Niepełnosprawna dziewczynka potrzebuje pomocy

Dziewczynce pilnie potrzebny jest nowy, większy wózek. Pozwoli jej normalnie siedzieć, bez konieczności przykurczania nóżek. Ale to wydatek 5 tys. zł. NFZ dofinansowuje 1,8 tys. zł, resztę samotnie wychowująca córkę mama musi dołożyć z własnej kieszeni. A to jest nierealne.

- Wierzymy, że uda się jakoś uzbierać potrzebne pieniądze, bo wniosek na nowy wózek już złożyłam - mówi Elżbieta Konopka, mama Klaudii.

Walka każdego dnia
Klaudia Konopka mieszka z mamą w Kruszewie koło Choroszczy. W niewielkim, rodzinnym domu (mieszkają tu jeszcze mama, siostra i dwóch braci pani Elżbiety) zajmują pokoik wielkości 6 mkw. Mieści się w nim tylko tapczan i regalik. Bardzo skromnie i bez wygód.

- Niedawno starałam się o laptopa dla Klaudii - opowiada pani Ela. - Usłyszałam, że może być dofinansowanie, ale tylko na komputer. A ciekawe gdzie ja bym go tu miała wstawić. I udało mi się wywalczyć, że ten laptop jest.

Taka walka o wszystko: operacje, rehabilitacje, dofinansowanie zakupów potrzebnych do codziennego życia, ale też wózka czy butów ortopedycznych to codzienność pani Eli od 10 lat. - Od kiedy Klaudia się urodziła, jestem z nią non stop, 24 godziny na dobę - mówi kobieta. - Towarzyszy mi wszędzie, zazwyczaj noszę ją na rękach. To taka moja prywatna "siłownia".

Ręce to największy sprzymierzeniec pani Eli. Dom nie ma podjazdu, więc każdorazowe wyjście na zewnątrz po kilku schodkach to konieczność wyniesienia Klaudii z wózkiem lub samej. Na rękach mamy dziewczynka podróżuje też do autobusu, którym obie dojeżdżają do Białegostoku do lekarza czy na rehabilitację.
- Teraz Klaudia waży ponad 19 kg, od operacji w kwietniu przybyło jej ponad 4 kg - mówi Elżbieta Konopka. - Wózek to 6 kg. A nowy, który ma być większy, pewnie będzie też cięższy. Rośnie też Klaudia.

Ręce pani Eli noszą też wodę do wanny, w której kąpie się dziewczynka, bo w domu nie ma łazienki.
A gdy kręgosłup odmawia posłuszeństwa, pomagają masaże, wykonywane przez rehabilitantki Klaudii. I pani Ela dalej bierze się za barki z rzeczywistością.

18 operacji w dziesięć lat
Ta rzeczywistość po raz pierwszy dała znać o sobie, gdy pani Ela była w ciąży. - W szóstym miesiącu usłyszałam od lekarza, że dziecko będzie chore - wspomina. - Zdiagnozowano u córki przepuklinę oponowo-rdzeniową. Wysłano mnie na konsultacje do Łodzi, żeby sprawdzić, czy można zoperować dziecko jeszcze przed urodzeniem. Tam usłyszałam, że operacja nie pomoże, bo poza przepukliną jest wada kręgosłupa.
Klaudia urodziła się w białostockim szpitalu. W 10 godzin po porodzie przeszła pierwszą operację - przepukliny. Ale to był dopiero początek.

- Po tygodniu zdiagnozowano u córki wodogłowie, trzeba było wstawiać zastawkę. Potem doszły kolejne diagnozy: deformacja stóp, porażenie poprzeczne rdzenia kręgowego, niedowład kończyn, niedrożność mechaniczna jelit, niedrożność zastawek, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, pęcherz neurogenny - wylicza pani Ela. - Klaudia do dzisiaj miała 18 operacji, przechodziła posocznicę, zapalenia płuc i oskrzeli, infekcje skóry. Chorowała też na padaczkę, na szczęście już jest z niej wyleczona.

Pierwsze 8 miesięcy życia dziewczynka praktycznie spędziła w szpitalu. A mamą z nią. A gdy już wróciły do domu, noce i tak były nieprzespane, bo trzeba było czuwać, czy z Klaudią wszystko dobrze. Potem zaczęły się codzienne rehabilitacje. W domu i w szpitalu. Wszystko na barkach młodej mamy, bo tata dziecka odciął się całkowicie od rodziny.

Ale pani Ela nigdy nie wyobrażała sobie, że odda córkę. - W tym czasie gdy ja rodziłam Klaudię, urodziło się sześcioro takich dzieci. Czworo trafiło do domu dziecka.

Klaudia jest największą radością swojej mamy. I są nierozłączne. Do niedawna nawet chodziły razem do szkoły. Na pięć godzin dziennie.

- Klaudia siedziała w ławce, a ja obok, przerabiałyśmy razem cały materiał - opowiada pani Ela. - Teraz córka ma indywidualne nauczanie, to już dwie godziny nauki. I nawet mogę w tym czasie wyjść ze szkoły.
Ten rok szkolny Klaudia skończyła wcześniej, bo pod koniec kwietnia pojechała na operację kręgosłupa do Zakopanego.

- Czekałyśmy na ten zabieg rok, 24 kwietnia była operacja, 3 maja już wracałyśmy do domu. PKS-em, 16 godzin, Klaudia na środkach przeciwbólowych. Bo transport ze szpitala nam się nie należał - mówi gorzko pani Ela. - Na szczęście jazda nie zaszkodziła Klaudii.

Zabieg udał się na tyle, że dziewczynka rośnie, a kręgosłup nie uciska już narządów wewnętrznych. Ale za mały zrobił się dotychczasowy wózek.

- Na większy nie mam pieniędzy - mówi pani Ela. - Kosztuje 5 tys. zł, NFZ zwraca 1,8 tys. A skąd wziąć resztę? PFRON może dofinansować 560 zł. Nie mogę pójść do pracy, utrzymuję się tylko z zasiłków i alimentów. To jakieś 1500 zł. Pieniędzy jest tak mało, że nie starcza na nic. Kosztuje wszystko. Dojazdy do lekarzy, pieluchy, cewniki, leki, nie mówiąc o jedzeniu czy ubraniach. Teraz Klaudii muszę wymienić całą garderobę. Za noclegi w Zakopanem musiałam zapłacić 340 zł, całe szczęście że udało się zamieszkać w hotelu przy szpitalu, bo na kwatery prywatne nie byłoby mnie stać.

Elżbieta Konopka stara się o dofinansowania i pomoc gdzie się da. Pomagają różne instytucje, w zakupie obecnego wózka pomogła też szkoła dziewczynki. Niestety przy zakupach często potrzebny jest wkład własny, a to powoduje, że robi się bardzo trudno, a często niemożliwie. Tak jak przy turnusie rehabilitacyjnym dla Klaudii w Zakopanem, z którego trzeba było zrezygnować.

Ale zakup większego wózka to konieczność. Dlatego pani Ela o pomoc poprosiła Caritas Archidiecezji Białostockiej. Caritas lada dzień udostępni konto, na które będzie można wpłacać datki na zakup wózka. A na razie dofinansowała zakup komputerowych programów edukacyjnych dla Klaudii.
Każdy dzień to nowe wyzwanie dla pani Eli.

- Tak naprawdę, to Klaudii przydałby się jeszcze jeden wózek, do spacerów - marzy mama dziewczynki. Nauczyła się, że o wszystko w życiu trzeba walczyć. Dlatego nie wahała się, gdy kilka miesięcy temu trzeba było walczyć o kontrakt na rehabilitację dla Klaudii i innych podopiecznych Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. Mimo zimy, przyjeżdżała z córką na akcje protestacyjne pod NFZ. I dzisiaj dzieci mają tę rehabilitację.

Osoby, które mogą i chcą pomóc Klaudii i jej mamie, prosimy o kontakt z redakcją, tel. 85 748 74 61