Jak zabraknie prądu, Damian może umrzeć

Teraz to niemożliwe. Damian potrzebuje całodobowej tlenoterapii. A to oznacza, że jest uwięziony we własnym domu, bo stacjonarnego, ważącego 30 kg koncentratora tlenu, wymagającego stałego podłączenia do prądu, nie da się wynieść poza mieszkanie. Do tego każda przerwa w dostawie energii elektrycznej, to dla chłopca prawdziwe zagrożenie życia. Dlatego przenośny koncentrator jest dla niego niezbędny.

Kiedyś żył jak inni chłopcy

Damian Malinowski urodził się z chorobą genetyczną: zespołem Willego-Pradera. To schorzenie powoduje, m.in. że ma nadwagę, nie rozwija się też intelektualnie i fizycznie tak, jak chłopcy w jego wieku. Jednak jeszcze pół roku temu Damian, mimo niepełnosprawności, korzystał z życia, tak jak jego młodszy braciszek. Chodził do zerówki, na spacery, do lekarzy. Pół roku temu zaczęły się jednak kolejne kłopoty ze zdrowiem.

- Damian zaczął mieć problemy z oddechem - opowiada Anna Malinowska, mama chłopca. - Kilka razy trafił do szpitala. Stan się pogarszał, w końcu postawiono diagnozę: nadciśnienie płucne.
To choroba, która powoduje przewlekłą niewydolność oddechową i wymaga stałego podłączenia chłopca do tlenu. Rodzina dostała z białostockiego hospicjum dla dzieci, które opiekuje się Damianem, stacjonarny koncentrator, aby chłopiec mógł przebywać w domu, a nie w szpitalu. Ale choć może oddychać, jego życie zmieniło się diametralnie...

- Codziennie wychodzimy na spacer z drugim synkiem, Damian też chce iść, przynosi swoje buciki, wkłada... - opowiadają ze smutkiem rodzice chłopca. - Ale nie może wyjść poza mieszkanie. Trudno nam jest mu to wytłumaczyć.

Dramat jest tym większy, że rodzina mieszka na XI piętrze jednego z białostockich wieżowców, bez balkonu. Damian świat zewnętrzny może teraz oglądać tylko przez szybę. O wyjściu bez przenośnego koncentratora nie ma mowy.

Siedmiolatek nawet po mieszkaniu nie może poruszać się swobodnie. Wolność Damiana ma bowiem około 6 metrów, czyli tyle, ile długości ma rurka, przez którą do noska chłopca płynie życiodajny tlen. Rurka i tak jest przedłużona, bo zwykle ma zaledwie około 1,5 metra długości. Ale wtedy Damian nie miałby żadnej możliwości ruchu. A jest samodzielny, sam chodzi do łazienki, ubiera się, porusza po mieszkaniu. Gdy rurka okazuje się za krótka, aby gdzieś dotrzeć, trzeba ważący ponad 30 kg aparat przesuwać.

Czasem jednak Damian musi wyjść z domu, np. do lekarza. Wtedy o takiej potrzebie informowane jest wcześniej hospicjum, które ma na stanie jeden przenośny koncentrator. Gdy akurat nie potrzebuje go inne dziecko, wypożyczany jest Damianowi.

- Raz dostaliśmy ten koncentrator na cały weekend - wspomina pani Ania. - Co to była za radość! Mogliśmy w końcu wyjść na spacer z naszym synkiem. Był przeszczęśliwy!.

Koncentrator przenośny to też ogromna walizka na kółkach, którą trzeba ciągnąć za chłopcem. Ale to żaden kłopot dla rodziców. Najważniejsze, że wtedy Damian nie musi być uwięziony w czterech ścianach.

Jak zabraknie prądu, może umrzeć

Jedne z najgorszych chwil, jakie przeżywają teraz rodzice chłopca, to awarie prądu. Wystarczy, że zabraknie go na dłuższy czas, a Damian może tego nie przeżyć. Gdy energia przestaje płynąć, koncentrator wydaje przeraźliwy dźwięk. To sygnał dla rodziców, że natychmiast muszą wieźć synka do szpitala. Pół biedy, gdy nie ma korków i da się to załatwić w miarę szybko. Ale np. niedawno z UDSK wracali 40 minut (choć przy dobrych układach zajęło by to nie więcej niż 15 min). Na szczęście z przenośnym koncentratorem.

- Ile czasu Damian wytrzyma bez tlenu? Nawet nie chcemy tego sprawdzać - mówią rodzice. - A tymczasem właśnie Zakład Energetyczny w Białymstoku przysłał nam pismo, że nie będzie nas uprzedzał o awariach prądu. I żeby zapobiec zagrożeniu, możemy sobie kupić agregat prądotwórczy. Tylko gdzie go niby mamy podłączyć? W mieszkaniu? Przecież nikt na to nie pozwoli. Nie mamy balkonu i nie mieszkamy w domu jednorodzinnym.

Dlatego zakup koncentratora przenośnego staje się coraz pilniejszą potrzebą. Niestety, to wydatek 18-20 tys. zł, na który Malinowskich nie stać. Rodzice nie pracują, zajmują się dziećmi.
- Nie mogę żony zostawić samej w domu, bo w razie awarii prądu, sama z Damianem nie dotrze do szpitala - mówi Wojciech Malinowski. - Do niedawna pracowałem, ale trzeba było kilka razy poprosić o dzień wolny i straciłem pracę. I to mimo tego, że pracowałem 21 lat bez dnia zwolnienia!
Na szczęście rodzinę wspiera Fundacja Pomóż Im, prowadząca domowe hospicjum dla dzieci. Pokrywa większość kosztów leczenia Damiana (to blisko 6 tys. zł miesięcznie), teraz wspiera w zakupie koncentratora.

- Mamy jeden przenośny aparat, a pod opieką - 20 dzieci. Nie możemy go wypożyczyć Damianowi na stałe, tak jak stacjonarnego - mówi Dariusz Kuć, lekarz z białostockiego hospicjum dla dzieci. - Damianowi potrzebny jest koncentrator na baterie. Zrobimy wszystko, aby chłopiec go dostał. s
Już w niedzielę, na festynie rodzinnym pod białostockim Kręgiem, wolontariusze fundacji będą zbierać pieniądze na zakup aparatu. Wszystkie osoby, które chcą pomóc rodzinie Damianka, mogą wpłacać na konto Fundacji "Pomóż Im" z dopiskiem: KONCENTRATOR DLA DAMIANA nr konta: 44 1160 2202 0000 0000 9776 5536.