Ponad 1200 Podlasian choruje na stwardnienie rozsiane. Mogą liczyć na coraz lepszą terapię, ale nie wszyscy

luk
Nie wszyscy chorzy na SM mają dostęp do programów lekowych 123RF
W ciągu ostatnich kilkunastu lat bardzo poprawił się dostęp do leków chorych na stwardnienie rozsiane (SM) - mówi prof. Alina Kułakowska, podlaski konsultant ds. neurologii i zastępca kierownika Kliniki Neurologii w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Białymstoku. - Ale jest też łyżka dziegciu - nadal nie wszyscy chorzy mają bowiem dostęp do nowoczesnych leków. Chodzi o program lekowy tzw. II linii, który jest zbyt rygorystyczny, by mogli z niego skorzystać wszyscy potrzebujący

Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła, postępująca choroba układu nerwowego, w której dochodzi do uszkodzenia osłonek mielinowych włókien nerwowych, czyli tzw. demielinizacji. Brak osłonek mielinowych sprawia, że przekazywanie impulsów nerwowych jest zaburzone i dochodzi do objawów neurologicznych, a także do uszkodzenia komórek nerwowych.

Zmiany chorobowe mogą być zlokalizowane w różnych częściach układu nerwowego, stąd określenie „rozsiane”. Objawy stwardnienia rozsianego mogą być bardzo zróżnicowane i występować z różnym nasileniem u poszczególnych chorych. Najczęściej występują zaburzenia: ruchowe, widzenia, równowagi i czucia. Częstym objawem jest przewlekłe zmęczenie
Choroba dotyczy głównie osób młodych w przedziale wiekowym 20-40 lat. Większość pacjentów to kobiety. 30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Szacuje się, że w Polsce na SM choruje ok. 45 tys osób, w woj. podlaskim - ok. 1200-1300.

Sytuacja osób żyjących z SM w Polsce zmienia się na lepsze. Dowodem na to jest rosnąca liczba osób z SM aktywnych zawodowo. Z roku na rok poprawia się także diagnostyka SM. Coraz częściej chorzy zostają zdiagnozowani już po wystąpieniu pierwszych objawów. Wciąż jednak pozostaje wiele do zrobienia.

Leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce prowadzone jest w ramach dwóch programów lekowych. I linia leczenia przeznaczona jest dla pacjentów, u których pojawiły się pierwsze objawy SM. II linią objęci są chorzy o agresywnej postaci choroby bądź ci, u których przyjmowanie leków I linii nie przyniosło poprawy.

I tu zaczyna się problem, bo kryteria kwalifikacji do II. linii leczenia są bardzo rygorystyczne.

– Kryteria przejścia z jednej linii do drugiej są tak skonstruowane, że utrudniają pacjentom dostęp do bardziej nowoczesnego leczenia. Musimy czekać na duże pogorszenie stanu zdrowia pacjenta, żeby włączyć go do II. linii leczenia, co jest niezgodne z polskimi i światowymi wytycznymi. Stwardnienie rozsiane to choroba autoimmunologiczna i zwlekanie z wprowadzeniem terapii może skutkować pogłębieniem niepełnosprawności pacjenta. My, a przede wszystkim nasi pacjenci, nie możemy czekać – mówi prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Podlaski oddział NFZ znowu otwarty. Klienci mogą już załatwiać tutaj sprawy osobiście. Ale jeszcze nie wszystkie!

- Mamy trzy ośrodki leczące pacjentów w tramach tzw. programów lekowych - mówi prof. Alina Kułakowska. – W USK są dwa programy I i II linii, szpitale w Łomży i Suwałkach prowadzą programy I linii. Razem pod opieką mamy ok. 350 pacjentów.
Jak mówi prof. Kułakowska, nie wszyscy chorujący na SM kwalifikują się do leczenia w programach lekowych.

- Te leki są skuteczne tylko w pewnych okresach choroby i postaciach choroby. Są postacie, na które nadal nie ma leku - zaznacza. I dodaje, że w ciągu kilkunastu ostatnich lat dostęp do leków się znacznie poprawił.

- Dostęp do leków I linii jest dobry, minęły już czasy, gdy jednym z kryteriów był wiek, i jak ktoś skończył 40 lat nie miał szans na leczeni - mówi prof. Kułakowska. - Teraz o terapii decyduje postać i zaawansowanie choroby. Trzeba jednak pamiętać , że leki są skuteczne tylko w początkowych stadiach choroby.

I zaznacza, że zbyt rygorystyczny jest dostęp do leków II linii. - Na świecie te kryteria łagodniejsze. Powinniśmy zmierzać w tym kierunku - mówi prof. Alina Kułakowska.

Brakuje lekarzy i łóżek na oddziałach neurologii w województwie podlaskim. Dyrektor NFZ zapowiada dodatkowe pieniądze dla szpitali

Tu oglądasz: Prywatne testy na koronawirusa możliwe, ale drogie

🔔🔔🔔

Wideo

Materiał oryginalny: Ponad 1200 Podlasian choruje na stwardnienie rozsiane. Mogą liczyć na coraz lepszą terapię, ale nie wszyscy - Kurier Poranny

Komentarze 1

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

d
das

350 pacjentów to nie jest dużo, jak na klinikę. W przypadku tej choroby istotne jest, aby lekarze opiekujący się chorymi wiedzieli o niej więcej niż pacjenci. Niestety, czasami jest odwrotnie, zwłaszcza wtedy, gdy chory trafia pod opiekę lekarza jeszcze bez specjalizacji.Rzeczą niebywale ważną jest także, oprócz podawania leków, monitoring pacjenta, czyli poświęcenie mu kilku minut, gdy przyjdzie po kolejne leki i po prostu zrobienie dokładnego wywiadu lekarskiego. Ostatnią sprawą na którą chcę zwrócić uwagę jest konieczność, a wręcz obowiązek traktowania pacjentów ze szczególną empatią i kulturą, bo jak wiadomo pacjenci z tą chorobą są niezwykle delikatni psychicznie.

Zyczę wszystkiego najlepszego pacjentom i lekarzom.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3