Marcin Berent z żoną protestował pod Sejmem. Bo nie starczy im nawet na zupę

Kilka ostatnich tygodni Marcin Berent z Czarnej Białostockiej spędził na przygotowywaniu protestu. We wtorek pojechał razem z niepełnosprawną żoną do Warszawy walczyć o to, by mogli godnie żyć.
- Jak ten protest nic nie da, jestem gotów blokować drogi - zapowiada mężczyzna. - Przez siedem lat żyliśmy z Dorotką szczęśliwie, jakoś pokonywaliśmy wszelkie trudności.

Gdy wydawało nam się, że wyszliśmy na prostą, weszły przepisy, które nie pozwolą nam dalej normalnie żyć.

Marcin jest formalnie opiekunem swojej niepełnosprawnej żony. Dorota od ósmego miesiąca życia choruje na czterokończynowe porażenie. Wymaga 24-godzinnej opieki. Dotąd żyli z jej renty (1450 zł miesięcznie) i zasiłku, jaki Marcin dostawał jako niepracujący opiekun niepełnosprawnej (520 zł). Od lipca zostanie im tylko renta.

- Nawet sobie nie wyobrażam, jak to będzie - mówi załamany. - Bo po opłatach zostaje nam wolne 300 zł. Jakoś staramy się za to oboje przeżyć miesiąc.

Jedzenie wykupują w pobliskiej szkole. Za 130-140 zł miesięcznie mają dwudaniowy obiad dla jednej osoby.

- Dzielimy się tą porcją. Na śniadanie i kolację zjadamy po połowie jedną zupę, a na obiad dzielimy drugie danie - wylicza Marcin. - Od lipca, gdy zabiorą mi to świadczenie, chyba przestaniemy jeść...

Żadna nie równa się z Dorotą

Marcin Berent, a właściwie Roger Marcin Berent (pierwszego imienia nie używa, bo budziło zbyt wiele emocji) łatwego życia nigdy nie miał. Pochodzi z Kalisza.

- Pracowałem od 15. roku życia - opowiada. - Mieszkałem z babcią, która miała 500 zł renty, a opłaty wynosiły 300 zł. Trzeba było pomóc. To pracowałem przez 5 lat nauki w technikum jako szklarz.
Z zamiłowania jest muzykiem, dorabiał więc też grając na weselach. Po szkole założył swoją firmę budowlaną.

- Ale było ciężko, postanowiłem wyjechać do Niemiec. Miałem już termin. Zlikwidowałem firmę i pojechałem tylko pożegnać się z bratem, który akurat był w sanatorium w Ciechocinku.
Ta wizyta w znanym polskim uzdrowisku zmieniła jego życie.

- Bo brat przedstawił mi Dorotkę - wyjaśnia. - To była miłość od pierwszego wejrzenia. Przyjechałem w piątek, zostałem najpierw do niedzieli, potem już do końca turnusu.

Do Niemiec już nie wyjechał. A z Ciechocinka przyjechał z Dorotą do Kalisza, gdzie mieszkali przez rok. Potem przenieśli się do Czarnej Białostockiej, skąd pochodzi dziewczyna.

Dorota urodziła się jako zdrowe dziecko. Gdy miała osiem miesięcy, lekarze źle wykonali jej punkcję, przez co doznała czterokończynowego porażenia. Od dziecka jest rehabilitowana, niedawno miała operację wszczepienia do mózgu elektrostymulatora, który ma wpływać na zmniejszenia napięcia mięśniowego. Wymaga stałej pomocy.

- Muszę być przy niej 24 godziny na dobę, ubrać, umyć, podać basen, nakarmić - opowiada Marcin. - To pomoc całą dobę, bo w nocy kilka razy trzeba żonę przełożyć na drugi bok czy coś poprawić.
W domu też Marcin musi wszystko zrobić. Dorota może tylko trochę ruszać lewą ręką. Maluje nią piękne obrazy.

- Nauczyła się też robić nią sobie makijaż - śmieje się Marcin. - Tak jakoś sprytnie tą ręką wywija, że jej ten makijaż wychodzi. I jak chce, to jest umalowana.

Dorota urzekła go uśmiechem. I życiową mądrością. - Poza tym, jest po prostu piękna - śmieje się Marcin. - A to, że jeździ na wózku wcale mi nie przeszkadza.
Zwłaszcza, że z niepełnosprawnością był już oswojony. Na wózku jeździ przecież również jego brat. A i Marcin w dzieciństwie opiekował się długo leżącą w łóżku chorą babcią.

- To, że Dorotka ma porażenie czterokończynowe, mnie nie przerażało - zaznacza. - Wcześniej miałem cztery zdrowe dziewczyny, z jedną byłem aż sześć lat. Żadna nie mogła równać się z Dorotą. Nie zamieniłbym jej na żadną inną, jest moją głową. I bardzo dobrym człowiekiem.
Chociaż Marcin zakochał się od razu, Dorota nie od razu była tej miłości pewna. Dlatego Marcin pierścionek zaręczynowy wręczył już po miesiącu znajomości. Aby wiedziała, że związek jest na serio.
- I tak jesteśmy ze sobą już 7 lat, a rok temu, w lutym, wzięliśmy ślub - mówi Marcin. - Dotąd miłość zwyciężała wszelkie trudności, jakie napotykaliśmy.

Najwięcej zrobił sam

Tych trudności było sporo. Najpierw, gdy przenieśli się do Czarnej Białostockiej, okazało się, że jednak nie mogą zamieszkać w jej rodzinnym domu. Mimo że był on dostosowany do potrzeb niepełnosprawnej dziewczyny, bo miał specjalny podjazd. Ale młodym nie udało się dogadać z jednym z członków rodziny Doroty.

- Musieliśmy wynajmować mieszkanie, najpierw na parterze, potem na drugim piętrze - wspomina Marcin. - Musiałem znosić Dorotę na wózku z tego drugiego piętra. Było bardzo ciężko. Kręgosłup wysiadał, bo to w sumie było to ponad 65 kg.

Po długich staraniach o nowy lokal, udało się Berentom dostać od burmistrza obecne mieszkanie - na parterze.

- Jest malutkie, pokoik i kuchnia, ale najważniejsze, że nasze - mówi Marcin. - I do pokonania podczas wyjścia jest tylko kilka schodków.

Marcin znosi żonę na najlżejszym wózku. Dorota ma jeszcze dwa: jeden do jazdy po mieszkaniu, drugi do pokonywania tras na zewnątrz. Na ten ostatni, specjalistyczny, ze stabilizacją pleców i głowy, dzięki któremu Dorota może sama dojechać na zajęcia w Warsztatach Terapii Zajęciowej, wzięli kredyt na 16 tys. zł.

- Oddać musimy 30 tys., bo taki jest koszt kredytu, ale wózek był niezbędny, aby żona mogła się poruszać po mieście - mówi Marcin. Poza tym, gdy go brali, nikt nie myślał o tym, że wkrótce nie będą mieli z czego go spłacać. Bo każde usprawnienie w życiu Doroty to ogromne koszty. Dlatego ciągle jeszcze do mieszkania nie dobudowali podjazdu.

Za to Marcinowi udało się zainstalować gospodarskim sposobem domowy podnośnik - do przenoszenia żony z fotela na tapczan czy wózek.

- Ta konstrukcja to wyciągarka samochodowa i uprząż, jaką dostałem od spadochroniarzy - opowiada. - W sumie całość kosztowała mnie około tysiąca złotych. A gdybym chciał taki profesjonalny podnośnik zainstalować, to z 80 tysięcy trzeba by wydać.

Marcin sam zrobił też podjazdy do samochodu, którym wozi żonę na rehabilitację, wycieczkę za miasto czy jak ostatnio - na protest do samej Warszawy.

Bo renta jest za wysoka

Marcin z tytułu sprawowania stałej opieki nad żoną i nie wykonywania z tego tytułu żadnej pracy zarobkowej, dostaje obecnie 520 zł. Od lipca nie dostanie nic. Będzie musiał być na utrzymaniu żony.
- Bo do pracy przecież nie pójdę, kto miałby się wtedy opiekować Dorotą? Nie zamierzam też jej oddać do domu opieki. Kocham ją i nie zostawię - mówi.

Świadczenie straci tylko dlatego, że zmieniły się zasady przyznawania takich zasiłków. Zgodnie z nowymi przepisami, od 1 lipca br. opiekunowie, którzy przed 1 stycznia 2013 r uzyskali prawo do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego z tytułu rezygnacji lub nie podejmowania pracy ze względu na sprawowanie opieki nad niepełnosprawnym, dorosłym członkiem rodziny, aby dostać świadczenie, muszą spełniać kryterium dochodowe. To 623 zł na osobę. A Doroty renta to "aż" 1450 zł.

Podobny problem ma ok. 15 tys. opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych w Polsce.
- I tak byliśmy najtańszą siłą roboczą, a teraz zabierają nam nawet te 520 zł, za które mogliśmy sobie wykupić chociaż jedzenie - mówi Marcin. - Teraz będziemy na wyłącznym utrzymaniu naszych bliskich.
Marcin mógłby ewentualnie dorabiać jako muzyk, ale nie ma chętnych do sprawowania opieki nad Dorotą na czas jego nieobecności.

- Całe życie tak pod górkę miałem i jakoś to zostało. Wydawało się, że będzie lepiej, bo i ten nowy wózek udało się kupić i mieszkanie mamy, i dofinansowanie na komputer Dorotka dostała. Zaczęło się układać. I nagle bach.

Ale mężczyzna jeszcze się nie poddaje. W miniony wtorek pojechał z Dorotą protestować do Warszawy w imieniu swoim i tysięcy innych opiekunów. Manifestacja dołączyła się do odbywającego się w tym samym czasie protestu rodziców dzieci niepełnosprawnych.

- Niestety, na nasz protest przyjechało poza nami tylko sześć osób - mówi. - Ale wielu opiekunów po prostu nie ma z kim zostawić swoich niepełnosprawnych bliskich. Poza tym taki wyjazd to koszty. Choć było nas niewielu, staraliśmy się godnie walczyć o nasze prawa.

Opiekunowie chcą, aby decyzje dotyczące świadczeń pielęgnacyjnych przyznanych przed wejściem w życie zmian w ustawie o świadczeniach rodzinnych, zachowały moc prawną.

- Udało się mi zostawić petycję o zmianę przepisów w kancelarii premiera i w sejmie - mówi mężczyzna. - O naszej sytuacji opowiedziałem też na posiedzeniu Rady Ministrów. Mam nadzieję, że jesteśmy na dobrej drodze.