SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba rzadka, ale bardzo ciężka. Z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.
Zbiórka zakończona sukcesem. Kubuś z Hajnówki otrzyma najdroższy lek świata
Niestety, rodzice cierpiących na SMA dzieci alarmują, że dostępne w Polsce terapie nie przynoszą oczekiwanych skutków. Sami szukają ratunku. Takim właśnie wydaje im się nierefundowany lek, dostępny za granicą. Ta terapia genowa to koszt około 8-9 mln zł. Suma dla większości rodzin jest nie do zdobycia. Dlatego zakładają zbiórki. Tak jak rodzina Wasilewskich z Białegostoku.
Podczas pandemii podatek na tego typu leki został zniesiony. Niestety, wraz ze zniesieniem stanu pandemii powrócił również VAT. Wiele rodzin, niestety, to zaskoczyło.
- Pieniądze nazbieraliśmy już w zeszłym roku, w sierpniu - opowiada Milena Wasilewska, mama chorego na SMA Nikosia. Radość była wielka, jednak leczenie trzeba było odłożyć. Bo Nikoś wciąż zapadał na przeziębienia czy infekcje górnych dróg oddechowych. A to, niestety, sprawia, że zastosowanie terapii genowej nie jest możliwe. - Infekcje, antybiotykoterapia są przeciwwskazaniem do terapii genowej - tłumaczy Milena Wasilewska. Rodzina więc czekała, aż Nikoś wydobrzeje. Czekała o tyle spokojnie, gdyż wiedziała, że pieniądze ma na koncie. - Mieliśmy nadzieję, że wiosną, latem infekcje miną i pojedziemy do Lublina na podanie leku.
Nic z tego nie wyszło, bo nagle, pod koniec maja, okazało się, że na koncie jest dużo mniej pieniędzy.
- Dostałam informację od fundacji SięPomaga, że wraca VAT. I że w naszym przypadku wynosi on ponad 700 tys. zł - wspomina pani Milena. - Nie mamy tylu pieniędzy - mówi. I dodaje, że nie wyobrażali sobie, by uruchomić kolejną zbiórkę: - Dziś zbiórki stoją w miejscu. Mało osób stać już na pomaganie - przyznaje pani Milena.
Zastanawiali się jednak cały czas, co zrobić. Na terapii dla synka zależało im przecież tak bardzo. Od tego zależy jego zdrowie i komfort jego życia. - Ten lek wzmocni mięśnie Nikodema. Dziś, mimo że ma już dwa lata, nadal samodzielnie nie siada. Mamy nadzieję, że po podaniu leku jego mięśnie staną się na tyle silne, że będzie to możliwe.
W pomoc rodzinie włączył się kolejny białostoczanin. Tomasz Piesiecki jest szefem fundacji Megafon, zajmującej się pomocą dla osób niepełnosprawnych.
Jak mówi, wykorzystywał każdą wizytę przedstawiciela rządu na Podlasiu, by przedstawić problem i poprosić o pomoc. Tym bardziej, że przecież osób w podobnej sytuacji jest o wiele więcej.
W końcu nadeszły dobre wieści. W lipcu Rządowe Centrum Legislacji opublikowało projekt rozporządzenia ministra finansów zmieniającego przepisy dotyczące podatku VAT. W jednej z części wraca do zapisów, obowiązujących w czasie pandemii COVID-19 dla leków sprowadzanych z zagranicy, kupowanych za pieniądze pochodzące ze zbiórek publicznych. Dotyczy to leków, kupowanych za pieniądze, których zbiórki rozpoczęły się przed ogłoszeniem końca pandemii.
- To świetna wiadomość - nie kryje pani Milena. - Ten lek da Nikodemowi ogromną dawkę mocy. Po tym leczeniu Nikodem będzie mógł się lepiej rozwijać - tłumaczy.
Niestety, chłopiec znów trafił do szpitala. Tym razem z zapaleniem płuc.
Jak postępować, aby chronić się przed bólami pleców
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
