Siostra odda mu swój szpik

Jeszcze niedawno 8-letni Dominik Dziwniel z Kolonii Koplany koło Białegostoku był zdrowym i wesołym dzieckiem. Ale w czerwcu br. rozpoznano u niego ostrą białaczkę limfoblastyczną wysokiego ryzyka i szereg innych chorób.

Kiedy chłopczyk czeka na przeszczep szpiku, którego dawcą będzie jego 11-letnia siostra Diana, ich mama walczy o to, aby miała za co leczyć synka i gdzie zabrać go po terapii. Bo na razie warunki, w jakich żyje rodzina, trudno nazwać dobrymi.

To był szok

W maju br. Dominik zachorował na zapalenie oskrzeli. Trzytygodniowa terapia antybiotykowa nie dawała rezultatu, chłopczyk był coraz bardziej osłabiony. Nie mógł nic jeść, ciągle spał, miał stan podgorączkowy.

- W tamtym czasie się akurat przeprowadzaliśmy, trafiłam z synkiem do innego pediatry, bliżej naszego nowego mieszkania - opowiada Sylwia Dziwniel, mama chłopca. - Ten lekarz tylko po zbadaniu dziecka od razu powiedział mi, że podejrzewa dużą niedokrwistość i białaczkę. Wypisał skierowanie do szpitala i powiedział, abyśmy nie czekali ani jednego dnia, bo wątroba i śledziona są u dziecka poważnie powiększone.

Pani Sylwia przyjechała od razu z Dominikiem do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. To był 24 czerwca. Na izbie przyjęć zapadła decyzja o przyjęciu na oddział.

A po szczegółowych badaniach podstawiono diagnozę: ostra białaczka limfoblastyczna wysokiego ryzyka. Ale lekarze stwierdzili, że mały Dominik ma nie tylko białaczkę, ale i tzw. zespół żyły głównej górnej, zakrzepicę dużych naczyń żylnych i dużą skrzeplinę w prawym przedsionku. W ósmej dobie od przyjęcia do szpitala Dominik został zakwalifikowany do grupy wysokiego ryzyka, jego organizm nie odpowiadał na leki. Chłopca zakwalifikowano do przeszczepu szpiku.

- Wszystko to, co się działo, było dla nas ogromnym szokiem - opowiada pani Sylwia. - Dominik był do tej pory zdrowym, pogodnym dzieckiem, bardzo żywym. Siłą trzeba go było wieczorem do domu zapędzać. Nigdy poważnie nie chorował. Jedynie po urodzeniu miał przetaczaną krew, bo jest dzieckiem z konfliktu serologicznego. Jak był malutki, miał też anemię. I to wszystko.

Tymczasem tego jednego dnia życie rodziny Dziwnielów zmieniło się całkowicie.
- Lekarka prowadząca Dominika powiedziała mi, że poziom leukocytów, jaki ma syn, zagraża jego życiu, że powiększona śledziona też jest niebezpieczna. A do tego w wyniku stwierdzonej zakrzepicy w każdej chwili może powstać zator, który też może zagrozić życiu dziecka - opowiada pani Sylwia. - Dominik od razu zaczął dostawać leki antyzakrzepowe, zaczęły się też badania, czy ktoś z rodziny może być dawcą szpiku.

Na szczęście po badaniach okazało się, że dawcą może być 11-letnia siostra Dominika - Diana. Na taki zabieg musiał wydać zgodę sąd rodzinny.

- Diana całą tą sytuację przeżywa - opowiada pani Sylwia. - Na początku w ogóle nie chciała rozmawiać o chorobie Dominika. Ale chce oddać mu szpik, wie, że dzięki temu pomoże bratu. Mamy już zgodę sądu na przeszczep. Dominik też wie, że jest chory, będzie musiał być długo w szpitalu, że czekają go różne zabiegi.

Przeszczep w styczniu?

Ale zanim do koniecznego przeszczepu dojdzie, Dominik musi przejść kilka cykli chemioterapii i mieć usuniętą zakrzepicę. Tej choroby nie udało się zwalczyć do końca przez podawanie leków antyzakrzepowych.

- Dominik przez dwa miesiące dostawał w szpitalu takie zastrzyki, z żył zakrzepica zniknęła, ale pozostała skrzeplina w śródpiersiu - mówi pani Sylwia. - Lekarze podejrzewają że to śluzak, niezłośliwy nowotwór. Mamy pojechać 16 grudnia do Warszawy na konsultację kardiologiczną w tej sprawie. Jeśli lekarze podejmą taką decyzję, od razu przeprowadzą operację usunięcia tego guza.

Jednak, póki co, nawet nie wiadomo, czy dojdzie do konsultacji w planowanym terminie. Dominik przeszedł już kilka cykli chemii, po ostatniej jego wyniki na tyle się pogorszyły, że trafił do szpitala. Dopiero 12 grudnia zacznie kolejny cykl chemii, co może spowodować przesunięcie konsultacji w Warszawie. A wtedy przesunie się też planowany na styczeń przeszczep.

Od czerwca Dominik jest więcej w szpitalu niż w domu. Pierwszy pobyt trwał 2,5 miesiąca. Gdy we wrześniu chłopczyk wychodził do domu na dwutygodniową przepustkę, jego mama była pełna obaw.

- Strasznie się tego bałam, bo mieszkamy w nieciekawych warunkach, ale lekarze uspokoili mnie, że synkowi raczej nie zaszkodzą. Gorzej będzie po przeszczepie - mówi mama chłopca.

W trójkę na 12 metrach

Dominik, aby dojść do zdrowia po zabiegu, powinien mieć odpowiednie, niemal sterylne warunki. Tymczasem Dziwnielowie mieszkają w lokalu gospodarczym, o powierzchni 12 mkw., który był kiedyś letnią kuchnią! Nie ma tam bieżącej wody, kanalizacji, co. Ubikacja jest na podwórku, cały czas trzeba palić w piecu.

- Myjemy się w misce - mówi pani Sylwia. - Wodę trzeba przynieść, nagrzać.
Na 12 mkw. mieszkały do niedawna trzy osoby: pani Sylwia, Dominik i Diana. Wszyscy spali w jednym niewielkim łóżku. Od kiedy Dominik jest chory, Diana mieszka u taty, z którym pani Sylwia rozstała się 4 lata temu.

- Kiedy Dominik zachorował, musiałam też zrezygnować z pracy - mówi Sylwia Dziwniel. - Od czerwca utrzymujemy się tylko z zasiłków, które dostaję na Dominika i Dianę. Jest to w sumie około 1400 zł miesięcznie. Dominik ma na dwa lata orzeczenie o niepełnosprawności, na ten czas jestem jego opiekunką i nie mogę nawet podjąć żadnej pracy. Zresztą muszę cały czas być przy dziecku.

Z pomocy społecznej w gminie pani Sylwia dostaje nie tylko zasiłki, ale i pomoc rzeczową, np. opłaty za obiady córki. Gmina Juchnowiec Kościelny obiecuje dalszą pomoc. Na rzecz chłopca odbywały się też zbiórki w szkole i kościele.

Pani Sylwii pomagają też rodzice, którzy mieszkają obok. Ale za wiele sami nie mogą.
- Mieszkają na 21 mkw, z moją siostrą, która ma dopiero 15 lat - opowiada mama Dominika. - Ale robią, co mogą. Gdy jesteśmy w szpitalu, dbają o to, aby u nas było ciepło, palą w piecu, aby nie dopuścić do wyziębienia mieszkania. Pomagają mi w opłatach za prąd, przywożą do szpitala obiady.

Ale mimo wszystko to za mało, aby normalnie funkcjonować, pokrywać koszty specjalnej diety, jakiej wymaga chłopiec oraz zakupu leków. Choć za sam przeszczep płaci NFZ, kosztują leki, a także dojazd do szpitala i pobyt na miejscu mamy chłopca.
Pani Sylwia nie liczy na lokal zastępczy, chciałaby tylko, aby ktoś pomógł w rozbudowie jej letniej kuchni.

- Przydałby się dodatkowy pokój dla Dominika i łazienka - marzy matka chłopczyka. - Jeśli będą materiały, tata pomoże mi się rozbudować. Miejsce na taką rozbudowę jest. Tylko brakuje na to pieniędzy.