Gazeta Współczesna - wspolczesna.pl na Facebooku - wybierz "Lubię to". Będziesz na bieżąco
Okazało się, że cierpi na rzadką chorobę genetyczną: wybiórczy niedobór podklas immunoglobin G - opowiada Barbara Trepanowska z Rutek, mama dziś 5-letniego chłopca. - Podobne schorzenie ma może kilkaset dzieci w całej Polsce.
By mógł żyć normalnie
Ten nieuleczalny brak odporności (szpik nie produkuje bowiem przeciwciał) powoduje nawracające zapalenia płuc i oskrzeli.
Maksio jest pogodnym i żywym dzieckiem. Lubi piłkę nożną i gry komputerowe. Co 28 dni jeździ z mamą do szpitala w Białymstoku na przetaczanie immuglobuliny ludzkiej. Ciągle jest też na antybiotykach.
- Każda infekcja może go zabić. Nawet ząbek ze stanem zapalnym trzeba było usuwać chirurgicznie - tłumaczy mama. - Do końca życia Maksio musi mieć te wlewy. Ale nadzieję daje nam znajomość z dorosłymi ludźmi z tą chorobą. Całe życie miały wlewy, nauczane były indywidualnie. A teraz studiują, żyją normalnie.
Takie przetaczanie immuglobuliny trwa ok. 6 godzin.
Dla małego dziecka to prawdziwy koszmar. Do niedawna chłopiec z powodu traumy nie odzywał się w ogóle do lekarzy. Ostatnio jednak poprosił sam siostry o wyjęcie wenflonu. Dzięki wlewom nie ląduje jednak po każdej infekcji w szpitalu. Koszt jednego zabiegu to 4-5 tys. zł. Na początku roku pani Barbara przeżyła chwile grozy, gdy istniało zagrożenie, że NFZ nie będzie ich refundował. Na szczęście czarny scenariusz się nie ziścił.
Ale i tak wydatki na leczenie chłopca, badania i dojazdy do szpitala są spore, zwłaszcza dla kobiety bez pracy, samotnie wychowującej dwójkę dzieci. Tym bardziej nie stać jej na wyjazdy rehabilitacyjne nad morze, chociaż lekarze zalecają je dwa - trzy razy w roku, by chociaż trochę poprawić odporność dziecka. Maksio był na takim turnusie raz, trzy lata temu.
Jest wielu ludzi o wielkim sercu
- Chcielibyśmy wyjechać w lipcu na turnus rehabilitacyjny do Kołobrzegu, gdzie powietrze jest bogate w jod. Centrum Pomocy Rodzinie dało 1600 zł na ten cel, ale potrzeba drugie tyle - mówi pani Barbara, która zwraca się do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc finansową.
Rodzina doświadczyła już życzliwości i wsparcia ze strony zarówno osób indywidualnych, jak i fundacji.
W ub. roku członkowie zespołu Emaus koncertowali w miejscowym kościele na rzecz Maksia. Fundacja TVN "Nie jesteś sam" przekazała pieniądze na leki, Fundacja "Mam Marzenie" zbudowała plac zabaw przy domu, "Dziecięca Fantazja" przekazała zabawki i ubrania, "Zdążyć z pomocą" wspiera ich finansowo.
- Poznaliśmy przez ten czas wielu dobrych ludzi, to olbrzymie wsparcie - przyznaje mama Maksymilianka.
Specjalne subkonto na leczenie Maksymilianka utworzyła Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", pod której opieką jest chłopiec. Datki można wpłacać na konta:s Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
s Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem "6034 Trepanowski Maksymilian darow
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
