Nie mają pieniędzy na zabieg. Liczą na decyzję premiera

premier.gov.pl
premier.gov.pl
Kamil Przekop z Bakałarzewa niedaleko Suwałk cierpi na mózgowe porażenie dziecięce (MPD). Ten 21- latek od kilku lat stara się o pompę baklofenową, która dla części chorych z silną spastyką jest ogromnym ułatwieniem w codziennym funkcjonowaniu. Ale bezskutecznie. Od 2009 roku pompy nie są refundowane przez NFZ i nie wiadomo, kiedy znowu będą.

Kamil, podobnie jak inni pacjenci z woj. podlaskiego, jest pod opieką kliniki w Lublinie. Do wstawienia pompy zakwalifikowano go w 2010 r.

- Gdybyśmy tylko mieli pieniądze - ok. 40 tys. zł, zabieg odbyłby się natychmiast - mówi Ewa Przekop, mama 21-latka. - Ale to kwota dla nas nieosiągalna. Możemy liczyć tylko na to, że pompy będą refundowane.

Tak już kiedyś było. Jeszcze do połowy 2009 roku pacjenci mogli uzyskać dostęp do terapii na podstawie indywidualnej zgody NFZ. I np. podlaski NFZ finansował wtedy pompy dla czterech pacjentów z regionu.

Jednak w przyjętym w sierpniu 2009 r. koszyku świadczeń gwarantowanych ta forma terapii nie została wcale uwzględniona. To spowodowało dramat wielu chorych, którzy nie mogą korzystać z nowoczesnej terapii.

W nie najlepszej sytuacji są teraz także te osoby, które wymagają wymiany urządzenia (baterie umożliwiają kilkuletni okres eksploatacji pompy). Zaprzestanie terapii może bowiem spowodować u nich regres choroby.

Rodzice apelują do premiera
Dlatego od lat środowisko osób chorych na MPD czyni starania, aby pompa baklofenowa była świadczeniem refundowanym.

- Od miesięcy pacjenci i ich rodziny są zapewniani przez urzędników Ministerstwa Zdrowia, że pompy niebawem będą refundowane. Byliśmy przekonani, że po ogłoszeniu przez ministerstwo projektu rozporządzenia z dnia 26 września 2011 r. sprawa jest już pozytywnie rozpatrzona - mówi Ewa Jagiełło, prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD. - Niestety spotkało nas i nasze dzieci rozczarowanie, gdy w następnym projekcie rozporządzenia zapisów o pompach już nie było. Jednak, jak nas zapewniło Ministerstwo Zdrowia w piśmie z października 2011 r., prace legislacyjne nad projektem rozporządzenia w naszej sprawie wciąż będą prowadzone. Do tej pory nie udało się jednak potwierdzić, czy jest to prawda, bo na kolejne pismo skierowane do nowego ministra zdrowia nie uzyskaliśmy już żadnej odpowiedzi. Mało tego, pismo zaginęło gdzieś w ministerialnych gabinetach. W takiej sytuacji zaapelowaliśmy o pomoc do premiera Donalda Tuska.

To dla nas jedyna szansa
Dodajmy, że samo Ministerstwo Zdrowia wcześniej podkreślało wysoką skuteczność tej metody leczenia, wskazując że ok. 70 proc. pacjentów z wszczepioną pompą baklofenową odczuwa zmniejszenie natężenia dolegliwości bólowych i poprawę stanu zdrowia oraz komfortu życia (zmniejsza przykurcze mięśni, ułatwia wykonywanie takich funkcji jak poruszanie kończynami czy chodzenie), ułatwia rehabilitację i możliwość samopielęgnacji.

- Kamil skończył 18 lat i nie kwalifikuje się już do terapii lekiem na spastyczność, jego jedyna szansa to pompa - dodaje pani Ewa. - Bez niej stan syna tylko się pogarsza. Rehabilitujemy go sami, ale to nie daje takich efektów, jakie mogłaby dać terapia baklofenem.

Wideo

Komentarze 1

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

A
Aleksander

Nie czepiajcie sie naszego premiera. Go trapia inne porazenia. Aleksander Radzaj

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3