Mały Kubuś potrzebuje najdroższego leku świata! Pomoc płynie z wielu stron

Pochodzący z Hajnówki Kubuś ma tylko 20 miesięcy, a już przeszedł wiele. Chłopiec choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Ta bezlitosna choroba odbiera mu władzę nad ciałem. Jego mięśnie słabną, nie może już nawet sam przełykać.

Kubuś i jego brat bliźniak Dawid, przyszli na świat 17 października 2018 r.

- Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami bliźniaków, czuliśmy ogromne zaskoczenie i radość. Wiedzieliśmy, że opieka nad dwójką maluszków to wyzwanie – wspominają rodzice chłopców.

Jednak radość szybko się skończyła. Rodzice chłopców zauważyli, że ich dzieci nie rozwijają się w tym samym tempie. Dawid ważył 3 kilo, a Kubuś o kilogram mniej... Dawid był głośny, krzykliwy, wiercił się, prężył. Kubuś był za to spokojny, cichutki, mniej się ruszał, nawet jego płacz był zupełnie inny. Rodzice zapewniani byli, że Kubuś jest po prostu słabszy i później dogoni swojego braciszka.

- Poważnie zaniepokoiliśmy się, kiedy czas mijał, a Kubuś – w przeciwieństwie do Dawida - nie próbował podnosić główki. Nie chciał też leżeć na brzuszku, a w końcu przestał ruszać nóżkami. Nie przypuszczaliśmy, że przyczyną jest nie obniżone napięcie mięśniowe, a coś znacznie gorszego...

W końcu pojawiła się diagnoza – SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu I, najbardziej agresywna postać choroby. Jest to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, przełykania… Jeśli pierwsze objawy pojawiają się do 6. miesiąca życia, rokowania są najgorsze.

- To, co przeczytaliśmy, brzmiało jak wyrok: „dziecko nigdy samo nie siedzi, umiera przed 2 rokiem życia…” Jak to? Jeden z naszych ukochanych synków będzie bezwładnie leżał w swoim łóżeczku, przestanie samodzielnie jeść, oddychać, aż w końcu umrze? Dlaczego spotkała nas taka tragedia? - pytają rodzice chłopca.

Zasypani strasznymi informacjami o możliwym przebiegu choroby, rodzice Kubusia zaczęli szukać nadziei.

Na szczęście SMA można już leczyć. Kubuś dostaje lek, zatrzymujący postęp choroby. Lek trzeba podawać co 4 miesiące do końca życia poprzez punkcję lędźwiową – nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia kręgowego.

Pomóc może mu terapia genowa – innowacyjne leczenie, które polega na jednorazowym podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen, którego Kubuś nie ma. Lek uzupełnia w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni.

Niestety, kwota leczenia jest ogromna. To ponad 10 milionów złotych! Lek ten jest niedostępny w Polsce, rok temu został dopuszczony w USA, niedawno również w Europie. U dzieci, które otrzymały terapię genową widać szybką i znaczną poprawę. Co ważne, im szybciej lek będzie podany, tym większe będą efekty. Czasu jest więc coraz mniej. Termin podania leku jest jeszcze nie znany. Wszystko uzależnione jest od tego, kiedy uda się zebrać pieniądze.

- Mamy nadzieję, że uda się zebrać w ciągu trzech miesięcy i zdążyć do drugich urodzin synka. To byłby wspaniały prezent! - przyznaje Anna Pawluczuk-Suchodoła, mama Kubusia.

Na szczęście dookoła Kubusia jest pełno ludzi, którym nie jest obojętne jego dobro. Pomoc płynie do chłopca z wielu stron. Mobilizacja jest ogromna. Wesprzeć chłopca próbuje już duża część województwa podlaskiego, a także osoby z całej Polski.

W internecie założono zbiórkę, za pomocą której każdy może dorzucić swoją cegiełkę.

Link do zbiórki TUTAJ.

W zbieraniu pieniędzy bardzo pomaga też #GaszynChallenge. To internetowe wyzwanie, które polega na wykonaniu przez nominowanych 10 pompek. Jeżeli to zrobią, wpłacają minimum 5 zł. Jeśli nie – wpłacają minimum 10 zł na konto Kubusia.

#GaszynChallenge na Podlasiu. Robiąc pompki, wspierają chorego Wojtusia (wideo)

Do akcji z każdym dniem przyłączają się kolejni ludzie. Pompowali już m.in. hajnowscy samorządowcy w garniturach, areszt śledczy, policja, strażacy, instytucje z powiatu hajnowskiego i ludzie dobrej woli z całej Polski. Jedni nominują drugich, i w tym momencie niełatwo zliczyć, ile tego typu filmów już powstało.

- Wszyscy życzmy Kubusiowi zdrowia i skutecznej terapii. A organizatorom tej akcji jak najwięcej skuteczności, by udałoby się zgromadzić fundusze pozwalające na leczenie Kubusia. Dziękujemy wszystkim którzy się angażują – mówi Jerzy Sirak, burmistrz Hajnówki.

W wyzwaniu wzięli też udział pracownicy urzędów gminy w Brańsku i Orli oraz załoga bielskiej firmy Suempol, Zarząd Dróg Powiatowych w Hajnówce, a także wiele oddziałów Lasów Państwowych.

- Mamy nadzieję, że ten trud który włożyliśmy, chociaż w jakimś stopniu wesprze Kubusia i jego rodzinę – przyznają leśnicy z Regionalnej Dyrekcji Lasów Państwowych w Białymstoku.

Wesprzeć Kubusia można również za pomocą licznych prowadzonych w internecie licytacji. Można znaleźć tam ciasta, sushi, książki, zabawki, usługi kosmetyczne i fryzjerskie, ubrania, lot samolotem i wiele, wiele innych. Każdy może też dorzucić coś od siebie.

Link do licytacji TUTAJ.

Pomysłem na zgromadzenie funduszy na leczenie małego mieszkańca Hajnówki są też zbiórki nakrętek i złomu.

- Pomaga nam wiele osób. Nie dalibyśmy sobie sami rady. Są ludzie którzy starają się udostępniać informacje o zbiórce wszędzie gdzie się da. Są osoby które zajmują się wyszukiwaniem pomysłów. Są tacy którzy zajmują się akcją zbierania nakrętek. Czasami to są osoby których zupełnie nie znam. Zgłaszają się, podpowiadają. Jestem bardzo im wszystkim wdzięczna - przyznaje mama chłopca.

Jak na razie na koncie Kubusia jest nieco ponad 555 tys. zł. Do uzbierania jest wciąż ponad 10 milionów!

Bielscy policjanci przyjęli wyzwanie ogólnopolskiej akcji charytatywnej #GASZYNCHALLENGE