Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Zespół Angelmana. Filip Stankiewicz liczył na nowy pionizator, jego lekarka się z tym nie zgodziła

Paweł Chojnowski [email protected]
5-letni Filip Stankiewicz cierpi na rzadką chorobę genetyczną Zespół Angelmana
5-letni Filip Stankiewicz cierpi na rzadką chorobę genetyczną Zespół Angelmana Arch. rodzinne
Pięciolatek cierpiący na rzadkie schorzenie genetyczne - Zespół Angelmana nie chodzi, nie mówi, ma ataki padaczki. Szansą dla Filipa Stankiewicza na skuteczną rehabilitację był - według jego mamy - zakup pionizatora dynamicznego. Niestety, jego lekarka się z tym nie zgodziła.

Leczenie schorzenia Filipa od czwartego miesiąca życia polega na stałej rehabilitacji, obejmującej rehabilitację ruchową, masaże, pomoc logopedy, psychologa. Chłopiec uczęszcza na zabiegi do ośrodka Caritasu przy ul. Rybaki, jeździ też na turnusy rehabilitacyjne.

- Jest szansa, że syn będzie chodził, ale trzeba mu w tym pomóc - opowiada mama chłopca Anna Stankiewicz. - Rehabilitanci w Warszawie stawiali go w pionizator dynamiczny i zalecili stosowanie podobnego w domu.

Rodzina dysponuje pionizatorem statycznym, dzięki któremu Filip nauczył się siadać. Jednak żeby efektywnie uczyć się chodzić, maluch potrzebuje właśnie pionizatora dynamicznego.

Koszt urządzenia to ok. 7,5 tys. zł. Istnieje możliwość, że sporą część wydatków pokryje PFRON, a część NFZ. Potrzebne jest jednak zlecenie zaopatrzenia w sprzęt medyczny od lekarza specjalisty. Jakież było rozczarowanie pani Anny, gdy opiekująca się Filipem lekarka nie wyraziła na to zgody.

- 30 października byłam u pani doktor Joanny Eliasz - Kosińskiej, ale ona odmówiła wystawienia takiego zlecenia - relacjonuje Anna Stankiewicz. - Sugerowała, że sprzęt się nie należy, bo mamy już w domu pionizator statyczny.

Jak tłumaczy matka, kilka lat temu nie miała możliwości, by zakupić pionizator dynamiczny, nie był on wówczas dziecku potrzebny. Chłopiec jednak "wyrósł" ze sprzętu rehabilitacyjnego, tak samo jak wyrósł z wózka inwalidzkiego spacerowego, który z tego powodu trzeba było zmienić.

- Jakby nie było tej możliwości dofinansowania, to ja bym spod ziemi te pieniądze zdobyła. Ale jest... - frustruje się matka.

Jako że w regionie nie było innego specjalisty mogącego wypisać wymagane do dofinansowania zakupu sprzętu przez Narodowy Fundusz Zdrowia zlecenie, kobieta udała się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. O dziwo, tam bez problemów je otrzymała.

- Dr Monika Łepkowska, która nam pomogła, była zbulwersowana tamtą decyzją - opowiada pani Anna, która ma żal do lekarki z Łomży o brak dobrej woli, o to, że "spisała Filipa na straty".

Dr Joanna Eliasz - Kosińska uprzedza, że nie może rozmawiać z nami o tym konkretnym przypadku, gdyż stanowiłoby to naruszenie tajemnicy medycznej. Zapewnia jednak, że zawsze kieruje się dobrem pacjenta.

- Nie zdarzyło się, żebym zadziałała na szkodę pacjenta - mówi. - Każdy lekarz ma prawo do swojego zdania i nie każdy zaleci to samo. To lekarz decyduje, co jest potrzebne pacjentowi, w takich przypadkach nie jest to usystematyzowane - tłumaczy ogólnie.

Filip jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Po szczegóły, jak mu pomóc (darowizny i 1 proc.), odsyłamy na stronę www.dzieciom.pl/podopieczni/ 12190.

Czytaj e-wydanie »

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na wspolczesna.pl Gazeta Współczesna