Maleńka Hania cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebna pomoc. Będzie kiermasz słodkości na Rynku Kościuszki (ZDJĘCIA)

Olga Goździewska
Olga Goździewska
Mała Hania potrzebuje terapii za 9 milionów złotych. To dla niej jedyna szansa
U Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA – śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają. W końcu przestaną działać te odpowiedzialne za oddychanie. Wtedy na ratunek będzie już za późno. Rodzice proszą o pomoc. Jedynym rozwiązaniem jest kosztowna terapia. W weekend można wesprzeć leczenie dziecka podczas kiermaszu na Rynku Kościuszki.

SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od dnia narodzin patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. To wada genetyczna, która sprawia, że zanikają mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety – nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu - mówią zrozpaczeni rodzice małej Hani Poczobut z Ełku.

Dziecko ma 8 miesięcy, ale waży tyle co 4-miesięczny niemowlak. Jest żywione przez sondę włożoną do żołądka. W nocy musi być "odsysane" co 45 minut, żeby mogło swobodnie oddychać. Hania ma również stwierdzone zapalenie płuc.

- Czuwamy przy niej dzień i noc. Z każdą chwilą coraz bardziej przerażeni - przyznają rodzice.

Potrzebne 9 milionów na terapię

Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA. Podczas terapii genowej zostanie podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych. To cena za życie Hani.

Zobacz też:Dzieci projektowały grafiki na kartony białostockiej firmy DrTusz. Sprzedaż zapakowanych w nie produktów pomoże innym dzieciom

W walce kluczowy jest czas. Terapię można przeprowadzić jedynie do drugiego roku życia. Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz, kiedy dziecko jeszcze samodzielnie oddycha.

W internecie utworzona jest zbiórka. Każdy może ją wesprzeć: Ratuj życie Hani

Za sprawą słynnego #gaszynchallenge dla dziecka pompowało już wiele zakładów pracy, jednostek OSP, policji, mieszkańcy wsi i miast. Nominowany do pomocy został również prezydent miasta Białystok - Tadeusz Truskolaski.

W weekend (5 lipca) na Rynku Kościuszki, przy kawiarni Esperanto, w godz. 10-14 odbędzie się kiermasz słodkości. Dochód z imprezy zostanie przekazany rodzicom dziewczynki.

- Wiele osób zaangażowało się w pomoc dla Hani. Podobne kiermasze odbyły się już w wielu miastach. w Białymstoku odbędzie się kiermasz słodkości, przygotowanych przez koła gospodyń wiejskich. Będą również stoiska z wyjątkowymi przedmiotami do kupienia za symboliczne kwoty - mówi Anna Konopko-Grabowska, jedna z organizatorek akcji.

SMA - rdzeniowy zanik mięśni
W postaci pierwszej SMA, zwanej dawniej „chorobą Werdniga-Hoffmanna”, objawy osłabienia mięśni widoczne są w pierwszych tygodniach albo miesiącach życia. Niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia. Aby przeżyć, dzieci takie wymagają wysoko wyspecjalizowanej opieki.

Wideo

Materiał oryginalny: Maleńka Hania cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebna pomoc. Będzie kiermasz słodkości na Rynku Kościuszki (ZDJĘCIA) - Kurier Poranny

Komentarze 6

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

J
Joanna Raś

Pomagajmy ile możemy!

J
Joanna Raś

Całym sercem z Hanią!

M
Maria Debowska

Kochani, dziękujemy za wrażliwość na los dziecka i jego zdesperowanej rodziny. Cały Ełk dziękuje!

M
M.Tchórznicka-Bieńkowska
3 lipca, 17:19, M. Tchórznicka-Bieńkowska:

Wspaniale,że Kurier Poranny poświecił arykuł małej Hani,jej chorobie.Brawo,brawo,brawo!Nagłaśniajmy,zostało tak niewiele czasu,a tak wiele jeszcze brakuje pieniędzy do ukończenia zbiórki na lek.Haniu,damy radę,walczymy o Ciebie!

Brawo Gazeta Współczesna za artykuł o małej Hani.Fajnie,że wspieracie pisaniem małe chore dzieciaczki.Dobra robota.Haneczko,wytrzymaj jeszcze chwilkę-bedzie dobrze!Razem damy radę.

M
M. Tchórznicka-Bieńkowska

Wspaniale,że Kurier Poranny poświecił arykuł małej Hani,jej chorobie.Brawo,brawo,brawo!Nagłaśniajmy,zostało tak niewiele czasu,a tak wiele jeszcze brakuje pieniędzy do ukończenia zbiórki na lek.Haniu,damy radę,walczymy o Ciebie!

G
Gość

śliczna dziewczyneczka.... Jak to jest, że takie dzieciulko umiera, a jakis wykolejeniec dalej zyje i nawet innych zabija?

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3