Pomagają rodzicom śmiertelnie chorych dzieci przejść trudny czas i się pożegnać

Maja urodziła się obciążona nieuleczalną, genetyczną chorobą - zespołem Patau.

- Dowiedziałam się o chorobie córki w połowie ciąży - opowiada pani Tatiana z Białegostoku. - Proponowano mi aborcję, ale ja nie wyobrażałam sobie, abym mogła zabrać nawet 5 minut z życia mojej córki.

Lekarze prognozowali, że Maja nie przeżyje nawet porodu.

- A przeżyła i miałyśmy dla siebie cztery miesiące - mówi mama Mai. - Na pewno ten nasz wspólny czas nie wyglądałby tak, gdyby nie pomoc ludzi z Hospicjum Perinatalnego: psychologa, lekarzy. Byli na każde zawołanie, o 1, 2, 3 w nocy. Zrobili wszystko, aby Maja nie cierpiała i była bezpieczna. Ksiądz z hospicjum ochrzcił Maję w domu, pożegnał ją tak, jak na to zasłużyła.

Maja odeszła 6 września.

- Będzie zawsze moim aniołkiem - mówi jej mama

Przejść ten niezwykle trudny, ale i piękny okres w życiu, pomagał pani Tatianie zespół pierwszego w woj. podlaskim Hospicjum Perinatalnego, które uruchomiła właśnie białostocka Fundacja Pomóż Im.

- Takie hospicjum to instytucja, która ma zaproponować kompleksową opiekę pacjentce - mamie dziecka, które urodzi się śmiertelnie chore - mówi Dariusz Kuć, lekarz hospicjum. - Taka kobieta ma dwie możliwości, zgodnie z polskim prawem. Może taką ciążę przerwać. Może też takie dziecko urodzić, donosić, pokazać mu świat, przytulić je, wreszcie się z nim pożegnać, co jest bardzo istotne dla tych mam.

Aby to drugie rozwiązanie było możliwe, takie kobiety wymagają fachowej pomocy.

- Te kobiety są śmiertelnie przerażone, nie wiedzą, jak sobie z tym poradzić, że noszą dziecko, które umrze w trakcie porodu czy po porodzie - mówi Dariusz Kuć. - Musimy im zapewnić opiekę psychologiczną i medyczną. Te matki mają mnóstwo pytań: chcą dowiedzieć się od lekarza, czy na pewno ich dziecko umrze. I usłyszeć, że tak, że na pewno. Musimy przy tym współpracować z dobrymi diagnostami i genetykami.

Pracownicy hospicjum perinatalnego współpracują też z lekarzami i położnymi Kliniki Perinatologii i Położnictwa w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Białymstoku.

- Takim kobietom trzeba zorganizować poród, który trochę inaczej niż zwykle - mówi dr Kuć. - Chodzi też o to, aby nikt nie zadawał głupich pytań: „Dlaczego pani tego nie usunęła?”, „Po co pani to w ogóle rodzi?” Jeśli dziecko poród przeżyje, jesteśmy z nim potem, w domu, aż do momentu, gdy zakończy swoje życie pod opieką naszego hospicjum.

Pani Tatiana i Maja to jedne z pierwszych podopiecznych hospicjum. Była też Amelka z zespołem Patau, która żyła 3,5 miesiąca i Wiktoria, która nie przeżyła porodu.

- Nasze hospicjum jest odpowiedzią na zapotrzebowanie kobiet, one dotąd nie miały gdzie się zgłosić w naszym regionie, musiały jeździć do Warszawy - mówi Dariusz Kuć.

Teraz wystarczy skontaktować się z fundacją.