Agnieszka i jej syn nie poddają się w walce o normalne życie

Całe życie Agnieszki Oświecińskiej z Czechowizny koło Knyszyna podporządkowane jest synkowi. Z dziesięcioletnim Maćkiem spędza całe dnie, jest jego łącznikiem ze światem. Chłopiec urodził się głuchoniemy, ale dzięki ogromnemu zaangażowaniu mamy, która rehabilitacji synka poświęca każdą chwilę, ma szansę na to, że będzie mówić.

Jednak Agnieszka, aby dobrze zająć się chorym synkiem musiała zrezygnować z pracy. Zasiłki i alimenty nie wystarczają na normalne życie, a co dopiero na kosztowną i niezbędną rehabilitację. Dlatego też mama Maćka cały czas wymyśla akcje, które mogą pomóc w sfinansowaniu leczenia synka. Pomysłów ma bez liku. Ostatnio dotarła nawet do znanego projektanta mody Macieja Zienia.

- Nie chcę tylko wyciągać ręki po pomoc - mówi Agnieszka. - Dlatego zaczęliśmy z Maciusiem robić aniołki i pocztówki, aby to była taka nasza cegiełka dla ludzi dobrej woli. W walce o zdrowie Maćka każdy grosz się liczy.

Stan Maćka był krytyczny
Agnieszka swoje pierwsze dziecko, synka Pawełka, straciła w 36 tygodniu ciąży. Trafiła do szpitala z pełną akcją porodową, ale były akurat imieniny ordynatora.
- Wstrzymano mi poród tłumacząc, że "dziecko ma jeszcze czas", tylko że razem zatrzymało się bicie serca dziecka - wspomina.

Trzy lata później, w 14 tygodniu ciąży, poroniła drugie dziecko. Gdy była w ciąży z córeczką, w 28 tygodniu, poszła na rutynową wizytę do szpitala. Wszystko miało być dobrze. Ale po kilku godzinach pobytu w placówce usłyszała, że serduszko jej córki przestało bić...
Kiedy więc dowiedziała się, że znowu jest w ciąży, bała się każdego kolejnego dnia. Ale wierzyła, że tym razem się uda.

Maciek urodził się 12 stycznia 2003 r., w 29 tygodniu ciąży, w zamartwicy wewnątrzmacicznej, z niedokrwistością wcześniaczą, przepuchlinami pachwinkowymi. Ważył 940 gram, miał 36 cm wzrostu. Dostał 2 punkty w skali Apgar. Zaczęła się walka o jego życie. Leżał na oddziale intensywnej opieki podłączony do respiratora. W 18. dobie życia stan chłopczyka pogorszył się, wystąpiły zaburzenia oddychania oraz zaleganie treści pokarmowej. Stan Maćka był krytyczny. W 26 dobie życia chłopcu trzeba było założyć wejście centralne. Podczas zabiegu wpadł w śpiączkę. Agnieszka usłyszała wtedy od lekarzy, że jej dziecko do końca życia będzie żyło jak roślinka...

Na szczęście te przepowiednie się nie sprawdziły. Po trzech miesiącach Maciek ważący już 1950 gram mógł wyjść ze szpitala do domu. Mamę martwiło tylko to, że przesiewowe testy słuchu synka nie wyszły najlepiej. Okrutna diagnoza potwierdziła się w sierpniu 2003 roku.
- Badanie słuchu podczas snu dziecka wskazało jednoznacznie - Maciek nie słyszy. Rozpłakałam się jak większość matek słysząc taką diagnozę - wspomina Agnieszka.

Wtedy po raz pierwszy zdała sobie sprawę, że walka o zdrowie synka to koszty. Bo mogła wybrać Maciusiowi aparaty słuchowe refundowane, lub lepsze, ale kosztujące 4 tys. zł. Sprzedała co mogą, łącznie z obrączkami. Udało się zebrać 2 tys. zł. Na drugie tyle wzięła z mężem kredyt.

To był początek trwającej cały czas walki o zdrowie Maćka. Agnieszka wkrótce zaczęła toczyć ją sama, bo rozstała się z mężem.

Chłopiec myśli obrazami
Agnieszka starała się uczyć synka świata już od chwili, gdy usłyszała diagnozę. Z pomocą wielu specjalistów, ale też samodzielnie, metodą prób i błędów, kierując się własną intuicją. Bardzo chciała, aby Maciuś zaczął mówić. Powiedział "mama" w Dniu Matki, gdy miał trzy latka. To był jeden z najpiękniejszych momentów w życiu Agnieszki.

- Podczas zajęć u logopedy zauważyłam, że Maciek myśli obrazem - opowiada. - Zaczęłam więc tak go uczyć w domu. Całe mieszkanie oblepiliśmy karteczkami z rysunkami różnych przedmiotów i podpisami. Maciek kojarzył sobie rysunek z nazwą przedmiotu i tak się uczył mówić i ćwiczył pamięć. Wycinałam też obrazki z gazet. Gdy szliśmy na przystanek, ćwiczyliśmy kształty na znakach drogowych: to były koła, trójkąty. Kolorów synek uczył się obserwując samochody.

Agnieszka uczyła też synka słyszeć. Musiała wytłumaczyć mu, co znaczą słyszane przez niego dźwięki, które mogą przed czymś ostrzegać. Przerabia też z synkiem wszystko to, czego dzieci uczą się w szkole. Lektury najpierw czyta sama, a potem opowiada je Maćkowi w formie obrazków. Maciek lepiej wtedy wszystko rozumie.

Chłopiec chodzi do normalnej podstawówki w Knyszynie. Aby dojechać na zajęcia na czas, mama i syn muszą wstać o godz. 5. Godzinę zajmuje im samo dojście na przystanek.
- Właściwie codziennie po szkole jesteśmy na jakichś zajęciach, w Mońkach albo w Białymstoku, które Maćka usprawniają: u logopedy, psychologa, chiropraktyka - opowiada Agnieszka. - Gdy wracamy po południu lub wieczorem do domu, nieraz jest już bardzo zmęczony. A tu jeszcze czekają lekcje. Ale nie poddajemy się, bo widzimy, że są efekty. Maciek coraz lepiej mówi, poprawił mu się słuch.

Agnieszka martwi się tylko, że dochodzą kolejne schorzenia. Ostatnio u synka zdiagnozowano małogłowie, zaburzenia integracji sensorycznej, lekki autyzm, cechy dysformiczne twarzoczaszki. To pewnie nie koniec, bo Maciek w dalszym ciągu jest diagnozowany w różnych kierunkach.

Wszystkie Maćki to fajne chłopaki
Codzienna, żmudna rehabilitacja Maćka daje efekty, ale i kosztuje. Prywatne zajęcia ze specjalistami, różne pomoce, leki, to czasem nawet 1300 zł miesięcznie. A Agnieszka wszystkich dochodów ma 1250 zł. Nieraz musi się nagimnastykować, aby mieć na chleb.
- Chodzę, proszę o różne zniżki, czasem się udaje - mówi. - Wysyłam nawet sto listów miesięcznie z prośbą o wsparcie do różnych instytucji. Znaczki i koperty kosztują, czasem stać mnie tylko na kilka listów. Ale warto, bo dla nas nawet 20 zł to bardzo dużo.

W walce o Maciusia korzysta z wszystkich możliwości. Synek jest pod opieką kilku fundacji, można odpisać na jego leczenie i rehabilitację 1 proc. podatku.
- W ubiegłym roku dostaliśmy z tego jednego procenta aż 5 tys. zł, to mogliśmy opłacić za rok z góry zajęcia z chiropraktykiem - cieszy się Agnieszka.
Niedawno o wsparcie akcji pomocy w rehabilitacji synka poprosiła znanego projektanta mody Macieja Zienia.

- Zgodził się na honorowy patronat od razu, jeszcze dostałam od niego gotowy plakat akcji pod hasłem "Wszystkie Maćki to fajne chłopaki" - mówi uradowana mama chłopca.
Nie chce siedzieć z założonymi rękoma. Ostatnio zaczęła z synkiem produkować przepiękne gipsowe aniołki i serduszka. Marzy o tym, aby z ich sprzedaży udało się opłacić turnus rehabilitacyjny dla synka. Chociaż tak naprawdę potrzeb jest mnóstwo, i przyda się każdy grosz.
Tajniki rękodzieła zdradziły Agnieszce zaprzyjaźnione z nią internautki. Ale Oświecińscy mają do tych prac także szczególny talent, bo wychodzą im prawdziwe cuda.

- Maciuś mi bardzo pomaga, koloruje, nakleja ozdoby, a przy okazji ćwiczy rękę - zaznacza Agnieszka, która żadnej okazji do rehabilitacji synka nie przepuści.
I wierzy, że Maciek będzie kiedyś mógł normalnie żyć.

Szczegóły dotyczące tego, jak pomóc Maćkowi są na jego stronie www.maciej.org.pl. Na rzecz chłopca można wpłacać 1 proc. podatku, nazwa OPP: Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, nr KRS: 0000 037 904, cel szczegółowy: "5069 Oświeciński Maciej", albo dowolną darowiznę na konto Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem "5069 Oświeciński Maciej".