Wojciech Depczyński: Nieznane budzi niepokój. Dlatego trzeba mówić o autyzmie

Kwiecień to miesiąc wiedzy o autyzmie. Dlaczego to takie ważne, by pamiętać i mówić o tym zaburzeniu?
Ta idea narodziła się już wiele lat temu. Kwiecień to miesiąc świadomości na temat zaburzeń autystycznych, propagowanie tej wiedzy wśród młodzieży, żeby przybliżyć im temat. Wśród tych osób znajdują się na osoby ze spektrum.

Ale dlaczego to takie potrzebne?
Pamiętajmy, że coś, co jest komuś nieznane, budzi niepokój. Taki niepokój mogą budzić wśród młodzieży koledzy, którzy nie zachowują się standardowo. A to może sprawiać, że takie osoby zostają izolowane przez środowisko. Natomiast jeżeli się przybliży, jak takie osoby postrzegają świat, jak go rozumieją, z jakimi problemami się stykają i jak te problemy można rozwiązywać, to dla otoczenia stają się bardziej zrozumiałe. I budzą mniejszy lęk.

Co to jest autyzm?
To całościowe zaburzenie rozwojowe, które obejmuje wszystkie obszary funkcjonowania osoby. To nie jest ani choroba, ani upośledzeniu umysłowe. Jest to zaburzenie funkcjonowania centralnego układu nerwowego.

To znaczy? Proszę to wytłumaczyć dla człowieka niezwiązanego z medycyną.
Są to osoby, u których układ nerwowy funkcjonuje inaczej niż u osób neurotypowych. Jest to związane z odbieraniem wszelkich wrażeń sensorycznych, wzrokowych, czuciowych, słuchowych, jak również myśleniem. Te osoby myślą w zupełnie inny sposób. Osoba neurotypowa myśli od ogółu do szczegółu. Osoby ze spektrum odwrotnie - od szczegółu do ogółu. Na przykład: widzi, że coś biega. Ma cztery łapy. Czyli jest to jakieś zwierzę. Szczeka. To będzie pies. To taki sposób myślenia od końca. Albo inny przykład. Gdy słyszy pani słowo kubek, to nie wyobraża sobie pani konkretnego kubka. Natomiast osoba ze spektrum autyzmu musi w takiej sytuacji odnieść się do konkretnego kubka, z którym miała styczność.

To problem?
To wyznacza nam sposób uczenia tych osób. Bo te osoby uczą się też dosyć specyficznie. Za przykład weźmy wspominany już kubek. Gdy pani pozna to pojęcie, nie musi pani koniecznie poznawać innych obiektów. Pani umysł dokonuje już pewnej generalizacji: wie pani, że wszystkie przedmioty, które mają ucho, do których można wlać napój i z nich pić, to kubki. Natomiast osoba z autyzmem musi przejść proces generalizacji, że kubkiem jest czerwony kubek, kubkiem jest naczynie w kwiatki, kubek może być duży, mały, porcelanowy i blaszany. Jeżeli dziecko z autyzmem nauczy się pływać na konkretnym basenie, to łączy daną umiejętność z konkretnym miejscem. Idąc na inny basen może wystąpić stres związany z nowym miejscem, jak również przekonaniem, „że ja umiem pływać tylko na swoim basenie.” Musi się dodatkowo nauczyć, że umiejętność pływania nie jest uzależniona od obiektu, ale od umiejętności motorycznych. Ale żeby to wiedzieć, trzeba to zgeneralizować. Podobnie jest w wielu innych sytuacjach, chociażby z mówieniem „dzień dobry”. Dziecko z autyzmem musi nauczyć się, że takie zasady powitania obowiązują w szkole, w sklepie i w wielu innych sytuacjach społecznych.

Mówi się, że autyzm jest dziś modny.
Na pewno zdecydowanie łatwiejszy jest dostęp do diagnostyki. A ta opiera się wyłącznie na doświadczeniach osób diagnozujących. Nie ma żadnego urządzenia, żadnego badania krwi, które by stwierdziły, że dana osoba jest w spektrum autyzmu. Czasem więc te diagnozy są nietrafione, stawiane na wyrost.

Dlaczego tak się dzieje?
To wina systemu. Aby mieć orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego co jest przepustką objęcia pomocą w placówce, dziecko musi dostać jakąś jednostkę chorobową. To jest trudne, jeśli dziecko widzi, słyszy, jest sprawne ruchowo, a jednak są pewne problemy.

Jakie?
Na przykład mutyzm. To zaburzenie emocjonalne, które powoduje, że dziecko w pewnych środowiskach lub z pewnymi osobami mówi, a w pewnych nie. Na przykład dziecko takie chodzi do przedszkola i nie mówi ani słowa, natomiast w domu rozmawia normalnie. Takie dziecko potrzebuje oczywiście interwencji terapeutycznej, ale na tę jednostkę chorobową w systemie orzeczenia się nie przewiduje, dostaje więc orzeczenie o autyzmie. To oczywiście diagnoza naciągana.

Często tak się dzieje?
Bywa. Ale pamiętajmy, że nie wszystkie przypadki tak wyglądają. Orzeczeń o autyzmie jest więcej, bo diagnostyka faktycznie jest lepsza, jest większy do niej dostęp, no i większa jest w społeczeństwie świadomość problemu. My od wielu lat prowadzimy badania przesiewowe wczesnego wykrywania osób z autyzmem w żłobkach.

Jaka jest przyczyna autyzmu?
Nie do końca wiadomo, co przyczynia się do powstania tego zaburzenia. Niektórzy dopatrują się jej w czynnikach środowiskowych, czyli w zanieczyszczeniu środowiska, w jakości pokarmów, które spożywamy, w szerokim stosowaniu środków ochrony roślin, pestycydów, w rozwoju gospodarczym. Jeszcze 20 temu podawano, że ze spektrum autyzmu jest pięć osób na    10 tys. urodzeń, w tej chwili mówi się już o jednym przypadku spektrum autyzmu na 60.

Łatwiej żyć, jak ma się postawioną diagnozę?
Diagnoza jest bardzo istotna. Jeśli jest postawiona, to proces uczenia i terapii jest jaśniej określony. Wiadomo, w jaki sposób osoba ze spektrum autyzmu widzi, spostrzega świat, jakie muszą być spełniane zmiany w środowisku, aby te środowisko było jej bardziej przystępne. Osoby ze spektrum mają trudność z ogarnięciem tego, co my ogarniamy intuicyjnie. One, będąc w środowisku, którego nie rozumieją, które jest często dla nich przykre ze względu na jakieś bodźce sensoryczne, żyją często w ciągłym stresie, w ciągłym lęku. Mówi się o permanentnym lęku osób z autyzmem. Dlatego pierwszym elementem terapii jest zbudowanie przyjaznego środowiska, atmosfery, które będą w pełni rozumiały i które nie będą budziły w nich lęku. I dopiero wtedy możemy rozpoczynać proces edukacyjno-terapeutyczny, możemy rozwijać komunikację oraz umiejętności społeczne.

Jak pomóc takim osobom?
Pomóc muszą placówki specjalistyczne. Dziecko, u którego się rozpoznaje zaburzenie ze spektrum autyzmu, wymaga bardzo specyficznych metod pracy, edukacji i terapii. I takie dziecko powinno być jak najszybciej objęte wsparciem. Oprócz dziecka obejmuje się też wsparciem rodziców, ponieważ jest to bardzo trudne przeżycie. Dzieci z autyzmem wyglądają tak jak dzieci neurotypowe, ale ich zachowanie może zwraca się uwagę środowiska. Rodzice często są wtedy narażeni na nieprzyjemności, słyszą jakieś nieprzyjemne uwagi. Zupełnie inna jest reakcja społeczeństwa na przykład na matkę z dzieckiem z zespołem Downa, gdzie tę niepełnosprawność widać od razu. Wtedy widzi się pewne współczucie, chęć pomagania. Trzeba też pamiętać, że osoby z autyzmem to wcale nie są osoby wybitne, z jakimiś niespotykanymi zdolnościami, choć tak właśnie pokazywane są w wielu filmach.