Dramat małej Darii. Nie może zjeść nawet lizaka

Dzieci z naszego województwa, cierpiące na schorzenia metaboliczne, pozbawione zostały opieki specjalistów! Jak duże zagrożenie stanowi to dla ich zdrowia, pokazuje przykład chorej na fenyloketonurię trzyletniej Darii z miejscowości Kobylin Borzymy (pow. wysokomazowiecki). Z dramatyczną prośbą o interwencję w tej sprawie zwróciła się do nas jej mama.

- Od początku roku sama ustawiam dietę córce. Boję się, bo każde przekroczenie normy może prowadzić do upośledzenia - martwi się Mariola Dyszkiewicz. - Każdego ranka sprawdzam, czy wszystko jest w porządku, czy dziecko rusza rączkami i nogami.

UDSK bez kontraktu
Do tak dramatycznej sytuacji doszło dlatego, że od stycznia Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny w Białymstoku nie ma kontraktu na działalność poradni chorób metabolicznych dla dzieci. Umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia na świadczenie takich usług w województwie podpisał w tym roku jedynie NZOZ Vitamed w Białymstoku.

- Do tej pory wszystko było w UDSK, wizyta zajmowała jeden dzień. Po zmianach musiałabym poświęcić kilka dni, żeby wykonać badania - twierdzi mama Darii.

Trzylatka wymaga bowiem opieki nie tylko dietetyka, ale też psychologa, neurologa i innych specjalistów.
Ponadto - jak mówi Mariola Dyszkiewicz - do poradni, która zdobyła kontrakt, nie było łatwo dostać się.
- Zarejestrowałam córkę w tej poradni przy ul. Kopernika, ale już wcześniej od innych rodziców słyszałam, że są tam problemy z przyjmowaniem dzieci. Zapisywali wizyty na późny wieczór. Ludzie nie byli w stanie wrócić później autobusem do domu - mówi mama trzylatki.

NFZ chce naprawić błąd
Potwierdza to rzecznik podlaskiego oddziału NFZ.

- Były skargi od rodziców, że nie przyjmowali dzieci - przyznaje Adam Dębski. - Dlatego wysłaliśmy im rozwiązanie umowy. Gdy tylko je odbiorą, umowa przestanie obowiązywać, a NFZ ogłosi nowe postępowanie konkursowe. Wszystko może potrwać od trzech do pięciu tygodni.

W nowym konkursie będzie mógł wziąć udział UDSK (tego, czy przystąpi do konkursu, nie udało nam się potwierdzić).

- Jesteśmy w beznadziejnej sytuacji - załamuje ręce pani Mariola. - Powinnam być już z córką po wizycie. Ze względu na refluks, który się u niej pojawił, powinna mieć już nową dietę. Tymczasem, jak sprawdziłam, najbliższa taka poradnia, w której leczenie jest refundowane, znajduje się... w Krakowie.

Rodziny nie stać na takie wyjazdy. Miesięczna opieka nad Darią to wydatek ok. tysiąca zł (np. specjalne mleko kosztuje 130 zł z refundacją, a bez - 500 zł!). Pieczywo dla dziewczynki trzeba zamawiać w internecie, a w zwykłym sklepie właściwie nie da się kupić dla niej jedzenia.

- Córka nie może zjeść nawet lizaka. Muszę sprawdzać zawartość fenyloalaniny (przy fenyloketonurii to właśnie ten aminokwas gromadzi się i zatruwa organizm - przyp. red.) w każdym posiłku. Codziennie zapisuję to w zeszycie - pokazuje mama trzylatki.

Takich dzieci jest w województwie może kilkanaście. Dlatego nie słychać o głośnych protestach rodziców, jak było to w przypadku innych poradni w UDSK, które ostatecznie wywalczyły kontrakty z NFZ.