MKTG SR - pasek na kartach artykułów

Filipek z Bielska Podlaskiego jest śmiertelnie chory. Potrzebuje najdroższego leku świata (ZDJĘCIA)

Olga Goździewska-Marszałek
Filipek by żyć, potrzebuje najdroższego leku świata.
Filipek by żyć, potrzebuje najdroższego leku świata. archiwum prywatne
Filipek z Bielska Podlaskiego zmaga się z ciężką chorobą. Chłopiec ma zaledwie rok i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Bezlitosna choroba odbiera mu władzę nad ciałem. Każdego dnia słabnie. Do walki potrzebuje bardzo drogiego leku i ludzi o wielkich sercach.

Ciąża była książkowa, poród przebiegł bez komplikacji. Filipek dostał 10 punktów Apgar, urodził się silny i zdrowy. Nic nie zapowiadało zbliżającego się wyroku. Dramat rodziny z Bielska Podlaskiego rozpoczął się rok później. Lekarze stwierdzili u Filipka obniżone napięcie mięśniowe. Podczas leżenia na brzuszku dawał jednak radę podnosić główkę i nic nie wskazywało na to, że jego stan wkrótce się pogorszy.

- Rozpoczęliśmy fizjoterapię. Stan synka lekko się poprawił, w styczniu Filipek zaczął podnosić nóżki do góry, chwytał je rączkami. Widzieliśmy jednak, że coś jest nie tak. Synek nie był tak ruchliwy jak inne dzieci w jego wieku. Przelewał się nam przez ręce. Rzadko przewracał się na boki, nie wspominając nawet o przewracaniu się na brzuszek. Jego mięśnie znikają! - piszą rodzice chłopca Beata i Adam, w opisie internetowej zbiórki.

Filipek przestał robić to, co potrafił do tej pory. Kolejna fizjoterapia przypadła na najgorszy możliwy moment – początek pandemii. Wszystkie zajęcia zostały odwołane. Ćwiczyli w domu, aż w końcu otrzymali ze szpitala diagnozę - SMA. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, w której umierają neurony. Chory przestaje ruszać nóżkami, rączkami, potem zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem. Dzieci, chore na najgorszą postać tej choroby – jak Filipek – bez leczenia umierają przed swoimi drugimi urodzinami.

Terapia genowa szansą na życie

Filipek otrzymuje lek, dostępny w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Prawdziwą szansą jest terapia genowa, która polega na jednorazowym podaniu leku, nazywanego najdroższym lekiem świata. Dostarcza on kopię wadliwego genu, którego synek nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Ma działać przez całe życie! Filip powinien przyjąć lek jak najszybciej!

- Do niedawna lek był dostępny tylko w USA, teraz jest też podawany dzieciom w Polsce, w Lublinie! Niestety jego koszt jest niebotyczny. Przed nami walka, której nie wygramy sami. Uda się tylko wtedy, gdy znajdą się tysiące osób o wspaniałych sercach, które zechcą podarować Filipkowi dar życia. Prosimy o pomoc tak bardzo, jak tylko mogą to zrobić rodzice, dla których dziecko jest całym światem - piszą rodzice Filipka.

Każdy może pomóc!
Terapia genowa kosztuje kilka milionów złotych. W internecie ruszyła zbiórka. Można ją wesprzeć tutaj:
Śmiertelnie chory Filipek potrzebuje najdroższego leku świata

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Nagroda Nobla w dziedzinie medycyny przyznana

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na wspolczesna.pl Gazeta Współczesna