Ponadstukilometrowy Łańcuch Dobra powstał na prośbę kierowanego przez nią stowarzyszenia Pro Salute, w którym działają przede wszystkim naukowcy z białostockiego Uniwersytetu Medycznego. I nie kryją – stowarzyszenie powstało, by pomagać. Pomagają przede wszystkim dzieciom z dystrofią mięśniową, które leczą się w UDSK. Zbierają pieniądze na lekarstwa. Ale Łańcuch Dobra powstał nie dla pieniędzy. To symbol, który ma przypomnieć społeczeństwu, jak dużo jest nieuleczalnie chorych dzieci.
- Dystrofia mięśniowa to bardzo rzadka choroba, bo na 3,5 tys. zdrowych urodzeń występuje tylko raz – opowiada prof. Krajewska-Kułak. – To choroba genetyczna, nosicielką jest mama, ale w większości chorują chłopcy. Związana jest z brakiem dystrofiny. To sprawia, że powoli zanikają funkcje poszczególnych partii mięśni.
Objawia się to np. problemami z chodzeniem, z oddychaniem, z krążeniem krwi... Niestety, nie ma leku, który eliminowałby przyczyny tej choroby. Klinika rehabilitacji UMB – jako jedyna w Polsce – proponuje jednak leczenie objawowe. I to skuteczne! Dzieciom poprawia się codzienna funkcjonalność. Zaczynają siadać, podnosić rączki, samodzielnie poruszają się wózkiem inwalidzkim. Komfort życia znacząco wzrasta. Dlatego przyjeżdżają tu dzieciaczki z całej Polski. Niestety, leki trzeba przyjmować do końca życia.
- Roczna kuracja to koszt około 3-4 tys. zł. Z jednej strony to niezbyt duża kwota, ale w skali tych rodzin, ogromna. Przecież zwykle jeden z rodziców w takiej rodzinie nie może pracować, tylko poświęca się opiece nad dzieckiem – przekonuje Elżbieta Krajewska-Kułak. Dlatego Pro Salute wciąż zbiera pieniądze na leczenie małych pacjentów. I na badania naukowe. Bo lekarze wciąż mają nadzieję, że uda się opracować jeszcze skuteczniejszą metodę leczenia.
Jednak nie tylko na pieniądze zwracają uwagę naukowcy z Pro Salute. Chcą zrobić wszystko, by przybliżyć problem dystrofii mięśniowej ludziom z całej Polski. – Chcemy, by ludzie zauważali te dzieci, by problem był nagłośniony, by próbować tym dzieciom pomóc.
Stąd pomysł tworzenia Łańcucha Dobra.
Do tworzenia Łańcuch Dobra zaangażowali się ludzie z całej Polski. – Ponad 450 osób prywatnych i instytucji z dwustu miejscowości. W ciągu dwóch miesięcy akcji do chwilę do stowarzyszenia napływały informacje – robią dzieciaki z przedszkola na południu Polski, seniorzy z zachodu, szkoła z Podlasia... A potem – zaczęły spływać łańcuchy. Żeby na koniec je zmierzyć, trzeba było nie lada pracy. Było ich tak dużo, że w wielkiej hali, gdzie je ułożono, utworzyły kolorowy, łańcuchowy dywan.
Zdjęcia z tworzenia łańcucha, z mierzenia go oraz fragmenty dzieła można było zobaczyć w sobotę w filharmonii przy ul. Podleśnej. To tam, podczas charytatywnego koncertu kolęd, prof. Elżbieta Krajewska-Kułak ogłosiła wynik akcji. Zysk z koncertu zasili oczywiście konta dzieci z dystrofią. A łańcuch? – Zyskuje drugie życie – uśmiecha się pani profesor. Bo łańcuch został sprasowany w wielką kostkę. Zostanie oka przekazana do liceum plastycznego w Supraślu.
Zobacz też:
Wypadki drogowe - pierwsza pomoc
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
