Zuzia i Maja uczą się życia. Mają Jasny Cel

Zuzia i Maja to podopieczne białostockiego ośrodka dla dzieci z porażeniem mózgowym Jasny Cel. Tu uczą się życia w społeczeństwie, poznają literki i cyferki, są kompleksowo usprawniane. W placówce spędzają kilka godzin dziennie. I dziewczynki, i ich rodzice nie wyobrażają już sobie życia bez ośrodka.

Dzięki ośrodkowi nie jesteśmy zamknięci w czterech ścianach z niepełnosprawnym dzieckiem - mówi Agnieszka Car, mama Zuzi. - Każdy potrzebuje normalnego życia, wyjścia do pracy, ze znajomymi.
- Od pierwszego dnia wiedzieliśmy, że to jest właśnie miejsce, którego szukaliśmy, idealne dla naszego dziecka - dodaje Tomasz Lipka, tata Mai.

Takich dzieci jak Zuzia i Maja w ośrodku Jasny Cel jest 70. Placówka chce wszystkim zapewnić jak najlepszą opiekę i pomoc. Do tego potrzebna jest rozbudowa, która sprawi, że dzieci będą miały lepsze warunki.

Zapominamy o chorobie
Dziewięcioletnia Maja w ośrodku jest od ponad trzech lat. Zanim tu trafiła, rodzina wiele przeszła. Maja od urodzenia chorowała na zapalenie układu moczowego, non stop była na antybiotykach. Gdy miała pół roku, doszło zapalenie górnych dróg oddechowych i dziewczynka bardzo zmizerniała. Ale wg lekarzy, rozwijała się prawidłowo.

Rodzice Mai byli zaniepokojeni stanem jej zdrowia już w ósmym miesiącu życia córeczki. Dziewczynka bowiem nie chciała próbować wstawać. Lekarze uspokajali, że to normalne, bo dzieci rozwijają się w różnym tempie.

- Ufaliśmy lekarzom - mówi pan Tomasz. - Gdy Maja skończyła rok trafiliśmy do neurologa, który też stwierdził, że nie ma powodów do obaw, Maja może po prostu później zacząć chodzić. Zalecił tylko rehabilitację.

Ale u dziewczynki nadal występowała wiotkość mięśni, nie chodziła. W końcu gdy miała półtora roku, zrobiono jej tomografię głowy. - I okazało się, że Maja cierpi na zespół Dandy Walkera - mówi pan Tomasz. - To choroba polegająca na niedorozwoju robaka móżdżku, odpowiedzialnego za koordynację ruchu i równowagę. Dla nas był to ogromny szok. Musieliśmy zacząć się zastanawiać, co dalej, nauczyć się z tą diagnozą żyć. Choroba Mai jest nieuleczalna, ale można ją rehabilitować, usprawniać. Robiliśmy wszystko, aby córce pomóc, chwytaliśmy każdej szansy na wyleczenie.

Od początku rodzice mieli ogromne wsparcie od najbliższych: rodziny i przyjaciół. Trafili też na świetnego lekarza, Romana Antosiuka, który wyprowadził Maję z antybiotyków i do dziś zajmuje się dziewczynką. Maja zaczęła chodzić do żłobka integracyjnego, potem do takiego przedszkola.

- Ciągle jeździliśmy do różnych specjalistów, na rehabilitacje. Borykaliśmy się z kolejkami, terminami. Nie było kogoś, kto by nas kompleksowo poprowadził, pomagał nam psychicznie to przetrwać. Baliśmy się, co będzie dalej, jak skończy się przedszkole - opowiada pan Tomasz. - Wtedy usłyszeliśmy o ośrodku Jasny Cel. Pierwszy dzień spędziłem tu razem z córką. Byłem zachwycony. Wiedziałem, że jest to miejsce, jakiego nam brakowało.

Maja w ośrodku otrzymała w końcu kompleksową pomoc wszystkich specjalistów, jest usprawniana ruchowo, rehabilitowana i chodzi do szkoły. Teraz realizuje program I klasy. Uczy się pisać, czytać, liczyć.
- Najlepsza jest z matematyki - chwali się pan Tomasz. - Córka rozwija się, staje się coraz bardziej samodzielna. Ośrodek zwraca na to szczególną uwagę. Maja sama wprawdzie nie chodzi, ale potrafi przemieścić się na pupie czy raczkując, sprząta po sobie, umie się ubrać, sama zjeść. Jest wesołą, pogodną dziewczynką, uwielbia kontakt z innymi dziećmi. A my nie wyobrażamy sobie już życia bez pomocy ośrodka. Praktycznie zapomnieliśmy, że mamy niepełnosprawne dziecko. Mogliśmy z żoną wrócić do pracy, odetchnąć.

Były łzy, jest uśmiech
Dziesięcioletnia Zuzia pod opieką ośrodka "Jasny Cel“ jest od sześciu lat. - Gdy się urodziła, dostała 9 punktów skali Apgar, nic nie wskazywało na to, że jest chora - wspomina Agnieszka Car, mama dziewczynki. - Dopiero podczas rutynowej wizyty z bioderkami u ortopedy, zwrócił nam uwagę, że z dzieckiem coś jest nie tak. Ale stwierdził, że diagnozę powinien postawić neurolog.

Rodzice natychmiast poszli do poradni, tam okazało się, że na wizytę trzeba czekać... pół roku.
- Zrobiłam awanturę, wtedy na oko stwierdzono, że to porażenie mózgowe. Że córka nie będzie chodzić, widzieć - opowiada pani Agnieszka. - Ale na szczęście tak nie jest. Diagnoza się potwierdziła, ale Zuzia mówi, widzi, choć ma z tym problemy.

Rodzice Zuzanny po usłyszeniu o chorobie dziecka szukali pomocy wszędzie, gdzie się dało.
- Przeżyliśmy załamanie, zastanawiając się, skąd ta choroba, było trochę wylanych łez. Ale musieliśmy się z tym zmierzyć - opowiada Agnieszka.

Zuzia chodziła do przedszkola integracyjnego, ale nie do końca spełniało ono swoją rolę.
- Takie dzieci, jak Zuzia, wymagają bardziej indywidualnej opieki. Przez znajomych dowiedzieliśmy się o ośrodku. Placówka dopiero zaczynała działać na większą skalę, ale już i tak zapewniała dużą pomoc w jednym miejscu - mówi mama Zuzi.

Dzisiaj Zuzia realizuje w ośrodku program II klasy szkoły specjalnej. Ma fizjoterapię, masaże, zajęcia z logopedą, psychologiem. Rozwija się ruchowo, intelektualnie, emocjonalnie, społecznie.

- Gdy trafiliśmy do ośrodka, nie mogliśmy uwierzyć, że takie miejsce istnieje. Dzieci są rehabilitowane, rozwijane w każdym zakresie i uspołeczniane - mówi pani Agnieszka. - Tu są osoby, które serce oddały tym dzieciom. A dla nas, rodziców, to ogromna pomoc. Możemy wrócić do pracy zawodowej, mieć życie towarzyskie, nie żyć tylko chorobą dziecka. Zuzia stale robi postępy. Lubi rysować, śpiewać, ma bardzo dobry słuch, uwielbia program "Jaka to melodia“. Uczy się angielskiego.

To się może udać!
Ośrodek, w którym pomoc znalazły Maja i Zuzia, działa przy Podlaskim Stowarzyszeniu Pomocy Dzieciom z Porażeniem Mózgowym "Jasny Cel", które 10 lat temu założyła matka dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym. Działalność zaczynano w piwnicy jednego z bloków, dzisiaj organizacja mieści się w centrum miasta. W 2005 r. powstał Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Ośrodek Wieloprofilowego Usprawniania Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Pod opieką wyspecjalizowanej kadry (pedagogów, rehabilitantów, lekarzy, psychologa, masażysty i terapeutów) dzieci usprawniane są metodą Systemu Nauczania Kierowanego. To jedyne takie miejsce w regionie. Poza dziećmi z porażeniem mózgowym ośrodek pomaga maluchom z rozmaitymi dysfunkcjami ruchu, takimi jak Maja.

Niedawno władze Białegostoku przekazały stowarzyszeniu budynek w 15-letnie użytkowanie. To sprawiło, że placówka chce się rozwijać.

- Z obecnych 900 mkw. chcemy się rozbudować do 2,5 tys. mkw., podwyższyć standard pomieszczeń - mówi Krzysztof Rembeliński, dyrektor ośrodka.

- Dążymy do tego, aby nasza placówka działała tak, jak ośrodki dla takich dzieci w Zamościu i Newcastle - mówi Anna Krakowska, przewodnicząca stowarzyszenia. - Stamtąd czerpiemy wzorce i na ich podstawie wiemy, że to się może udać. Chcemy mieć u nas np. miejsce na salę prób czy halę sportową.

Namawiają sportowcy i aktorzy
Aby ośrodek mógł dalej pomagać maluchom, potrzebne są pieniądze. Na samą rozbudowę potrzeba ok. 5 mln zł. Stąd kampania zachęcająca do odpisywania 1 proc. podatku na rzecz stowarzyszenia. Swoimi twarzami będą ją wspierać znane osoby: piłkarz Jagiellonii Tomasz Frankowski, aktor Adam Woronowicz i radny Jacek Chańko. Gwiazdy nie miały żadnych wątpliwości, że warto się przyłączyć do tej kampanię.

- Głos tych dzieci jest cichy, ale dzięki takiej akcji, przywrócimy im nadzieję na normalne funkcjonowanie - mówi aktor Adam Woronowicz.

Warto o tym pamiętać, rozliczając się w tym roku z podatku. Nasz 1 proc. może zmienić świat tych dzieci.