To nasze szczęście

Dom rodziny Bolestów w Bielsku Podlaskim oddalony jest od głównej drogi. Trudno tu trafić, gdy nie ma się dokładnych wskazówek albo przeoczy niewielką tabliczkę wskazującą drogę. Jednak białostoccy pracownicy domowego hospicjum dla dzieci, którzy 14 stycznia zaczęli zajmować się Damianem, drogę tę znają na pamięć. Chłopca odwiedzają niemal codziennie, są na każde zawołanie, w dzień i w nocy.

- Nigdy nie myślałam, że taka pomoc i opieka jest w ogóle możliwa - mówi pani Danuta.
Bo ostatnie 14 lat to przede wszystkim ona sama zajmowała się ukochanym synkiem. Poświęciła mu całe swoje życie. Tata chłopca pomaga jak może, ale ma też inne zadanie do wykonania - musi zarobić na utrzymanie rodziny. Bo poza Damianem, Bolestowie mają jeszcze dwóch starszych synów.

Z budki dzwonili do szpitala

Damian urodził się 14 lat temu jako zupełnie zdrowy chłopiec. - Wszystko było z nim dobrze, ale przez 3 dni nie oddawał moczu - wspomina pani Danuta. - Niepokoiło mnie to bardzo, pytałam lekarzy, czy to normalne. Uspokajali mnie, w końcu założyli cewnik. Wdało się zakażenie. Damian musiał mieć transfuzję. Został przewieziony do Białegostoku.

Pierwsza transfuzja się udała, druga też. Ale podczas trzeciej doszło do niedotlenienia. Po Damianku od razu widać było, że coś jest nie tak. Lekarze zapewniali jednak, że wszystko się wyrówna, dali synkowi antybiotyki. Wróciliśmy na noc do domu. Tymczasem jeszcze tego samego dnia wieczorem Damianka zawieźli do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. My dowiedzieliśmy się o tym dopiero na drugi dzień. Nikt nas nie powiadomił, bo nie mieliśmy w domu telefonu. Z budki dzwoniliśmy do szpitala.

Dopiero w Warszawie rodzice dowiedzieli się, że ich synek doznał porażenia mózgowego czterokończynowego. Doszła padaczka. Damian dwa miesiące spędził w CZD. W końcu wrócił do domu.

Od 14 lat wstają o godz. 3 w nocy

- Początki były straszne. Damianek nie jadł, nie spał, był sprężony, bez kontaktu - opowiada mama chłopca. - Przez kolejne dwa miesiące chodziliśmy po lekarzach, szukając pomocy. W końcu znaleźliśmy wspaniałych specjalistów, neurologa, rehabilitantów.

Pani Danuta zrezygnowała z pracy, poświęcając się w pełni synkowi. Do dziś spędza z nim 24 godziny na dobę. - Mam go zawsze przy sobie, jak nie na rękach, to w wózku - opowiada. - Damianek jest obok, gdy gotuję czy sprzątam. Syn idzie spać, ok. godz. 19, ja kładę się z nim. Śpi do 3, ale ja w międzyczasie muszę go parę razy przekładać. Potem o tej 3, zaczynamy nowy dzień.

Ale chociaż takiego prawdziwego odpoczynku jest mało, pani Danusia nie narzeka.
- My się razem relaksujemy. A jak Damianek się uśmiechnie, to dla mnie największe szczęście - mówi.

Cały czas przytula i całuje synka. Doskonale wie, co Damian lubi, czego chce, co mu się nie podoba. Jeszcze kilka miesięcy temu chłopak potrafił nawet powiedzieć parę słów.

Przez 14 lat cała rodzina nauczyła się żyć z Damianem. Chłopiec nie lubi obcych osób, dlatego przede wszystkim przebywa w domu. - Bywało nam ciężko, myśleliśmy, że już ciężej być nie może - opowiada pani Danuta. - A tu w grudniu ub. roku Damian zachorował. Złapał zapalenie płuc, doszła niewydolność oddechowa.

Chłopak wylądował na oddziale intensywnej terapii w Białymstoku. Musiał być podłączony do respiratora. W szpitalu spędził kilka tygodni.

- To było dla nas straszne przeżycie - wspominają rodzice chłopca. - Tyle lat Damian był z nami niemal bez przerwy i nagle go nam zabrakło. Nie mogliśmy sobie znaleźć miejsca. A jeszcze na początku, nie za bardzo mogliśmy syna odwiedzać. Ale jakoś przetrzymaliśmy.

Gdyby nie hospicjum...

Damian nie wróciłby jednak tak szybko do domu, gdyby nie białostockie hospicjum dla dzieci, prowadzone przez fundację Pomóż Im. Bo chłopiec opuścił szpital z sondą nosowo-żołądkową i rurką tracheotomijną. Ta pierwsza pomaga Damianowi jeść, druga - służyła w szpitalu do wspomagania oddechu. Niewykluczone, że zostanie już na zawsze, tak aby w przypadku problemów z oddechem od razu móc wspomagać organizm.

Rodzice musieli przestawić się na zupełnie inne życie z synem. - Dotąd Damian jadł normalnie, teraz wszystko trzeba mu miksować i podawać przez sondę - mówi pani Danuta. - Nie może normalnie przełykać, bo ma wstawioną rurkę. Przez nią nie może też już nic mówić. Utrudniona jest kąpiel.

Na szczęście gdy Damian wyszedł ze szpitala, stał się podopiecznym hospicjum.
- I od razu mieliśmy ciężką próbę - mówi pani Danusia. - O 12 byliśmy w domu, a o godz. 1 w nocy Damian dostał gorączki. Gdyby nie ludzie z hospicjum, znowu by go nam zabrali do szpitala. Ale z ich pomocą, udało nam się z tego wyjść w domowym zaciszu. Walczyliśmy przez miesiąc.

Z hospicjum Bolestowie dostali też potrzebny do opieki nad synem sprzęt. Np. ssak do odsysania zbierającej się wydzieliny. Do tej pory pani Danusia takie czynności wykonywała ręcznie. Damian ma też zapewnioną rehabilitację i pomoc pielęgniarki oraz lekarza.
- Na ludzi z hospicjum możemy liczyć 24 godziny na dobę, są zawsze, jak coś się dzieje - mówią Bolestowie. - To ogromny komfort psychiczny. Nie wyobrażamy sobie już życia bez tych ludzi.

Bez wsparcia finansowego, hospicjum dla dzieci wkrótce nie będzie miało już środków, aby opiekować się swoimi podopiecznymi. Obecnie to 20 dzieci z Białegostoku i miejscowości położonych do 100 km od miasta. Aby im pomóc, wystarczy podczas rozliczania z fiskusem oddać na rzecz hospicjum 1 proc. podatku. Fundacja Pomóż Im na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci ma nr KRS 0000288520.