Dr Małgorzata Sawicka-Żukowska: Nikt nie jest gotowy na informację o śmiertelnej chorobie dziecka

Poinformowanie rodzica, że jego dziecko jest chore na raka, to bardzo trudne zadanie. Pani musi to robić często. Jak zrobić to najlepiej?

Po pierwsze, nie możemy szkodzić – to bardzo ważne, żeby o tym pamiętać. Taka rozmowa musi być przeprowadzona w optymalnie najlepszych na daną chwilę warunkach. Oczywiście nikt nie jest gotowy, żeby usłyszeć, że jego dziecko zapadło na śmiertelną chorobę, nie można też do takiej informacji nikogo przygotować. Ale siłą rzeczy pewne informacje przekazujemy rodzicom już wcześniej – to np. informacje dotyczące wyników badań, kierunku diagnostyki. Rozmowa o diagnozie jest więc podsumowaniem dotychczasowej pracy, dotychczasowych rozmów i dotychczasowej relacji z tym rodzicem. Jednak na pewno, aby ją przekazać, trzeba znaleźć spokojne miejsce. I cały czas w trakcie spotkania sprawdzać, czy rodzic jest w stanie od nas przyjąć te wiadomości. Bo nie każdy jest w stanie przyjąć bardzo dużo informacji na raz. Mówi się, że większość z pierwszej rozmowy zapamięta około 10 proc. informacji. W związku z tym doskonale wiemy, że potem trzeba będzie wielokrotnie do tej rozmowy wracać i uzupełniać dane, które już rodzicom przekazaliśmy. To ważne, by na pierwszej rozmowie o diagnozie nie zasypywać rodziców ogromem informacji dotyczących powikłań i stosowanego leczenia. To są to informacje nie do przyjęcia w tym momencie. Trzeba też pamiętać, że mimo że w czasie diagnostyki wszyscy mają świadomość, jakie może być rozpoznanie, to dopóki nie padnie konkretna nazwa choroby, dopóki nie ma tego na piśmie, wszyscy mają nadzieję, że to nie jest to. Wszyscy – niezależnie od tego, jaka jest ich świadomość dotycząca chorób nowotworowych.

Do niektórych psychiatrów trzeba czekać ponad rok. U innych kolejek nie ma w ogóle

A jaka jest ta świadomość? Dużo wiemy o nowotworach u dzieci?
Mówi się, że około 49 proc. dorosłych ma jakąkolwiek świadomość na temat chorób nowotworowych u dzieci. To choroby bardzo rzadkie, w związku z tym niewiele się o nich mówi. A nawet gdy się mówi, nie chcemy o tym słuchać. Ja to widzę w moich rozmowach ze znajomymi. Mówią: nie chcę o tym słyszeć, jestem zbyt wrażliwy. Oczywiście jest też grupa rodziców, która przychodzi i już sporo wie na temat choroby. Są i tacy, którzy doczytują, dowiadują się od innych rodziców. Ale są i tacy, którzy do końca nie będą w stanie tych informacji przyswoić czy przyjąć.

Dlaczego?
Z bardzo różnych względów – począwszy od możliwości intelektualnych poprzez blokadę emocjonalną po zaprzeczenie: nie chcę tego wiedzieć, to mnie nie dotyczy, nie dam rady tego udźwignąć.

Naukowcy z UMB będą wspierać licealistów w nauce. Już podpisano umowę

Czyli reakcje są bardzo różne.
Tak jak w życiu. Dlatego ponad wszystko ważne są empatia, wrażliwość i zrozumienie dla drugiego człowieka. Ci rodzice czy opiekunowie są w tak potężnym stresie, są tak bardzo obciążeni tym, co się do tej pory wydarzyło – samym nawet przyjściem do szpitala, zmianą otoczenia, oglądaniem dzieci, które wyglądają odmiennie niż zdrowe – to wszystko jest dla nich tak dużym bagażem, że staramy się, żeby ta rozmowa o diagnozie niosła również nadzieję, że jest o co walczyć.

I walczycie.
Zawsze walczymy. Zawsze też rodzicom mówimy, że trzeba podejmować tę walkę. Mamy XXI wiek i ogrom możliwości w medycynie w porównaniu z tym, co było 20 lat temu.

Rodzice to jedno, ale o chorobie trzeba jeszcze poinformować samo dziecko.
A to już jest trudniejszy temat... Podstawą jest, by dziecko uzyskało informacje rzetelne. Dlatego pierwsi w przekazywaniu tych informacji powinniśmy być my, lekarze. Podczas takich rozmów – i z dziećmi, i z rodzicami – bardzo często korzystamy ze wsparcia psychologicznego. To wsparcie również dla mnie. Podczas tych rozmów staram się ważyć słowa. Czuję się pewniej, gdy wiem, że jest przy mnie jeszcze jedna osoba, która trzyma nad tym pieczę. Zawsze z tego korzystam i zawsze polecam to młodszym kolegom.

Ale i tak jest to trudne.
Musimy pamiętać, że populacja pediatryczna jest populacją ogromnie niejednorodną. Inaczej trzeba podejść do dziecka trzyletniego, inaczej do niemowlęcia, inaczej do dziecka, które już rozpoczęło edukację szkolną, a zupełnie inaczej do nastolatka.

Która grupa dzieci jest najtrudniejsza?
Definitywnie nastolatkowie. Rozmawiając z nimi musimy myśleć nie tylko o samym schorzeniu, ale i o tym, że trafienie do szpitala to dla nastolatka koniec dotychczasowego życia. My wiemy, że to jest tylko czasowe, ale pamiętajmy, że ustalanie ram czasowych i poczucie czasu jest zupełnie inne dla osoby dorosłej, zupełnie inne dla młodej, a jeszcze inne dla nastolatka, któremu z nowotworem kojarzy się wyłącznie hospitalizacja, utrata owłosienia i bardzo złe samopoczucie. Pobyt w szpitalu to dla niego koniec świata. Musimy mieć też świadomość, że ten nastolatek – często bardzo zamknięty w sobie – będzie reagował na te informacje bardzo źle. I od razu o swojej chorobie przeczyta w internecie. A my byśmy chcieli, żeby w tym internecie przeczytał rzetelne informacje.

Zespół lekarzy z Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku, gdzie pani również pracuje, ma wydać pięcioczęściowy cykl informatorów – również w wersji online – dla rodziców, dzieci, młodzieży i lekarzy „Wszystko, co chcielibyście wiedzieć o chorobie nowotworowej, ale wstydziliście się zapytać”. Otrzymaliście na to pieniądze w ramach onkograntu z Fundacji Polska Liga Walki z Rakiem.
Trzy części informatora będą skierowane do pacjentów. To dlatego, że chcemy, by każdy dostał informacje przygotowane w sposób odpowiedni do jego wieku. Wydaje się, że dla nastolatków najlepszą formą będzie forma pytań i odpowiedzi. Nie chcemy jednak zadawać oczywistych pytań. Myślimy, by podjąć tematy od strony emocjonalnej, by wyjaśnić sprawy, które mogą być uznane za delikatne, wstydliwe.

O jakie wstydliwe sprawy związane z nowotworem dzieci czy młodzież wstydzą się zapytać?
Jest to kwestia cyklów miesięcznych u dziewczynek, możliwości posiadania potomstwa po zakończonym leczeniu, możliwości powrotu do życia po chorobie, o akceptację przez rówieśników. Dzieci zastanawiają się: co będzie ze mną?, jak zareaguje na mnie środowisko szkolne?, czy będę mógł wrócić, co będę mógł robić?, czy będę mógł uprawiać sporty? To są również pytania o to, jak zmieni się ciało. Z nowotworem kojarzy się zwykle utrata włosów, ale przecież to nie jest jedyna zmiana. Tych zmian podczas terapii jest dużo więcej, wiele z nich niepokoi. Dlatego tak bardzo potrzebne jest, by wesprzeć pacjentów w informacji, powiedzieć im: ok, to się stanie, ale później minie. Trzeba mówić, że po chorobie można wrócić do normalnego życia. Oczywiście, że ten powrót będzie inny. To już nie jest tak, że ktoś, kto przejdzie chorobę nowotworową, wraca do punktu wyjściowego, bo jednak ma on ze sobą ogromny bagaż. My zaś chcemy, żeby ten bagaż był nieco lżejszy niż w przypadku, gdyby nikt mu niczego nie wytłumaczył. Chcielibyśmy też, by tę publikację można było uzupełniać, by wciąż można było zadawać nowe pytania – właśnie przez internet, anonimowo, intymnie.

Tu wszystko jest jak w prawdziwym szpitalu. Politechnika Białostocka właśnie otworzyła Laboratorium Elektronicznej Aparatury Medycznej

Nie ma w Polsce takich rzetelnych informatorów?

Jest ich nawet sporo. Ale albo mamy do czynienia z opracowaniem ukierunkowanym na dzieci, albo już na osobę dorosłą. A przecież dzieci szkolne to bardzo szeroka grupa, są na bardzo różnym etapie rozwoju. Chcemy do nich dotrzeć w sposób najbardziej adekwatny, ale też interesujący. Dla młodszych dzieci w wieku szkolnym chcielibyśmy więc stworzyć komiks – na pewno będziemy się starali, by miał aspekt budujący, ale i dowcipny. Mamy już swoich wymyślonych superbohaterów i na nich będziemy się opierać. Natomiast dla najmłodszych dzieci na pewno będzie bajka.

Takie rzeczy już u was w klinice były. Przypomnijmy książkę „Miś Gabiś przegania onkostrachy”, w której pani wraz z młodą pacjentką tłumaczycie dzieciom, co to jest chemioterapia, transfuzja, punkcja, a nawet nowotwór. Ostatnio powstała też maskotka i książeczka „Pandusia Danusia”, która małym pacjentom pomaga oswoić się z wkłuciem centralnym.
I książka, i Pandusia doskonale funkcjonują. Ale czas na nowe. Informatory powstaną, by dzieciakom przybliżyć w sposób prosty i zrozumiały, ale też taki uspokajający to, co się będzie z nimi działo w szpitalu. Trzeba pamiętać, że dla niektórych naszych pacjentów są to pierwsze hospitalizacje w życiu. I od razu jest to tak ciężkie leczenie. To niezwykle stresujące, masa procedur, masa nowych osób. Do tego zazwyczaj te hospitalizacji są bardzo długie.

Opowiedziała już pani o trzech częściach informatora.
Kolejna, czwarta część, będzie przeznaczona dla rodziców. Ją również planujemy w formie pytań i odpowiedzi. Będziemy starali się wyjaśniać rzeczy, których nigdzie indziej nie ma – medycyna przecież się rozwija, zmieniają się czasy. Na pewno poruszymy takie zagadnienia jak COVID . Chcemy, żeby rodzic wiedział, jak postępować w najróżniejszych sytuacjach, by nie musiał szukać odpowiedzi w wielu publikacjach, ale miał wszystko w jednym miejscu, np. jak przygotować się do szpitala.

Ostatnia część będzie przeznaczona dla lekarzy?
Dla tych najmłodszych lekarzy. Nazwaliśmy ją „Po pierwsze primo”. To trochę taka parafraza „Primum non nocere” – po to, żeby pamiętać o tym, że słowa, których używamy, mogą działać w różny sposób. Bardzo byśmy chcieli, żeby słowa, których my używamy, nie szkodziły, nie krzywdziły, nie dokładały zmartwień, nie dokładały cierpienia. Chodzi też o to, żebyśmy pamiętali o tym, że pomimo tego, że wielu z nas uważa, że wie bardzo dużo, to nadal można się dowiedzieć czegoś nowego i się rozwinąć. My, lekarze, musimy się całe życie uczyć i wspomagać nową wiedzą.

Mówi się, że młodzi pacjenci oddziałów onkologicznych są bardzo dojrzałymi ludźmi. Często o wiele dojrzalej niż ich rodzice przyjmują wszystkie informacje.

Tak, natomiast przez te wszystkie lata, kiedy przyszło mi pracować z tymi pacjentami, widziałam bardzo wiele różnych relacji, wiele różnych konstrukcji ludzkich i różnych zachowań. Jest grupa nastoletnich pacjentów, która podejmuje karkołomną próbę dźwigania na swoich barkach emocji całej rodziny. I wszystkim powtarzają: będzie ok, nie martwcie się. To niewielka grupa pacjentów, ale bardzo jest im trudno. Jednak w większości przypadków ten pierwszy okres choroby, ten najbardziej emocjonalny, jest dla wszystkich bardzo ciężki. Ale też pacjent i jego bliscy bardzo szybko przestawiają się na tryb działania, czyli działamy razem jako zespół, ale rodzic jest rodzicem, a dziecko jest dzieckiem i nie ma żadnego zaburzenia w tych rolach. Potrzebne jest ustalenie relacji opartej na zaufaniu, wsparciu, bo dziecko musi wiedzieć, że cokolwiek się zdarzy, to jest tutaj ktoś, kto tę sytuację kontroluje, kto potrafi sobie z nią poradzić. Bo dzieci, nawet te bardzo dorosłe, nadal są dziećmi i nie możemy od nich oczekiwać, żeby one reagowały jak dorosły. To są dzieci i mają prawo swoje emocje pokazywać w sposób adekwatny do wieku.