9-latek niespodziewanie zaczyna płakać. A matka razem z nim

Jeżeli chcecie pomóc

Jeżeli chcecie pomóc

Osoby, które chciałyby wesprzeć Sebastiana w dalszym rozwoju, mogą wpłacać pieniądze na konto Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" (ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa) - Bank PKO SA I/Warszawa; 75 1240 1037 1111 0010 0957 3199 - z dopiskiem: Darowizna na leczenie i rehabilitację Sebastiana Maciejewskiego.

Rodzinie Maciejewskich można też przekazywać dary rzeczowe. Na adres: Bożena i Mariusz Maciejewscy, Kruszyn 10, 19-111 Krypno.

Najgorsze są napady histerii, jakby coś "rozsadzało" go od środka - mówi Bożena Maciejewska, matka 9-latka chorego na dziecięce porażenie mózgowe. - Zaczyna wtedy gryźć własne palce, jest niespokojny. Boję się, że zrobi sobie krzywdę. Dlatego cały dzień i noc muszę być przy nim. Czasem też niespodziewanie zaczyna płakać, a wtedy ja razem z nim...

Sebastian nie potrafi mówić, a dopiero od niedawna uczy się chodzić. Wymaga ciągłej rehabilitacji, wizyt u logopedy i psychologa. Ma dwie siostry, brata oraz kochających rodziców, którzy zrobią dla niego wszystko. Jednak na zbyt wiele nie mogą sobie pozwolić...

- Naszym źródłem utrzymania jest 10 krów, niedługo będziemy musieli sprzedać jedną. Zarobek z mleka nie wystarcza, a my wciąż potrzebujemy pieniędzy. Znikąd nie mamy pomocy - mówi łamiącym się głosem pani Bożena.

Państwo Maciejewscy wraz z czwórką dzieci mieszkają we wsi Kruszyn w gm. Krypno. Sześć osób w jednym, niewielkim pokoju z kuchnią. Nie mają ani centralnego ogrzewania, ani ciepłej wody. Na ścianach już dawno pojawił się grzyb. Sebastian wymaga lepszych warunków, ale bez pieniędzy mogą zrobić niewiele.

Trudna ciąża i druzgocąca diagnoza
- Od początku z niepokojem patrzyłam na rozwój Sebastiana - zwierza się Bożena. - Chociaż po porodzie dostał 10 punktów, to nawet po roku nie chciał siadać, raczkować ani nie chwytał niczego do rączki. Z początku lekarze mnie uspokajali, jednak potem wystawili skierowanie do neurologa.

Zresztą już sama ciąża przebiegała u pani Bożeny fatalnie, pojawiły się problemy z odklejaniem się łożyska. Kilkakrotnie trafiała do szpitala, jednak nikt nie powiedział jej o możliwych konsekwencjach takich zaburzeń. Również potem lekarze długo głowili się nad diagnozą. Dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka okazało się, że nie jest to "zwykłe" opóźnienie w rozwoju, ale powstałe na skutek problemów okołoporodowych - dziecięce porażenie mózgowe. Teraz jedyną nadzieją dla Sebastiana jest już tylko systematyczna rehabilitacja.

- Chłopca uczę od września, codziennie mamy indywidualne zajęcia - mówi Alicja Świsłocka, dyrektor Szkoły Podstawowej w Długołęce. - Jest bardzo ciekawy świata, ale przed nim jeszcze bardzo długa droga...

Bo 9-latka trzeba przewijać
Sebastian z racji choroby powinien mieć własny pokój, w którym możliwe byłoby regularne odbywanie ćwiczeń. Teraz pani Bożena ćwiczy z synem jedynie pod nieobecność domowników, na rozłożonym tapczanie. Wie, że wszelkie zaniedbania mogą mieć fatalne skutki. To samo dotyczy też jego problemów z mową.

- Jeździmy do Moniek do logopedy. Jednak tutaj przydałby się prywatny specjalista, który leczył już takie przypadki. Ale nie stać nas na to - ubolewa matka chłopczyka.

9-latka trzeba karmić i przewijać. Gdy pani Bożena idzie do krów, zawsze może liczyć na swoje córki: 13-letnią Elwirę i 11-letnią Martynę, które doskonale zastępują chłopcu mamę. Jest też 6-letni Marek, najmłodszy z rodzeństwa. Są bardzo zgraną rodziną, chociaż problemom nie ma końca.

Sebastian otrzymuje tylko 180 pampersów na trzy miesiące, to zdecydowanie za mało. Co miesiąc muszą też spłacać raty za samochód, zakupiony przy dofinansowaniu z PFRON-u.

- Trzy razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację do Białegostoku. Na paliwo idzie bardzo dużo pieniędzy - podkreśla Mariusz Maciejewski, ojciec chorego chłopca. - Odwiedzamy też lekarzy w Mońkach i w Warszawie.

Każda przerwa w ćwiczeniach bardzo źle działa na chłopca, dlatego pani Bożena się nie poddaje. Codziennie, od samego rana uwija się przy czwórce pociech. Przygotowuje posiłki i grzeje wodę, aby każdy mógł się umyć. Znajduje jednak czas na regularne masaże Sebastiana. Dopiero o godz. 15, gdy 9-latek jedzie na zajęcia do Długołęki, ona może zająć się gospodarstwem.

Ze sprzedaży mleka nie mają jednak wiele i wciąż muszą brać krótkoterminowe pożyczki.

- Biorę i oddaję, ale wydatki wciąż mnie przerastają - wyznaje matka chłopca.

Za tydzień pójdzie do komunii
- Cztery lata temu przy ogromnej pomocy sąsiadów udało się nam postawić nowy dom, jednak na jego wykończenie do tej pory nie mamy pieniędzy - opowiada pani Bożena.

W nim Sebastian miałby już własny pokój, zaś w ścianie kuchni byłaby szyba, zza której mama mogłaby go obserwować na bieżąco. Byłby też podjazd i nie trzeba by było chłopca codziennie wnosić po schodach. Jednak teraz to tylko marzenia.

- Chcieliśmy wziąć kredyt na ukończenie domu, ale okazało się, że nie możemy - ubolewa pani Maciejewska. - Bo jesteśmy tylko współwłaścicielami gospodarstwa, na którym pracujemy. Nie jest tylko nasze.

Maciejewscy marzą również o dalszych postępach małego Sebastiana, który zaczyna coraz lepiej odnajdywać się w otaczającej go przestrzeni. Zauważa przeszkody, barwy i zwierzęta. Bardzo lubi słuchać muzyki i pluskać się w wodzie. 24 maja przystąpi też do komunii.

- Ludzie pewnie będą się na niego patrzeć, ale to nie jest ważne - mówi pani Bożena. - Cieszę się, że będzie tego dnia jak pozostałe dzieci, bo przecież zasługuje na to.