Kuba pływał z delfinami

Nigdy wcześniej nie malował, nie pił nic poza wodą, nie bawił się samochodzikami. Teraz zaczął. Rodzina chłopca jest szczęśliwa i dziękuje za pomoc w wyjeździe.

Kuba co jakiś czas robi postępy, ale jeszcze nigdy w tak krótkim czasie nie obserwowaliśmy takiej zmiany - mówią Wanda i Michał Różańscy, rodzice chłopca. -Dla nas jest to ogromna różnica, chociaż pewnie dla osób postronnych w nowych zachowaniach Kuby nie ma nic nadzwyczajnego.

Kuba z rodzicami i młodszym bratem spędzili ponad trzy tygodnie w ośrodku na Florydzie, który zajmuje się delfinoterapią u ciężko chorych dzieci. Ich wyjazd był możliwy dzięki wsparciu finansowemu wielu osób. m.in. naszych Czytelników.

Jeden z kilkunastu na świecie

Kubuś urodził się 5 stycznia 2001 roku. Lekarze od razu stwierdzili, że najprawdopodobniej ma jakąś wadę genetyczną, bo u chłopczyka widoczne były cechy opóźnienia rozwoju psychoruchowego. Dla rodziców był to ogromny szok.

- Całą ciążę chodziłam prywatnie do lekarza, badałam się regularnie - opowiadała Wanda Różańska, mama chłopca. - Tylko raz, gdy byłam w 2 miesiącu ciąży i robiłam USG, lekarz stwierdził, że ciąża musi być młodsza, bo płód jest za słabo rozwinięty. Ale potem, przez cały czas wszystko było wg lekarza prowadzącego dobrze.

Jednak, gdy chłopiec się urodził, o właściwą diagnozę nie było łatwo. - Mieliśmy nadzieję, że genetycy szybko ustalą, co tak naprawdę jest Kubusiowi i, że będzie można zacząć go jakoś leczyć i rehabilitować - opowiada Wanda.

Tymczasem zaczęły się codziennie rehabilitacje i odwiedzanie różnych lekarzy, którzy próbowali chłopca zdiagnozować. Niestety, przez 5 lat wszystkie próby rozpoznania źródła choroby Kuby kończyły się tylko na przypuszczeniach i wymyślaniu coraz to nowych chorób.

Przez 5 lat odsyłano rodzinę od poradni do poradni. Dopiero po wielu nieudanych próbach, udało się dotrzeć do Instytutu Matki i Dziecka. Tam zlecono badania krwi Kuby w USA. I w końcu, po trzech miesiącach czekania na kolejny wynik, rodzice dowiedzieli się, na co choruje chłopczyk. Okazało się, że to bardzo rzadka wada pierwszego chromosomu - delecja 1p36. Z takim samym uszczerbkiem chromosomu, jak ma Kuba, jest tylko kilkanaście osób na całym świecie!

Wymaga ciągłej rehabilitacji

Dzisiaj Kubuś rozwija się w miarę dobrze, ale wymaga nieustannej opieki. Jest niewysoki, jak na swój wiek, bardzo drobny. Cały czas w ruchu, praktycznie nie chodzi, ale biega. Bardzo nie lubi, gdy przez dłuższy czas nikt się nim nie zajmuje.

Wtedy za wszelką cenę stara się ściągnąć na siebie uwagę. Lubi, gdy się o nim mówi i gdy mama nosi go na rękach. Jest bardzo ciekawski. Uwielbia wszystkie elektroniczne gadżety: komputer, telefony komórkowe, magnetofon.

- Ale właściwie do drugiego roku życia nie było widać żadnych efektów rehabilitacji synka, choć ćwiczyliśmy cztery razy dziennie - mówi Wanda. - Do tego dużo chorował. Gdy miał 3 miesiące zachorował na zapalenie płuc, nerek i ucha. I od tamtej pory rozpoczęły się nasze nieustanne wędrówki między domem, a szpitalem, które trwają do dziś, gdyż synek ma bardzo słabą odporność i ciągle łapie jakieś infekcje. Ale na szczęście organy wewnętrzne ma w miarę zdrowe. Wolniej rozwija się fizycznie. Zaczął siadać, gdy miał 1,5 roku, a raczkować, gdy miał trzy latka. Właściwie nie wykonuje żadnych czynności samodzielnie, nie umie się sam ubrać, zjeść, iść do łazienki.

Specjaliści oceniają, że chłopiec obecnie jest na etapie 2,5 letniego dziecka. Praktycznie nie mówi.

Od dwóch lat Kuba chodzi do przedszkola z oddziałami przystosowanymi do opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi. Ma tam dodatkową rehabilitację, basen, logopedę, psychologa, robi dalsze postępy. Do tego samego przedszkola chodzi Krzyś, pięcioletni brat Kuby. Jest całkowicie zdrowy.

Rodzice Kubusia wiedzą, że choroby Kubusia nie da się wyleczyć. Chcą jednak zrobić wszystko, by chłopca maksymalnie usprawnić. Dlatego, gdy Wanda kilka miesięcy temu obejrzała program o dobrodziejstwie delfinoterapii, wiedziała, że to może być szansa dla Kubusia.

- Chcemy aby nasz synek rozwijał się jak najlepiej, a wiemy, że delfinoterapia ma doskonały wpływ na rozwój mowy, a także działa uspokajająco na dzieci z nadpobudliwością psychoruchową - mówiła.

- Znamy przypadki dzieci, którym delfinoterapia bardzo pomogła, dlatego też postanowiliśmy i my spróbować. Szukałam miejsc, gdzie mogłabym pojechać z Kubą na taki turnus, odnalazłam terapeutkę, która prowadzi takie zajęcia w USA. Udało nam się zarezerwować termin na taki turnus delfinoterapii w Island Dolphin Care na Florydzie na lipiec 2008.

Ale sama rezerwacja to nie wszystko. Na taki wyjazd rodzina Różańskich potrzebowała 50 tys. zł. Na szczęście na apele o pomoc finansową - m.in. w Gazecie Współczesnej - odpowiedziało wiele osób. I 9 lipca rodzina wyruszyła do USA.

Kuba dostał swojego delfina

- Na miejsce przyjechaliśmy we czwartek, mieliśmy parę dni na zaaklimatyzowanie się - opowiadają Różańscy. - W poniedziałek zaczęły się zajęcia.
Grupa, do której miał chodzić Kuba liczyła ośmioro dzieci z całego świata. Każde dziecko dostało swojego terapeutę, dwóch praktykantów do pomocy i... swojego delfina. Kubie przypadł Fiji.

- Delfin przypadł Kubie od razu do gustu, nie bał się go - opowiada Wanda. - Za to terapeuta Jack nie od razu. Nie mówił po polsku, musieliśmy go nauczyć paru słówek, żeby miał jak przekonać do siebie Kubusia. Jack to świetny człowiek i świetny terapeuta, szybko się nauczył, mówił do Kuby, śpiewał mu piosenki. I synek szybko się przekonał.

Chłopiec musiał też nauczyć się pływać z delfinami. W wodzie dzieci nie mogą machać rękami i nogami, żeby nie straszyć delfinów. Muszą poruszać się tak jak one. Kubie nie bardzo się to początkowo podobało, na szczęście Jack jakoś sobie z nim poradził.

- Kuba strasznie krzyczał na początku, denerwował się. To powodowało, że nie mógł się skupić potem na zajęciach w klasie - mówi Wanda. - Dlatego zdecydowaliśmy się zamienić zajęcia kolejnością. Jack wymyślił też Kubie nagrodę za dobre uczestnictwo w zajęciach - zabawę magnetofonem. To ulubiony przedmiot synka, którym jak się okazało, można go było doskonale zdyscyplinować.

Odpowiednio zachęcany Kubuś bez problemu wykonywał zadania: rysował, malował, przyklejał. Wszystko to robił po raz pierwszy w życiu. - Sam zrobił swoją książeczkę, co dla nas było olbrzymim osiągnięciem - opowiada Wanda.
Duży szok rodzice Kuby przeżyli, gdy któregoś dnia rano zobaczyli, że ich synek bawi się sam samochodami brata.

- Nigdy dotąd tego nie robił. Nie wiedzieliśmy, czy jakoś reagować, czy zostawić go z tymi samochodzikami - opowiadają Różańscy. - Byliśmy zachwyceni. I jak się okazało, Kuba tymi samochodami bawi się już do dziś.

Cola i sprite zamiast wody

Jedno z największych zaskoczeń rodzice Kuby przeżyli, gdy ich synek nagle zaczął próbować nowych smaków.

- Kubuś jest bardzo wrażliwy, nigdy nie lubił i nawet nie próbował nic poza kilkoma stałymi potrawami i wodą - mówi Wanda. - Tymczasem w czasie pobytu na Florydzie, któregoś dnia jadłam kukurydzę w kolbie i Kuba mnie poprosił, abym mu dała spróbować. Nie wierzyłam, że to zrobi, bo nie dotykał nawet takich potraw nigdy wcześniej. Tym razem wziął ode mnie kukurydzę i ją zjadł! Okazało się też, że synek... zaczął pić colę i sprite.

Do tej pory uznawał tylko wodę, a tam mu się jakoś tak zmysły wyostrzyły na inne smaki. Ja wiem, że te napoje to nie jest samo zdrowie, ale nas zachwyca, że Kuba w ogóle po nie sięgnął! Nie pije ich zresztą dużo. W Polsce, gdy już wróciliśmy, też kupiłam na próbę colę, żeby sprawdzić, czy to dalej działa. I działa!

Kolejnym osiągnięciem Kuby jest to, że zaczął ssać. Chłopiec urodził się bez takiego odruchu i nigdy go w sobie nie wyrobił. Był pojony łyżeczką. Teraz potrafi sam wypić z butelki lub kubka ze słomką. - Może dla kogoś, kto popatrzy na te sukcesy Kuby z boku, to nic wielkiego, ale dla nas postępy są ogromne - mówią Różańscy. - Jesteśmy zachwyceni. Kubie tak się podobało na tej terapii, że nie chciał wracać. Zresztą wszyscy płakaliśmy wyjeżdżając. Chcemy bardzo podziękować wszystkim, którzy pomogli nam w tym wyjeździe.

Różańscy teraz będą robić wszystko, aby efektów wyjazdu nie zaprzepaścić. Mają nadzieję, że Kuba będzie dalej się rozwijał. Wiedzą też jedno - za rok musza pojechać z Kubą na taką terapię ponownie.