Kto się zaopiekuje moją córką?

Najpierw zachorował tata
Pani Beata i jej zmarły już ojciec walczyli z genetyczną chorobą Huntingtona, zwaną potocznie pląsawicą. Atakuje ona centralny układ nerwowy. Chorzy nie kontrolują swoich ruchów i cierpią na zaburzenia umysłowe z postępującą utratą pamięci.

- U męża choroba ujawniła się dopiero po czterdziestce, natomiast u córki dużo wcześniej. Pierwsze oznaki zaobserwowaliśmy już dziewięć lat temu - mówi Teresa Kisielewska, matka Beaty.

Jednak bardzo szybki rozwój choroby nastąpił dopiero po narodzinach sześcioletniej dziś Angeliki. Od samego początku dzieckiem opiekuje się babcia.

- Co z tego, że córka ma swoje mieszkanie, jak nie może sama poradzić sobie nawet z najprostszymi czynnościami? Nie ma mowy, żeby zaopiekowała się własnym dzieckiem. Dlatego zostałam dla Angeliki rodziną zastępczą - dodaje pani Teresa.

Niezdolna do pracy
Rozwój choroby u Beaty był bardzo szybki. Mimo że pląsawica została rozpoznana wcześnie, nie dało się jej powstrzymać. Nie ma bowiem leku na nią. Można jedynie łagodzić objawy środkami uspokajającymi.

- Córce została przyznana pierwsza grupa inwalidzka. Beata nie jest w stanie sama zaopiekować się sobą, więc co tu mówić o rozpoczęciu jakiejkolwiek pracy? Z tej choroby niestety nie można się wyleczyć - mówi rozżalona pani Teresa. - Po skończeniu szkoły średniej córka wyjechała do pracy do Włoch. Jak wróciła do kraju, choroba była już bardzo zaawansowana.

Mama pani Beaty kilkakrotnie starała się o przyznanie córce renty socjalnej. Jednak aby ją otrzymać, trzeba przepracować w kraju przynajmniej pięć lat.

- Dowiedziałam się w ZUS-ie, że gdyby moja córka zachorowała jako uczennica, dostałaby rentę bez problemu. Czy ona jest winna, że tak późno zaczęła się jej tragedia? - pyta pani Teresa.

Kto się nią zaopiekuje?
Beata Grzywińska otrzymuje nieco ponad 470 zł miesięcznie z kilku źródeł.

- Udało mi się wywalczyć od byłego męża córki 150 zł alimentów dla niej. Dostaje też dodatek pielęgnacyjny. Na razie daję sobie radę. Ale jak mnie zabraknie, kto się zaopiekuje Beatą? Który z domów opieki przyjmie ją, jeśli nie ma żadnego źródła utrzymania? - zastanawia się pani Teresa. - Żeby chociaż córka miała tych kilkaset zł miesięcznie, to bym wiedziała, że jak zabraknie mi sił, to ktoś się nią zaopiekuje...

- Pani Beata powinna starać się o przyznanie renty w drodze wyjątku. Moim zdaniem jej sytuacja jest wyjątkowa, dlatego ma duże szanse - mówi Mikołaj Skorupski, rzecznik ZUS-u. - Osoba, która ubiega się o rentę, lecz nie spełnia wszystkich wymagań stawianych przez ustawę o emeryturach i rentach, może ubiegać się o przyznanie świadczenia w drodze wyjątku. Należy wówczas złożyć wniosek do prezesa ZUS-u wraz z kompletem dokumentów. Takie specjalne świadczenia należą się tym, którzy są lub byli ubezpieczeni, nie spełniają warunków ustawowych do uzyskania świadczeń wskutek szczególnych okoliczności. Nie mogą także podjąć pracy ze względu na całkowitą niezdolność do pracy albo na wiek oraz są pozbawieni niezbędnych środków utrzymania.