Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Oliwka Gryczewska ma zespół Retta. Wszystkie emocje wyraża wzrokiem, śmiechem lub płaczem

Urszula Ludwiczak
Oliwka już komunikuje się ze swoją terapeutką, panią Kasią, przy pomocy wzroku. Ale do rozmawiania potrzebny jest jej specjalny sprzęt
Oliwka już komunikuje się ze swoją terapeutką, panią Kasią, przy pomocy wzroku. Ale do rozmawiania potrzebny jest jej specjalny sprzęt Wojciech Wojtkielewicz
7-letnia Oliwka Gryczewska z Białegostoku ma zespół Retta. Nie chodzi, nie mówi, traci zdolność celowego posługiwania się rękoma. Wszystkie swoje emocje wyraża wzrokiem, śmiechem lub płaczem.

Pomóżmy Oliwce porozumieć się ze światem

Pomóżmy Oliwce porozumieć się ze światem

Aby kupić niezbędny sprzęt do komunikacji alternatywnej Tobii PCEye Go, potrzeba 10 tys. zł. Wpłaty można kierować na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
2279 Gryczewska Oliwia - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Zespół Retta objawia się w momencie, gdy nikt się tego nie spodziewa. Bo dziecko rodzi się zdrowe, a po 12 - 18 miesiącach pozornie prawidłowego rozwoju psychoruchowego następuje regres. Maluch traci nabyte już umiejętności: celowego posługiwania się rękoma, mowy, chodzenia. Pojawiają się zaburzenia oddychania i snu, a także wycofanie z kontaktów społecznych.

To uwarunkowane genetycznie neurorozwojowe schorzenie. Dotyka prawie wyłącznie dziewczynki. Choroba jest nieuleczalna, ale rodzice wszystkich Milczących Aniołów - jak nazywane są dziewczynki z tym zaburzeniem - walczą o jak najlepszą przyszłość dla swoich dzieci. To stała rehabilitacja, opieka. I próba nawiązania kontaktu. Bo gdy dziecko nie mówi, wcale nie oznacza to, że nie ma nic do powiedzenia. I czasem wystarczy niewiele, aby tę komunikację ze światem mu ułatwić.

- Marzymy o tym, aby córcia mogła się z nami w końcu swobodnie porozumiewać - mówi Aneta Gryczewska z Białegostoku, mama Oliwki z zespołem Retta. - Do niedawna trzeba było zgadywać, co Oliwka od nas chce.

Zatrzymała się w rozwoju

Oliwia urodziła się dwa lata po siostrze, w listopadzie 2008. Była zdrowym, pogodnym dzieckiem. Problemy pojawiły się po jej pierwszych urodzinach.
- Nagle zatrzymała się w rozwoju. Przestała raczkować. Zaczęła tracić zainteresowanie otaczającym ją światem. Pojawiły się objawy typowe dla autyzmu, wycofała się, najchętniej bawiła się firanką - wspomina mama dziewczynki.

Początkowo lekarze uspokajali rodziców, że jej opóźnienie ruchowe to efekt dysplazji. Słyszeli też, że Oliwka wolniej się rozwija, bo ma starszą, energiczną siostrę. Ale problemy młodszej córki Gryczewskim nie dawały spokoju. - W końcu i lekarz rodzinny potwierdził nasze obawy: że z córką jest coś nie tak - wspomina mama. - A na rehabilitacji neurolog dał nam skierowanie do poradni genetycznej.

Oliwce pobrano krew do badań.

- Najgorszy był właśnie moment czekania na diagnozę - wspomina pani Aneta. - Bo nie wiedzieliśmy, co się dzieje, myśleliśmy, że to może my coś robimy nie tak. Mieliśmy nadzieję, że to może metaboliczna choroba. Ale przyszła diagnoza: Zespół Retta. Dałam sobie jeden wieczór na wyrażenie emocji i płacz, a potem postanowiłam, że Oliwka musi być szczęśliwa. To jest najważniejsze.

Wiadomo było, że dziewczynka będzie wymagać stałej opieki i systematycznej rehabilitacji. Dość szybko dostała się pod opiekę ośrodka Jasny Cel w Białymstoku, który opiekuje się dziećmi z porażeniem mózgowym i innymi zaburzeniami funkcji ruchowych wywołanych przez uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego. Mają tu kompleksową rehabilitację i pomoc.

- Córeczka miała zaledwie 2,5 roku, gdy zaczęliśmy chodzić na zajęcia, ale jakoś daliśmy radę - opowiada mama Oliwki. - Potem dostała się do prowadzonego przez ośrodek przedszkola.

Oliwia nie chodzi, nie mówi, traci zdolność celowego posługiwania się rękoma. Wszystkie swoje emocje wyraża wzrokiem, śmiechem lub płaczem. Niedawno doszła padaczka. - Ale nie poddajemy się, Oliwka daje nam dużo radości, jest naszym oczkiem w głowie - mówi pani Aneta.

Tym bardziej, że kilka miesięcy temu pojawiła się szansa, że dziewczynka zacznie w końcu komunikować się ze światem. Byłby to duży przełom w jej życiu.
- Dotąd musiałam głównie zgadywać, co chce mi powiedzieć - nie ukrywa mama dziewczynki. - Oczywiście rozpoznawałam pewne jej gesty czy dźwięki. Gdy cmokała, znaczyło to, że chce pić, gdy napinała brzuszek, że chce do toalety. Ale to tylko pojedyncze komunikaty.

- Jeszcze do niedawna Oliwka była bardzo biernym dzieckiem - dodaje Katarzyna Rybicka, oligofrenopedagog z przedszkola Jasny Cel. - To się zmieniło, gdy okazało się, że może z nami rozmawiać. A my ją wreszcie rozumiemy.

To był przypadek. Pod opieką ośrodka jest chłopiec z porażeniem mózgowym, który używa do komunikacji ze światem specjalnego sprzętu Tobii PCEye. To urządzenie umożliwiające obsługę komputera za pomocą ruchów gałek ocznych. Poprzez patrzenie na ekran, użytkownik kontroluje ruch kursora, zaś klika poprzez mruganie, zatrzymanie wzroku na wybranym elemencie. Kiedy Tobii PCEye jest używany jednocześnie z oprogramowaniem do komunikacji alternatywnej, pozwala użytkownikom na bezpośrednie porozumiewanie się z otoczeniem za pomocą symboli, tekstu, syntezatora mowy lub wcześniej nagranych komunikatów.

Rodzice chłopca, który ma taki sprzęt, udostępnili go na zajęcia dla innych dzieci. Specjaliści z Jasnego Celu rozpoczęli naukę posługiwania się komunikatorem u jednego z podopiecznych.

- Oliwka siedziała obok tego chłopca - opowiada pani Kasia. - Wydawało nam się, że była bierna, że nie brała udziału w zajęciach. Jednak, jak się okazało, słuchała i uczyła się. I w końcu pokazała nam wzrokiem, że chce się komunikować w ten sposób. Dla nas był to ogromny szok. Tym bardziej, że to Oliwka nauczyła się tego systemu, a nie to uczone przez nas dziecko. Oliwka ma ogromny potencjał. Nie każde dziecko jest w stanie nauczyć się porozumiewania przy pomocy gałek ocznych.

Od kiedy Oliwka może wyrażać swoją wolę, bardzo się zmieniła. Stała się aktywna, pogodna. - Bardzo dobrze sobie radzi. czasem nas bardzo mocno zaskakuje - mówi terapeutka. - I my, i ona, cieszymy się, że odkryliśmy kanał, jak do niej trafić. Teraz Oliwka potrafi powiedzieć czego chce, a czego nie lubi. Widać zadowolenie na jej twarzy, jak ją rozumiemy.

Trzeba rozmawiać cały czas

Ale jest jeden minus. Oliwka korzysta z pożyczonego sprzętu tylko raz w tygodniu, przez pół godziny. A to za mało, aby mogła swobodnie komunikować się ze światem. Taki system musiałaby mieć na stałe.

Już teraz, gdy 7-latka nie korzysta ze sprzętu, porozumiewa się wzrokiem, pokazując, że coś chce lub nie.

- Pokazuję Oliwce rysunki, np. z różnymi bajkami do obejrzenia - mówi terapeutka. - Jeśli któraś jej odpowiada, musi na mniej popatrzeć. Ale chcemy, aby Oliwka nie odpowiadała nam tylko na pytania, ale by sama mogła nam o czym powiedzieć. Do tego potrzebny jest jej ten sprzęt. Można tam wgrać specjalne słowniki, pod potrzeby dziecka.

Sprzęt ułatwiłby wiele, ale jest poza zasięgiem finansowym rodziców dziewczynki. Dlatego na razie tylko marzą o tym, jak mogłaby wyglądać komunikacja z Oliwką.

- Córka powiedziałaby nam nie tylko, że chce jeść, ale też co, czy jabłko, czy mięsko - wylicza mama dziewczynki. - Powiedziałaby, że boli ją brzuch, albo że się nudzi. Dlatego marzymy o tym, aby miała swój własny komunikator do stałego użytku w domu i przedszkolu. To byłby język Oliwki.

Czytaj e-wydanie »

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na wspolczesna.pl Gazeta Współczesna