Autyzm. Te dzieci inaczej czują świat

Historię Jędrka można śledzić na blogu: deszczowy-chlopiec.blog.pl. Jego terapię można wspomóc oddając 1 proc. podatku. Nr KRS: 0000037904, informacje uzupełniające: 7375 Szumowski Jędrzej

Byliśmy z Jędrkiem w kościele - opowiadają Hanna i Andrzej Szumowscy, rodzice autystycznego 9-latka. - Nie zachowywał się jakoś strasznie źle, siedział w ławce i machał nogami, mrucząc sobie coś pod nosem. Odwróciła się do nas jakaś pani i powiedziała, że z takimi dziećmi to się nie powinno przychodzić do kościoła. A my uważamy, że trzeba Jędrka zabierać do ludzi. Nie chcemy go zamykać w domu, musimy wychodzić, aby świat był dla niego dostępny, na ile jest to możliwe.

Po autystycznych dzieciach nie widać choroby. Są ładne, silne, sprawne. Tylko inaczej odczuwają świat. Nie dostrzegają zagrożeń, nie kontrolują swoich zachowań, mają problemy z komunikacją i myśleniem abstrakcyjnym. Często nie mówią. Są nadwrażliwe na dźwięki i bodźce, albo zupełnie przeciwnie - w ogóle na nie nie reagują. Każde dziecko jest inne.

- W naszym ośrodku jest mama dwójki chorych dzieci. Jedno jest bardzo spokojne, wyciszone, drugie wręcz przeciwnie. Gdy czeka z nimi na autobus, jedno biega naokoło przystanku, drugie siedzi w kącie. Co by ta mama nie zrobiła, czy biegałaby za jednym czy siedziała z drugim, i tak ludzie ocenią, że jest złą matką - mówi Agnieszka Kowalewska, prezes białostockiego oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu i mama 7 letniej autystycznej Lenki. - Świadomość tej choroby w społeczeństwie jest niewielka.

Taki spokojny chłopiec

Autyzm to całościowe zaburzenie rozwojowe, obejmujące relacje społeczne, komunikację oraz zachowanie dziecka. Diagnozowany jest coraz częściej - w Polsce już u jednego dziecka na 300. Tylko w białostockim ośrodku diagnozuje się kilkanaście przypadków miesięcznie.

Autyzm najczęściej objawia się przed 3. rokiem życia.

- Jędrek do 2 roku życia był bardzo grzecznym i spokojnym chłopcem - opowiada Hanna Szumowska. - Byliśmy zadowoleni, bo mamy starszego syna, który był przeciwieństwem Jędrka, o którym mówiliśmy nawet, że ma niezdiagnozowane ADHD. A Jędrek dużo spał, nie sprawiał żadnych kłopotów. I tak pięknie się uśmiechał.

Z czasem rodziców zaczęło jednak niepokoić, że nie mówi.

- Oczywiście lekarze nas uspokajali, że to normalne u chłopców, bo oni zazwyczaj później zaczynają mówić - opowiadają rodzice. - Pytali nas, czy rozumie, co się do niego mówi. Ale trudno nam było to ocenić. Zauważyliśmy jednak, że nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie pokazuje paluszkiem, że coś chce. Albo biegnie przed siebie i nie patrzy, czy ktoś z nas za nim podąża.

Rodziców Izy Wasiluk też zaniepokoił brak mowy u ich 2,5-letniej córeczki.

- Iza nie reagowała na swoje imię, nie mówiła, nawet sylab - opowiada Anna Wasiluk, jej mama. - Oczywiście wszyscy nas uspokajali, że na pewno wyrośnie z tego. Ale dla nas jednak coś było nie tak.

Mała Lenka mówiła, ale nie nawiązywała kontaktu z rówieśnikami, miała kłopot z relacjami społecznymi.

- To nas niepokoiło i dlatego szukaliśmy pomocy - mówi Agnieszka Kowalewska.

O dużym szczęściu mogą mówić rodzice, którzy do fachowców trafiają szybko. Bo im wcześniej rozpoznana choroba i szybciej wprowadzona terapia, tym większe szanse, że uda się wyrównać deficyty w rozwoju dziecka. Ale najpierw rodzice muszą oswoić się z diagnozą.

- Długo nie dopuszczałam do siebie myśli, że to autyzm, mimo, że mieliśmy już potwierdzenie z dwóch źródeł - mówi Hanna Szumowska. - Dotąd o autyzmie wiedzieliśmy tyle, co z filmu "Rain Man". Póki diagnoza nie padła, mieliśmy nadzieję, że to może "zwykłe" opóźnienie w rozwoju, że Jędrek to nadgoni. Wraz z diagnozą, przestało być dobrze. Dotąd byliśmy nieświadomi problemu Jędrka i po prostu żyliśmy.
Po diagnozie zaczęło się szukanie wszelkich informacji o chorobie.

- Najgorsza była samotność, bo nie wiedzieliśmy na początku, gdzie szukać pomocy, z jakim lekarzem się kontaktować - opowiadają rodzice Jędrka. Wiedzieli jednak, że terapię trzeba zacząć jak najszybciej. Przez kolejne pięć lat była bardzo intensywna. - Myśleliśmy, że jak Jędrek będzie miał kilka godzin terapii dziennie, to wyjdzie z tego.

Zapisaliśmy go na wszystkie możliwe formy pomocy, na rehabilitację, wspomaganie, dogoterapię, hipoterapię, psychoterapię, logoterapię, muzykoterapię, basen. Jędrek jeździł też na delfinoterapię. Sami nie wiemy, jak to wszystko wytrzymał. Z drugiej strony, te zajęcia pozwalały zająć mu czas, co też jest bardzo ważne, bo syn sam nie potrafi się sobą zająć. Teraz chodzi do szkoły, to dodatkowych zajęć ma mniej. Część terapii odbywa się więc w szkole. Jędrek nadal właściwie nie mówi.

- Staramy się porozumiewać z nim metodą alternatywną, obrazkową. Ale Jędrek nie zawsze jest w stanie wyrazić swoje potrzeby. Pokaże np. że chce bajkę, ale trudno mu wyrazić, którą - mówią jego rodzice.

Mama Izy diagnozę usłyszała rok temu. - Do dziś nie mogę do końca się z nią oswoić, jest to dla mnie bardzo trudne - przyznaje pani Anna. - Gdy trwały badania Izy, początkowo z mężem śmialiśmy się, że wmawiają nam chorobę dziecka. Nawet gdy diagnoza była już na papierze, nie chcieliśmy do końca uwierzyć. Ale od tej pory życie naszej rodziny zmieniło się diametralnie. Wszystko podporządkowane jest Izie. Ona i jej zdrowie są najważniejsze. Kiedyś pracowałam w dwóch firmach, byłam bardzo aktywna, teraz część obowiązków musiałam zawiesić.

Pani Ania wstaje codziennie o godz. 5 rano, aby ugotować obiad i wyszykować dziecko do przedszkola. Iza chodzi do prywatnej placówki dla dzieci autystycznych, ale zajęcia zaczynają się o godz. 10. Anna ma do pracy na 7.30, musi więc zatrudniać nianię. W przedszkolu Iza jest sześć godzin. Ma tam odpowiednie dla niej zajęcia i terapię. A po godz. 16 idzie na kolejne zajęcia.

- Gdy wracamy do domu o godz. 18-19, jesteśmy obie wyczerpane - przyznaje Anna. - Ale widzę, że praca z Izą daje efekty i to jest najważniejsze. Nadal nie mówi, ale wkrótce zacznie zajęcia z mowy obrazkowej.

Dla nich świat to jeden wielki hałas

- Nasze dzieciaki mają generalnie zaburzone przetwarzanie bodźców - mówi Agnieszka Kowalewska. - To uszkodzenie mózgu, które uniemożliwia normalne naszym zdaniem odbieranie świata. Dla nich świat to jeden wielki hałas zapachowy, dźwiękowy, wzrokowy, dotykowy. Do tego często to odczuwanie jest zaburzone, bo nie zwracają uwagi na hałas przelatującego samochodu, a wpadają w histerię, gdy usłyszą delikatny dźwięk.

Lenka ma zaburzenia sensoryczne słuchowe, co bardzo przeszkadza jej w koncentracji.
- Bardzo mocno się rozprasza, przy każdej czynności, co chwilę trzeba ją do porządku przywoływać - mówi mama dziewczynki. - To tak, jakby ktoś miał stale obok wesołe miasteczko. Dzieci autystyczne mają też zaburzone czucie głębokie, słabo odczuwają bodźce. Dlatego bardzo lubią się huśtać, kręcić, lubią też mocne ściskanie i ugniatanie.

Lenka mówi, ma duży zasób słów, ale nie potrafi ich używać w odniesieniu do danej sytuacji. Na razie chodzi do przedszkola integracyjnego, do szkoły pójdzie za rok.

- Córka mówi, czyta, lubi się uczyć - cieszy się pani Agnieszka. - Ale z drugiej strony nie można jej na sekundę spuścić z oka. Jest niezdarna, nie potrafi przewidzieć niebezpieczeństw, konsekwencji swoich czynów. Cały czas coś jej się przytrafia. Zdajemy sobie sprawę, że będzie wymagała opieki do końca życia. Nigdy sama nie zrobi zakupów, nie będzie pamiętać, że trzeba zjeść czy też zamknąć drzwi. Nie wyobrażam sobie, aby dać jej do ręki nóż.

Gdy pluła, miałam łzy w oczach

Rodziców dzieci autystycznych niezmiernie cieszą najmniejsze postępy ich pociech: - Och, jak ja się ucieszyłam, gdy moje dziecko nauczyło się pluć - wspomina mama Lenki. - Nie zdajemy sobie sprawy, jak ogromne ma to znaczenie przy myciu zębów lub przełykaniu czy np. wypiciu niechcący czegoś gorącego. Gdy Lena zaczęła sama pluć, miałam łzy w oczach.

Kolejne chwile szczęścia przychodzą, gdy mały autysta nauczy się wiązać sznurowadła w butach czy zapinać kurtkę. Albo gdy uda się przekonać dziecko, aby poszło do dentysty i dało sobie włożyć do buzi coś, co wydaje dźwięki. Większość z tych dzieci ma zęby leczone w narkozie.

Również każdy z tych rodziców codziennie uczy się swojego dziecka. Uczy się rozumieć jego potrzeby, postrzeganie świata. Bo ono nie powie co je boli, co denerwuje, czego potrzebuje.

- Mniej więcej wiemy, co może wywołać w Jędrku agresję - opowiadają Szumowscy. - Nie jest jednak dla nas łatwe, gdy np. siedzimy w pizzerii i widzimy, że Jędrek się zdenerwował i zaczyna bić się po głowie i szarpać. Czasem udaje się go uspokoić, ale nie zawsze. Staramy się jednak nie ograniczać mu dostępu do świata. Chodzimy do kina, bo i co z tego, że przebiegnie się kilka razy przed ekranem?
Największe problemy zaczynają się, gdy dziecko autystyczne dojrzewa. Szaleją hormony i trzeba nauczyć nastolatka, kiedy i jak może zaspokajać swoje potrzeby seksualne.

Rodzicom sen z powiek spędza też przyszłość ich dzieci, to, czy będą w stanie w przyszłości samodzielnie funkcjonować. - Myślimy o założeniu placówki całodziennego pobytu dla dorosłych osób z autyzmem - przyznaje Kowalewska. - Lenka nie ma rodzeństwa. A ktoś będzie musiał kiedyś się nią zająć, jak już nas nie będzie lub nie będziemy w stanie tego robić. Musimy zadbać o przyszłość naszych dzieci.

Lenka z rodzicami: Agnieszką i Andrzejem Kowalewskimi podczas akcji "Zaświeć się na niebiesko dla autyzmu". Dziewczynkę i inne dzieci można wspomóc przekazując 1 proc. podatku na rzecz białostockiego oddziału KTA. Nr KRS to 0000039753.