarobku. Napisz na e-maila matturjm@o2.pl tytuł "skóra-rł" nie żądam żadnych korzyści. Opisz w skrucie swój problem żebym wiedział w jaki sposób opisać sposób leczenia.

A
Ania

Zapraszamy na grupę na Facebooku Rybia łuska i my rodzice.

A
Adrian

nie znam tej choroby 

M
Marcin
W dniu 11.05.2007 o 14:39, angelika napisał:

Mam corke co ma10 lat i również choruje na rybia łuske od urodzenia .Jej przypadek jest prawie identyczny jak i Weroniki.Planujemy zastossować tą kuracje z proszkiem do pieczenia .Mam nadzieje ze bedą efekty.Jezeli państwo wiecie gdzie znajduje sie ta klinika w Niemczech gdzie była Jagódka to prosze o jakiekolwiek informacje.Zycze wytrwałośći i zdrówka Weronice i wszystkim dzieciom dotknietych tą chorobą.

A
Agnieszka

Kamilo a ty na to chorujesz

K
Kamila

Ktos choruje na erythokeratodermie variabilis

r
radek1803

Witam, czy jest możliwość otrzymania informacji na temat leczenia w klinice Tomesa w Niemczech? Czy jest jeszcze tutaj ktoś obecny kto był i może się wypowiedzieć. Jest to dla mnie ważne, gdyż borykam z problemami skórnymi i chciałbym się tam wybrać. Czekam na odpowiedź i z góry dziękuję. Pozdrawiam.

D
Dr Lach
prosze pomóżcie mamy przypadek dziecka z rybią łuska i to w najgorszym przypadku proszę o adres ten co państwo opisujecie do lekarzy w niemczech i czy te priobotyki co państwo wymieniacie można stosować u noworodków mała ma dziś dopiero drugi dzień i p. Marzeno proszę powiedzieć czy proszek do pieczenia pomógł pani córeczce i czy zna pani adresy jakiś specjalistów. Proszę o szybką odpowiedz.

Niestety nie ma leczenia przyczynowego na tą chorobę a probiotyki to strata pieniędzy. Niestety nie działają. Wiadomo, ż tonący brzytwy sie chwyta ale trzeba czekać na jakiś prawdziwy skuteczny lek...
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3