Nasz synek śpi już ponad rok. Przestaliśmy płakać. Czekamy

Każdy może pomóc

Każdy może pomóc

Możesz pomóc Kubusiowi dokonując wpłaty na konto Fundacji Złotowianka, której jest podopiecznym: Fundacja Złotowianka, ul. Widokowa 1, 77-400 Złotów, nr 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010 z dopiskiem "darowizna na rzecz Jakub Kardasz K/48".

Na rzecz Kubusia można też przekazać 1 proc. podatku, wpisując w rocznym zeznaniu podatkowym w rubryce dotyczącej Organizacji Pożytku Publicznego nr KRS 0000308316, jako cel szczegółowy zaznaczając: Jakub Kardasz K/48.

Dzięki akcji zorganizowanej przez Natalię Klimowicz w białostockich aptekach sieci Provita wkrótce staną puszki, do których zbierane będą pieniądze dla Kubusia - na początek na zakup wózka.

Kubuś przyszedł na świat w październiku 2010 roku, obciążony wrodzonym wodogłowiem pokrwotocznym, mózgowym porażeniem dziecięcym i padaczką. Pierwsze trzy lata życia były ciągłą walką rodziców o życie i zdrowie synka. Walczyli, żeby maluch zaczął siadać, żeby chodził, walczyli, żeby zaczął mówić i widzieć. Udało się. Ale w październiku 2013 roku ich świat znowu się zawalił. W wyniku złej diagnozy lekarza doszło do dysfunkcji układu zastawkowo-komorowego i uszkodzeń mózgu chłopczyka. Kubuś zapadł w śpiączkę. Jest w niej do dziś.

Już Bawił się w przedszkolu...

Kuba urodził się w 37 tygodniu ciąży, poprzez cesarskie cięcie. Bo USG pokazało, że dziecko ma problemy... - Wcześniej ciąża przebiegała dobrze, a tu nagle okazało się, że synek jest chory - wspomina Monika Kardasz, mama chłopca. - Urodził się z wodogłowiem i porażeniem mózgowym. Powiedziano nam, że nie widzi. Nikt mu nie dawał szansy, w najlepszym razie miał być w stanie wegetatywnym...

Ale rodzice nie zamierzali się poddać. Od pierwszych dni zaczęli walkę o synka. Maluchowi wstawiono zastawkę komorowo-otrzewnową, a mama z tatą codziennie rehabilitowali Kubusia. To były żmudne, trwające po kilka godzin ćwiczenia usprawniające, najpierw metodą Vojty, potem Bobath. Do tego doszła rehabilitacja wzroku, integracja sensoryczna, zajęcia z neurologopedą, psychologiem. Kubuś mimo bólu, ćwiczył codziennie.

- Przez pierwszy rok nie było widać żadnych efektów - przyznaje Rafał Kardasz, tata chłopca. - Ale potem ruszyło...

Przez kolejne dwa lata rodzice obserwowali u swojego synka powolne, ale stałe postępy.

- Zaczął widzieć, wyciągać rączki do zabawek, potem zaczął sam siedzieć, chodzić prowadzony za rączkę, mówić, obywał się już bez pieluszek - wspominają z uśmiechem. - Bardzo dobrze sobie radził. Cieszyliśmy się, że jest coraz fajniej. Jak skończył trzy latka, poszedł nawet do przedszkola. Bawił się z dziećmi...

Rodzice Kuby mają w domu mnóstwo nagrań i zdjęć synka z tamtego okresu. Widać na nich uśmiechniętego chłopczyka, który huśta się na bujaczku, roześmiany macha rączką do mamy...

Lekarz mówił, że to grypa

Z dnia na dzień było coraz lepiej. Do 18 października 2013 r. .

- Pojechaliśmy wtedy z Kubą na turnus rehabilitacyjny do Złotowa - wspominają rodzice. - Gdy dojechaliśmy na miejsce, synek zaczął wymiotować. Myśleliśmy, że to może po podróży, bo w końcu pokonaliśmy 500 km. Ale synek zwymiotował raz, drugi, i zaczęliśmy tracić z nami kontakt...

Zaczęli obawiać się najgorszego - że zepsuła się zastawka odprowadzająca płyn mózgowo-rdzeniowy do otrzewnej. Że tak może się stać, byli uprzedzani przez lekarzy.

- Ale mieliśmy szczęście, że przez te trzy pierwsze lata nic takiego się nie stało - zaznacza pani Monika. - Widzieliśmy jednak, że tym razem dzieje się coś bardzo złego i synek jak najszybciej musi trafić do szpitala.

Wezwano pogotowie i karetka zabrała Kubę na oddział.

- Ale to był dopiero początek problemów - podkreśla mama chłopca. - Chociaż powiedzieliśmy lekarzowi, że synek ma wodogłowie i porażenie mózgowe, ten tylko zajrzał mu do gardła i stwierdził, że to... grypa, bo w końcu jest sezon. Nie przyjmował do wiadomości, że przyjął na oddział dziecko obciążone neurologicznie. To, że z Kubą nie było kontaktu, uznał za dobry znak, mówiąc, że dziecko śpi i się regeneruje...

Zaniepokojeni sytuacją rodzice dodzwonili się do lekarza Kuby, który zalecił, aby chłopca przebadał neurolog. Ale w niewielkim szpitalu nie było takiej możliwości.

- Mijała godzina za godziną, z Kubą było coraz gorzej. Po naszych wielu prośbach dopiero następnego dnia dostaliśmy karetkę, która przewiozła synka do Poznania - opowiada pani Monika. - Tam Kuba najpierw zareagował na podane leki, ale po 4 godzinach jakby się zatrzymał... Przestał oddychać.

Kuba trafił na oddział intensywnej terapii. Był reanimowany. Potem został zaintubowany. Oddychał przez rurkę tracheostomijną. Okazało się, że zastawka była zepsuta... Fakt, że nie działała przez wiele godzin i to, że Kubuś przestał oddychać, spowodował tak wielkie obrzęki mózgu, że chłopczyk zapadł w śpiączkę.

ROK Mieszkali w Budziku

Po miesiącu pobytu w poznańskim szpitalu rodzice przewieźli Kubę do Katowic, też na OIOM.

- Rokowania były złe - opowiadają. - Mówiono nam, że Kuba w każdej chwili może umrzeć, że nie będzie oddychał sam...

Ale nieoczekiwanie jego stan się poprawił. I to na tyle, że po paru tygodniach chłopca odłączono od respiratora. Zaczął sam oddychać przez rurkę. Wtedy rodzice rozpoczęli poszukiwania miejsca, gdzie Kubuś mógłby wyjść ze śpiączki.

- Wysłaliśmy papiery do warszawskiej Kliniki Budzik, założonej przez Ewę Błaszczyk - wspomina mama chłopca. - Dołączyliśmy zdjęcia i filmy, na których widać, jak synek sobie świetnie radził. Bo gdyby patrzeć tylko na dokumentację choroby, Kubuś na przyjęcie do Budzika nie miałby pewnie szans. Papiery nie odzwierciedlały tego, jak świetnie sobie radził. Mieliśmy szczęście. Akurat zwolniło się miejsce i Kuba został zakwalifikowany do terapii w Budziku.

31 stycznia 2014 roku rodzina zaczęła kolejny etap walki.

- Do Warszawy jechaliśmy z nadzieją, że coś się zmieni, że Kubuś "zaskoczy" - przyznaje pani Monika.

W Budziku chłopczyk miał codzienne ćwiczenia, masaże, terapie. Rodzina miała swój pokój. Nie ponosili żadnych kosztów terapii.

- Ale Kubuś się nie wybudził - mówi ze smutkiem pan Rafał. - Choć są tam dzieci, które budzą się już po miesiącu.

Jako że w Budziku można spędzić tylko rok, już przed Bożym Narodzeniem 2014 państwo Kardasz wrócili z synem do domu.

- Chcieliśmy spędzić święta w domu - tłumaczą. - Przecież 15 miesięcy nas tam nie było.

Mama i ojciec Kuby przyznają, że bez pobytu w Budziku, baliby się zabrać synka do domu. - Bo tam, w Budziku, mieliśmy niemal rok, aby nauczyć się naszego dziecka od nowa - tłumaczą. - Jego zachowania bardzo się zmieniły. Teraz umiemy rozpoznać, co mu jest, kiedy np. płacze. Wiemy, czy coś złego się dzieje, czy też po prostu musi sobie pomarudzić.

Kuba nadal jest w stanie śpiączki. Nie reaguje na żadne bodźce i nie daje się wybudzić. Jest karmiony przez specjalną przetokę (PEG), która wprowadzona jest do żołądka. Chłopczyk wymaga 24-godzinnej opieki. Na chwilę nie może zostać sam.

Dlatego rodzina musiała przeprowadzić się ze Śląska do Białegostoku. Stąd bowiem pochodzi pan Rafał i tu mieszka jego mama. Pan Rafał jest jedynym żywicielem rodziny i gdy wyjeżdża do pracy, ktoś musi wspierać Monikę.

Rodzina zamieszkała więc w Białymstoku z mamą pana Rafała. - Bardzo nam bardzo pomaga! - podkreśla z wdzięcznością pani Monika. - Inaczej nie dalibyśmy sobie rady.

Pomaga im też hospicjum domowe dla dzieci. - Przychodzi do nas pielęgniarka, lekarz, zaopatrzono nas w koncentrator tlenu, aby był w razie potrzeby na miejscu - podkreślają rodzice Kuby.

Nigdy się nie poddamy

Swojej walki o synka nie zakończyli. Codziennie starają się stymulować Kubusia. Zwłaszcza, że z badań wynika, że pień mózgu nie został uszkodzony. Kto wie, może słyszy, co się do niego mówi?

- Mówimy do niego cały czas, śpiewamy piosenki, czytamy ulubione bajki - wylicza pan Rafał. - Synek ma też dużo cioć i wujków, którzy do niego przychodzą.

Kubie potrzebna jest bardzo intensywna rehabilitacja. To jedyna szansa na życie. Tymczasem w ramach NFZ należy się niewiele - ćwiczenia zaledwie raz czy dwa w tygodniu. A chłopczyk musi być stale stymulowany.

- Szukamy też neurologopedy i masażysty, którzy chcieliby przychodzić do Kuby do domu - mówią rodzice.

Kubie potrzebny jest też wózek i pionizator. Ten pierwszy to koszt ok. 13 tys. zł, drugi - ok. 9 tys. zł. Nie mówiąc już o dostosowaniu łazienki... Kosztują też leki, środki pielęgnacyjne. Na to wszystko potrzebne są ogromne pieniądze. Dlatego przyda się każda pomoc ludzi dobrej woli w leczeniu i rehabilitacji Kuby.

- My nie poddamy się nigdy - zapewnia tata Kuby. - Zwłaszcza, że przechodzimy to drugi raz. Wtedy się podnieśliśmy. Wiemy, jaki Kuba był przed zapadnięciem w śpiączkę. Zrobimy wszystko, aby go obudzić. Swoje już wypłakaliśmy. Teraz musimy mieć energię, aby wygrać tę walkę o nasze jedyne dziecko.