Maja zniewala uśmiechem. Wyciąga przed siebie malutki rączki, kiedy tylko przekraczam próg jej domu w Medyce. Koniecznie chce poczuć, kto nowy przyszedł w odwiedziny. Poczuć, bo zobaczyć nie może. Łapie mnie za szyję, kurczowo przyciska. Chłonie każde wypowiedziane słowo. Jej buzia promienieje.
To się zdarza tylko jeden raz na sto tysięcy urodzeń
Lekarze do dziś nie potrafią odpowiedzieć, dlaczego dziewczynka urodziła się bez gałek ocznych. Takie przypadki zdarzają się raz na 100 tysięcy urodzeń.
- Nie ma jednoznacznej przyczyny tego rodzaju anomalii rozwojowych - tłumaczy lek. med. Piotr Jaworski, prowadzący Ośrodek Chirurgii Oka w Katowicach. - Bywa tak, że w ogóle nie dochodzi do wyodrębnienia się gałek ocznych bądź też następuje ich zanik jeszcze w życiu płodowym.
Żeby buzia się nie deformowała w oczodoły wstawiono protezy
Maja, jako niemowlę, przeszła zabiegi. W pustych oczodołach umieszczono akrylowe protezy.
- Protezy zapewniają prawidłowe ciśnienie niezbędne do stymulacji rozwoju kości twarzoczaszki - wyjaśnia fachowo Katarzyna Cwynar, mama Mai. - Dzięki nim buzia nie deformuje się.
Oprócz Mai, państwo Cwynarowie mają też 7-letniego Jakuba i 4,5-letnią Julię. Wraz z przyjściem na świat najmłodszego dziecka nie posiadali się ze szczęścia. Aż usłyszeli diagnozę specjalistów.
- Dosyć długo trwał u mnie okres akceptacji nowej sytuacji - zwierza się pani Katarzyna. - Stopniowo musiałam się z nią oswoić, chociaż z drugiej strony nigdy nie miałam myśli, że np. nie chcę córeczki, że ona nie jest moja. Powoli, wspólnie z mężem, musieliśmy zmierzyć się z rzeczywistością dnia codziennego.
Równie dobrze mogliśmy pytać: A dlaczego nie my?
Cwynarowie zgodnie twierdzą, że nie było w nich buntu, żalu do Boga, pytań: Dlaczego my, dlaczego naszego dziecko?
- Równie dobrze mogliśmy zapytać: A dlaczego nie my? - tłumaczą. - Skoro Stwórca zesłał nam Maję, widocznie wiedział, że poradzimy sobie, podołamy, staniemy na wysokości zadania.
Niepełnosprawność Mai stała się wyzwaniem nie tylko dla rodziców.
- Syn, nim jeszcze wróciliśmy do domu z jego nowo narodzoną siostrzyczką, dopytywał zaciekawiony: A jaki ma kolor oczu? - wspomina Katarzyna Cwynar. - Wtedy rzeczywiście byłam zakłopotana, nie wiedziałam, co opowiedzieć.
Jakub i Julia w miarę własnych możliwości pomagają w opiece nad 2-latką. Rok temu wspólnie zadecydowali: kupmy jej okulary.
- To miał być ich prezent na pierwsze urodziny - kontynuuje wzruszona mama całej trójki. - Bezgranicznie wierzyli, że dzięki nim Majeczka wreszcie będzie widziała...
Silikonowe kulki zamiast protez
W kwietniu br. dziewczynkę z Medyki, a wraz z nią jeszcze jedno dziecko z takim samym schorzeniem z innego regionu Polski, poddano implantacji oczodołów z zastosowaniem tzw. expanderów, czyli silikonowych kulek. Te, w przeciwieństwie do protez z akrylu, chłoną wodę i stopniowo same powiększają się, powodując należyty rozrost kości. Zabiegi przeprowadzili specjaliści z Polanicy. Niestety, oba się nie powiodły. Zdaniem pani Katarzyny, tamtejsi lekarze dopiero uczą się nowej metody.
- Nie daliśmy za wygraną - mówią państwo Cwynarowie. - Dowiedzieliśmy się, że takie same operacje skuteczniej prowadzi okulista Piotr Jaworski z Katowic.
Na przeszkodzie stanęły wysokie koszty leczenia. Pierwszy z przewidzianych co najmniej siedmiu etapów terapii to wydatek 11 tysięcy zł. Tymczasem katowicki Ośrodek Chirurgii Oka nie ma kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia.
W zbiórkę pieniędzy natychmiast zaangażowali się mieszkańcy Medyki. Zorganizowali piknik i zebrali 10 tysięcy zł. Wsparcie finansowe zagwarantowała Fundacja "Polsat". Również NFZ deklaruje, że nie pozostawi 2-latki bez pomocy.
- Zabieg odbędzie się pod koniec czerwca - pani Katarzyna nie kryje radości. - Jest konieczny, bynajmniej nie ze względów kosmetycznych.
Potwierdza to doktor Jaworski:
- Jego zaniechanie byłoby karygodne - podkreśla specjalista. - Tutaj chodzi o dalszych rozwój i komfort życia pacjentki.
Mama Majeczki musi być jej oczami
Katarzyna Cwynar zamyśla się nad losem córeczki:
- Majeczka prawdopodobnie nigdy nie ujrzy naszych twarzy, nie zobaczy, jak wygląda niebo, zwierzęta- mówi ze smutkiem. - Ja muszę być jej oczami. Przynajmniej na razie. Ale już niebawem powinna uczyć się samodzielności, aby w dorosłym życiu nie być zależną od innych.
Za rok, najpóźniej dwa, Cwynarowie planują posłać córeczkę do przedszkola integracyjnego w Przemyślu. W przyszłości do ośrodka dla ociemniałych w podwarszawskich Laskach.
- Dzięki Mai inaczej spoglądam na problemy niepełnosprawnych - pani Katarzyna kończy swoją opowieść.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
