Gdy doba ma 36 godzin

Na chorobę Alzheimera nie wymyślono jeszcze skutecznego leku. Istnieją jedynie środki opóźniające jej postęp i łagodzące objawy. A choruje coraz więcej osób i do tego, coraz młodsze.

Kłopoty z pamięcią

Jerzy, mąż Heleny Podsiad, był tuż po 50-tce, gdy zaczął mieć problemy z pamięcią.

- Zauważyłam, że zaczyna sobie zapisywać na karteczkach różne informacje, np. nazwiska osób z telewizji - opowiada pani Helena. - Mąż był już wtedy na emeryturze, ale prowadził jeszcze zajęcia w szkole. Któregoś dnia zadzwonił do mnie dyrektor szkoły i powiedział, że z Jerzym chyba coś się dzieje, bo ma kłopoty z rozwiązywaniem zadań i prowadzeniem lekcji.

Potem zaprzyjaźniony lekarz endokrynolog powiedział mi, że Jerzy ostatnio często do niego przychodzi bez powodu. Potem tych wizyt wcale nie pamiętał. To wszystko było na tyle niepokojące, że udałam się z mężem do psychiatry. Ale to był 1995 rok, o chorobie Alzheimera mało kto u nas słyszał.

Jerzy otrzymał tylko leki wspomagające leczenie kłopotów z pamięcią.
- Zaczęłam szukać pomocy na własną rękę - mówi pani Helena. - Zaprzyjaźniony radiolog poradził aby zrobić tomografię głowy. Właśnie to badanie, w 1996 roku, pokazało, że u męża są znaczne ubytki w korze mózgowej. Jerzy trafił do kliniki neurologii, tu potwierdzono już diagnozę, że to choroba Alzheimera. Byłam przerażona.

Ucieczki z domu
U pana Jerzego zaczęło się powtarzanie czynności, kilkakrotne odwiedziny u tych samych osób, mówienie tych samych rzeczy. Mężczyzna bywał agresywny.
- Zaczął mi też uciekać z domu - opowiada pani Helena. - Nie można go było za nic zatrzymać. Często był przy tym źle ubrany. Ale przez 7 lat wychodził co rano i jeździł autobusami, oczywiście bez biletu. Zawsze o godz. 15.15-15.30 wracał. Aż 1 października 2002 roku nie wrócił o zwykłej porze.

Na szczęście, wędrującego w stronę Grabówki mężczyznę zauważył będący w tej okolicy kolega syna państwa Podsiad. Pana Jerzego przywieziono do domu, od tamtej pory już nigdzie sam nie wychodził.

- Oczywiście, że się buntował, denerwował, bywał znowu agresywny, ale zamykałam drzwi i już - mówi pani Helena. - Od tamtej pory jak gdzieś wychodził, to tylko ze mną na spacer. Tak się wtedy akurat złożyło, że przeszłam na emeryturę. Mogłam całodobowo zająć się mężem.

A opieka nad chorym na Alzheimera to ogromny wysiłek.
- Dopiero niedawno przeczytałam podręcznik dla opiekunów, pt. "36 godzin na dobę". To idealnie obrazuje, jak wygląda życie z takim chorym - opowiada pani Helena. Od kilkunastu lat musi kontrolować niemal każą minutę życia swojego męża.

Pan Jerzy podczas naszej rozmowy cały czas chodził po mieszkaniu, w tę i z powrotem. - Gdybym go nie zatrzymała, mógłby tak chodzić bez przerwy - mówi pani Helena. - Do niedawna chodził naokoło dywanu, wzdłuż narysowanego na nim prostokąta. Ale zwinęłam dywan, bo zaczął się o niego zaczepiać.

Mężczyzna siada tylko wtedy, gdy posadzi go pani Helena. Wstaje z łóżka też tylko wtedy, gdy żona go podniesie.

- Inaczej leżałby bez końca. Codziennie ok. godz. 7.15-7.30 przychodzę do niego, idziemy do łazienki zrobić toaletę, zmienić pampersa, ubrać się, potem do kuchni na śniadanie. Mąż jeszcze samodzielnie potrafi jeść kanapki, pić już sam nie umie, nie wie co zrobić ze szklanką - opowiada. - Potem podaję mu leki, krzątam się po mieszkaniu, wychodzę do sklepu.

Na szczęście, mąż zostaje jeszcze sam w domu, sadzam go wtedy w fotelu, ale nie wiem, jak długo to będzie jeszcze bezpieczne. Potem jemy obiad, kolację i ok. 21 Jerzy idzie spać. Każdy dzień musi wyglądać tak samo, chorzy na Alzheimera nie lubią zmian. Do tego kontakt z mężczyzną praktycznie nie istnieje.

- Od 10 lat mąż nic nie mówi. Wcześniej mówił tylko dwa słowa "z" i "obiadu", niezależnie od okoliczności. Od 5 lat już w ogóle nie ma z nim kontaktu. Myślę, że nie wie, kim ja jestem - mówi pani Helena. - Najgorsze w tej chorobie jest to, że najszybciej zanika uczuciowość, stany emocjonalne. To jest najtrudniejsze dla opiekunów, ta obojętność ze strony chorego, brak jakichkolwiek uczuć. Czasem staram się do męża przytulić, ale zazwyczaj się wyrywa, ucieka. Ciągle pamiętam nasze wspólne szczęśliwe lata życia, to mnie trzyma. Małżeństwem jesteśmy już 46 lat. Na pewno nie oddam Jerzego do żadnego domu opieki, a jak już sama nie będę dawać rady, to kogoś wynajmę do pomocy. Ciągle pomagają mi też dzieci.

Cuda się zdarzają
Pani Helena stara się wygospodarować czasem trochę czasu dla siebie. - To też mi pomaga przetrwać nieraz bardzo trudne chwile - przyznaje. - Chodzę na Uniwersytet III Wieku, działam w białostockim Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Wymieniamy się tam swoimi doświadczeniami, bo wszyscy mamy ten sam problem.

Stowarzyszenie powstało 10 lat temu. Obecnie skupia ok. 70 osób. W najbliższą sobotę, przy okazji obchodów Światowego Dnia Choroby Alzheimera obchodzi jubileusz.

- Do kontaktu z nami zachęcamy rodziny i opiekunów chorych lub osób z podejrzeniem choroby Alzheimera oraz tych. którzy podejrzewają u siebie początki tej choroby - mówi Maria Bubrzycka, szefowa stowarzyszenia.
Pani Maria działa tu od sześciu lat. Zaczęła przychodzić na spotkania, gdy chorobę zaczęto podejrzewać u jej teściowej.

- Któregoś dnia zadzwoniła do mnie pytając, jaki jest jej adres, bo chce wezwać taksówkę - opowiada kobieta. - Miała wszystkie książkowe objawy Alzheimera, chorobę stwierdził u niej psychiatra. Nie było tylko potwierdzenia badaniami diagnostycznymi. Trwało to około dwóch lat, do operacji wstawienia endoprotezy. Mama po zabiegu miała zator. Gdy go jej odetkali.... odzyskała sprawność fizyczną i umysłową. Można to nazwać cudem. Wyjaśnienia są dwa: albo była to błędna diagnoza, albo mózg potrzebował jakiegoś impulsu do regeneracji.

Pani Maria podczas choroby teściowej trafiła do stowarzyszenia, tu otrzymała mnóstwo pomocy i wsparcia. - I z tej wdzięczności już tak zostałam - śmieje się.