Dramat małej Darii. Nie może zjeść nawet lizaka

Paweł Chojnowski [email protected]
– Moje dziecko zostało pozbawione opieki specjalistów – mówi Mariola Dyszkie-wicz, mama chorej na fenyloketonurię Darii. – Sama ustawiam dietę dla córeczki.
– Moje dziecko zostało pozbawione opieki specjalistów – mówi Mariola Dyszkie-wicz, mama chorej na fenyloketonurię Darii. – Sama ustawiam dietę dla córeczki.
Udostępnij:
Dziewczynki nie ma kto leczyć. Co ma zrobić matka?

Dzieci z naszego województwa, cierpiące na schorzenia metaboliczne, pozbawione zostały opieki specjalistów! Jak duże zagrożenie stanowi to dla ich zdrowia, pokazuje przykład chorej na fenyloketonurię trzyletniej Darii z miejscowości Kobylin Borzymy (pow. wysokomazowiecki). Z dramatyczną prośbą o interwencję w tej sprawie zwróciła się do nas jej mama.

- Od początku roku sama ustawiam dietę córce. Boję się, bo każde przekroczenie normy może prowadzić do upośledzenia - martwi się Mariola Dyszkiewicz. - Każdego ranka sprawdzam, czy wszystko jest w porządku, czy dziecko rusza rączkami i nogami.

UDSK bez kontraktu
Do tak dramatycznej sytuacji doszło dlatego, że od stycznia Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku nie ma kontraktu na działalność poradni chorób metabolicznych dla dzieci. Umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia na świadczenie takich usług w województwie podpisał w tym roku jedynie NZOZ Vitamed w Białymstoku.

- Do tej pory wszystko było w UDSK, wizyta zajmowała jeden dzień. Po zmianach musiałabym poświęcić kilka dni, żeby wykonać badania - twierdzi mama Darii.

Trzylatka wymaga bowiem opieki nie tylko dietetyka, ale też psychologa, neurologa i innych specjalistów.
Ponadto - jak mówi Mariola Dyszkiewicz - do poradni, która zdobyła kontrakt, nie było łatwo dostać się.
- Zarejestrowałam córkę w tej poradni przy ul. Kopernika, ale już wcześniej od innych rodziców słyszałam, że są tam problemy z przyjmowaniem dzieci. Zapisywali wizyty na późny wieczór. Ludzie nie byli w stanie wrócić później autobusem do domu - mówi mama trzylatki.

NFZ chce naprawić błąd
Potwierdza to rzecznik podlaskiego oddziału NFZ.

- Były skargi od rodziców, że nie przyjmowali dzieci - przyznaje Adam Dębski. - Dlatego wysłaliśmy im rozwiązanie umowy. Gdy tylko je odbiorą, umowa przestanie obowiązywać, a NFZ ogłosi nowe postępowanie konkursowe. Wszystko może potrwać od trzech do pięciu tygodni.

W nowym konkursie będzie mógł wziąć udział UDSK (tego, czy przystąpi do konkursu, nie udało nam się potwierdzić).

- Jesteśmy w beznadziejnej sytuacji - załamuje ręce pani Mariola. - Powinnam być już z córką po wizycie. Ze względu na refluks, który się u niej pojawił, powinna mieć już nową dietę. Tymczasem, jak sprawdziłam, najbliższa taka poradnia, w której leczenie jest refundowane, znajduje się... w Krakowie.

Rodziny nie stać na takie wyjazdy. Miesięczna opieka nad Darią to wydatek ok. tysiąca zł (np. specjalne mleko kosztuje 130 zł z refundacją, a bez - 500 zł!). Pieczywo dla dziewczynki trzeba zamawiać w internecie, a w zwykłym sklepie właściwie nie da się kupić dla niej jedzenia.

- Córka nie może zjeść nawet lizaka. Muszę sprawdzać zawartość fenyloalaniny (przy fenyloketonurii to właśnie ten aminokwas gromadzi się i zatruwa organizm - przyp. red.) w każdym posiłku. Codziennie zapisuję to w zeszycie - pokazuje mama trzylatki.

Takich dzieci jest w województwie może kilkanaście. Dlatego nie słychać o głośnych protestach rodziców, jak było to w przypadku innych poradni w UDSK, które ostatecznie wywalczyły kontrakty z NFZ.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Komentarze 9

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

W
Wojciech
Niech zgadnę: ci młodzi Polacy to z PiS są???

"Dzień gniewu" piękna nazwa, nie zapomnijcie nałożyć brunatnych koszul !!
c
cryo
Jest już tak ,że jak ktos ma kasę to przeżyje.Ludzie trzeba coś z tym zrobić do cholery!!!!

są dwa wyjścia 1/ delegalizacja partii politycznych , gdyż przynależność partyjna wyklucza samodzielne myślenie ...oraz 2/ zapisanie w Konstytucji 4 lata bezwzględnego więzienia dla członków partii , która przegrała wybory ... i nasze problemy znikną
G
Gość
21 marca młodzi Polacy organizuja w całej Polsce tzw. DZIEŃ GNIEWU, postawili sobie cel polityczny - usunąć rząd PO-PSL i PO ze sceny politycznej. Apelują młodzi Polacy żeby sie przyłączać na Facebooku. Co z tego wyjdzie nie wiadomo, bo.... przyjda wybory i polactwo tepaków wybierze znów PO albo Palikota partię a to bis PO, ustalone z Tuskiem.

Niech zgadnę: ci młodzi Polacy to z PiS są???
G
Gość
Skoro dróżnik zarabiający 1100 złotych musi ponosić odpowiedzialność za swe błędy, to dlaczego jest jej pozbawiony urzędnik, pracownik ZUS/NFZ itd.???
G
Gość
sam mam corcie,chory kraj k.tylko ich polapac i pozabijac tych urzedniczych pajacow,pracujac placimy podatki a te kanalie lache robia dla nas,poniewaz dotyczy nas wszystkich, tak naprawde nie wiem co dalej napisac chyba tylko ze sam noz otwiera sie w kieszeni,do mamy prosze sie nigdy nie poddawac ,walczyc bo dopoki walczysz jestes zwyciezca.

a co mają powiedzieć osoby, które ukończyly 18 lat, mają choroby metaboliczne i są bez opieki metabolicznej. Czy to jest normalny kraj?

Jest już tak ,że jak ktos ma kasę to przeżyje.Ludzie trzeba coś z tym zrobić do cholery!!!!

21 marca młodzi Polacy organizuja w całej Polsce tzw. DZIEŃ GNIEWU, postawili sobie cel polityczny - usunąć rząd PO-PSL i PO ze sceny politycznej. Apelują młodzi Polacy żeby sie przyłączać na Facebooku. Co z tego wyjdzie nie wiadomo, bo.... przyjda wybory i polactwo tepaków wybierze znów PO albo Palikota partię a to bis PO, ustalone z Tuskiem.
G
Gość
Mordercy z platformianego NFZtu. Ta kobieta powinna zwrócic się o pomoc do sądu. Nie dostanie pomocy, do Strassburga. Podniesiono emerytury i renty, wszystkim o 71 zł - to bujda, bo ludzie dostali tylko po 30 zł, a 40 poszło na NFZ i skarbówkę. Okradani jesteśmy, upokarzani i zabijani.
G
Gość
Jest już tak ,że jak ktos ma kasę to przeżyje.Ludzie trzeba coś z tym zrobić do cholery!!!!
m
mesjasz
a co mają powiedzieć osoby, które ukończyly 18 lat, mają choroby metaboliczne i są bez opieki metabolicznej. Czy to jest normalny kraj?
k
korea polnocna
sam mam corcie,chory kraj k.tylko ich polapac i pozabijac tych urzedniczych pajacow,pracujac placimy podatki a te kanalie lache robia dla nas,poniewaz dotyczy nas wszystkich, tak naprawde nie wiem co dalej napisac chyba tylko ze sam noz otwiera sie w kieszeni,do mamy prosze sie nigdy nie poddawac ,walczyc bo dopoki walczysz jestes zwyciezca.
Przejdź na stronę główną Gazeta Współczesna
Dodaj ogłoszenie