Wyższa szkoła z życia Moniki

Niewielki domek na białostockim osiedlu. Dwa pokoje, kuchnia, łazienka. Jeden pokój to królestwo Moniki - tu jest jej łóżko, zabawki, telewizor. Dziewczynka uwielbia oglądać bajki Disneya. Może to robić godzinami.

Ale rodzice starają się, aby pooglądała też trochę świat i zabierają Monikę na różne wycieczki samochodem lub wózkiem. - Nauczyliśmy się żyć z tym, że nasza córka jest niepełnosprawna, ale nigdy się z tym nie pogodziliśmy - mówi Marta Godlewska.

Jedna na 100 tysięcy
Marta ciążę znosiła bardzo dobrze. Nic nie zapowiadało tragedii. Monika urodziła się w 1997 roku z rozpoznaniem wady wrodzonej serca. - To była wada bez szans na życie - opowiada Marta. - Lekarze mówili, że takie dzieci żyją 10 dni. To był dla nas ogromny szok, dramat. W pierwszej dobie życia poleciałyśmy śmigłowcem do Instytutu Matki Polki w Łodzi. Monika w 5. dniu życia miała tam operację serca. Córce zrobiono przy okazji inne badania.

Podczas tomografii wyszło, że ma też wadę mózgu, powodującą ubytki mózgu, nietypowe wodogłowie i obrzęk. Lekarze nie wiedzieli, co z tym zrobić. Ale zdecydowali się na pionierską operację. Spotkaliśmy tam wspaniałych lekarzy, którym córka zawdzięcza życie.

Gdy dziewczynka opuszczała szpital miała 2,5 miesiąca. Perspektywy nie były radosne: miała nie mówić, nie słyszeć, nie widzieć, nie chodzić.

- Powiedziano nam, że będzie wymagała nieustannej opieki - wspomina Marta. - Staraliśmy się przyzwyczaić do myśli, że nie będzie widzieć czy słyszeć. Ale Monika zaczęła reagować na nas. Okazało się, że widzi i słyszy.

Niestety, nie chodzi i nigdy nie chodziła. Siedzi tylko z podparciem, w wózku. Większość dnia spędza na leżąco.

Do 5. roku życia ujawniły się też kolejne problemy, okazało się, że Monika ma jeszcze wadę nerek i padaczkę. Doszła też ogromna skolioza, przykurcze w nóżkach i rękach.

- Ale przy tym wszystkim Monika rozwijała się. Gdy miała siedem lat, zaczęła przyjeżdżać do nas nauczycielka, Renata Czarnecka. Córka zaczęła mówić pojedyncze słowa, składać je w zdania. Ale w 2003 roku doszło u niej do ataku wyrostka robaczkowego. Po tej operacji Monika przestała mówić. Teraz mówi tylko "ma".

Słowo "ma" określa wszystko. Marta nauczyła się rozróżniać, czy chodzi np. o włączenie innej bajki, czy córka jest głodna.

12 lat czuwania
Marta opiekuje się córką praktycznie bez przerwy. - Od 12 lat śpię jak zając na miedzy - śmieje się. - W nocy trzeba pomóc Moni się przewrócić, gdy trzeba, przewinąć. Gdy słyszę słowo "ma", od razu wiem, że trzeba wstać i sprawdzić, co się dzieje. Mąż zarabia na nasze potrzeby, ja jestem cały czas z córką.
Monika najbardziej lubi, gdy jest ciepło. Wtedy monotonię dnia rozbijają wycieczki za miasto.

- Jemy śniadanie i jedziemy sobie na działkę czy na wieś do teściów, a czasem jeszcze dalej, nad jezioro - mówi Marta. - Mamy duży samochód, gdzie córka może wygodnie jechać na leżąco. Gorzej zimą, gdy na spacer nie możemy za bardzo wyjść, bo Monika ma bardzo obniżoną odporność. Wtedy pakujemy się w samochód i jeździmy po mieście. To też jakaś atrakcja.

Monika wymaga stałej, regularnej rehabilitacji. Do niedawna wykonywali ją sami rodzice. Teraz ma wybłaganą w NFZ, fachową, trzy razy w tygodniu. - Niedawno dzięki życzliwości jednej z firm udało nam się wypożyczyć łóżko przeciwodleżynowe - mówi Marta. - Ogromną pomoc dostajemy też z białostockiego hospicjum dla dzieci.

Hospicjum powstało w marcu tego roku, ma pod opieką 18 dzieci. Założyła je Fundacja Pomóż Im. Oferuje bezpłatną pomoc nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzicom. Monika jest jedną z takich podopiecznych. - Do tej pory, gdy coś się działo z córką po godzinach pracy lekarza rodzinnego, musieliśmy jechać na pogotowie czy do szpitala - mówi pani Marta. - Tam odstać swoje w kolejkach. Teraz wiem, że o każdej porze dnia i nocy mogę zadzwonić do lekarza czy pielęgniarki z hospicjum i poradzić się czy poprosić o pomoc. Nigdy nie odmówiono mi przyjazdu.

To powoduje ogromny spokój ducha. Nie ma teraz problemu np. z pobraniem moczu do badań, bo pielęgniarka zakłada cewnik i po kłopocie. Lekarze pomagają nam w ustalaniu terminów badań.

Do Moniki przychodzi też hospicyjny rehabilitant, który prowadzi dodatkową rehabilitację. Jest też wolontariusz, który pomaga w opiece nad dziewczynką, gdy jej rodzice muszą coś załatwić. - Zostaje wtedy z córką w samochodzie albo w domu - mówi Marta. - Gdy Monika stała się podopieczną hospicjum, pytano nas, czy to znaczy, że szykujemy się na zakup wianka. To nie tak. Hospicjum opiekuje się dziećmi w ostatnim terminalnym stadium choroby, ale też takimi dziećmi jak Monika. A stan córki lekarze określają jako stabilny, bez zagrożenia życia. Ale i nierokujący wielkiej poprawy.

Marzenie o delfinach
Rodzina stara się żyć normalnie. Jeżdżą z Monika na wakację, niedawno byli np. nad polskim morzem. Przywieźli stamtąd do domu trochę piasku, tak by Monika miała wspomnienie lata na cały rok.

- Mamy teraz takie marzenie, trochę nasze, trochę Moniki, żeby pojechać z nią do Euro Disneylandu pod Paryżem - mówi Marta. - Monika uwielbia bajki Disneya, tam miałaby raj. Mamy jak tam dojechać, chodzi tylko o to, żeby Monia nie musiała czekać w kolejkach na wejście.

U dziewczynki byli już przedstawiciele Fundacji Mam Marzenie. Niewykluczone, że taka podróż się uda.

- Gdy 12 lat temu spodziewaliśmy się narodzin córki, snuliśmy wielkie plany, kim zostanie, jak będzie wyglądać - mówi dzisiaj Marta. - Marzyliśmy o tym, że skończy Harvard. Wszystkie nasze plany wzięły w łeb. Ale moje dziecko skończy Harvard, tylko nie ten amerykański, ale z życia.